Родители маленькой девочки Жылдыз и Бакай Ташматовы просят неравнодушных людей помочь собрать деньги на самое дорогое лекарство в мире — золгенсма, чтобы спасти жизнь Аруузат. Об этом они рассказали 24.kg.
По словам Жылдыз Ташматовой, у ее дочери спинальная мышечная атрофия первого типа.
Спинальная мышечная атрофия — тяжелое наследственное нервно-мышечное заболевание, которое очень быстро прогрессирует: со временем люди лишаются возможности сидеть, стоять, двигаться, глотать и дышать. Однако интеллект полностью сохраняется. Дети, у которых заболевание проявилось еще в младенчестве, без лечения не доживают и до двух лет.
«Пока Аруузат не исполнилось четыре месяца, было все хорошо. Заболевание проявило себя, когда дочери исполнилось пять — у нее пропала опора на ногах. Потом она начала постепенно слабеть. Сейчас ей даже тяжело руку поднять. 18 марта Аруузат исполнится 2 года. К этому времени мы должны успеть», — говорит мать ребенка Жылдыз Ташматова.
Вылечить малышку может только один препарат — золгенсма, который занесен в Книгу рекордов Гиннесса, как самое дорогое лекарство в мире. Его стоимость $2 миллиона 382 тысячи 200, в сомах — 195 миллионов.
- MBank 0707724416;
- О! Деньги 0707 72 44 16;
- Элсом 0707724416;
- ОПТИМА БАНК — 4169 5853 4524 5996 Ташматова Жылдыз;
- Demir bank 4215 8901 1686 3694;
- Внешний номер счета: 1180000121948004;
- Владелец счета: Бакай Ташматович Ташматов;
- KICB Элкарт 9417018596205724;
- Kaspi Bank: для физических лиц: номер карты 5169 4931 0759 7018 либо по номеру телефона
+77022860058 (Танкиева Алтынай Манасовна); - Сбербанк: +79267232349(Эрлан Токтогулов), 4817 7602 5975 0325 ERLAN TOKTOGULOV;
- Gofundme.com/savearuuzat;
- PayPal Suita-jan@mail.ru;
- Счет для Турции: 5170 4143 5521 7767 ALBINA MUNDUSPEKOVA;
- IBAN TR09 0006 2001 4900 0006 6752 45.
