Рост инвалидности в Кыргызстане: право на аборт за родителями

В Кыргызстане растет детская инвалидность. В основном это связывают с врожденными аномалиями развития, болезнями нервной системы и психическими расстройствами.

Проблемой озаботился и депутат парламента Бактыбек Сыдыков.

«С каждым годом рождается все больше детей с инвалидностью. Это тяжело и для государства, и для родителей. Нужна госпрограмма, чтобы до рождения, при зачатии ребенка, предотвращать... Видишь детей с ДЦП, синдромом Дауна, аутизмом, и сердце болит. Понимаю, это негуманно, но мы должны на это пойти. Нация должна быть здоровой», — сказал он.

Высказывание нардепа вызвало широкую дискуссию в обществе.

«Я не имел в виду, что людей с инвалидностью надо убивать. Хотел сказать, что лучше проводить профилактику, чем потом лечить болезнь. Это намного дешевле и гуманнее», — подчеркнул позже он.

По словам Бактыбека Сыдыкова, в стране нужно внедрять пренатальный скрининг. Это позволило бы выявлять серьезные отклонения в развитии плода и помогло бы врачам определять дальнейшую тактику ведения беременности. Вопрос, кстати, поднимается не впервые. В 2019 году на пилотный проект не нашли денег. Сейчас рассматривается вопрос о запуске проекта в рамках государственно-частного партнерства.

Корреспондент 24.kg выслушала мнения респондентов по проблеме.

Дастан Бекешев, депутат парламента:

— Во многих развитых государствах есть профилактика инвалидизации. Нам, в Кыргызстане, нужно как можно больше современного оборудования и специалистов в этой области, потому что с этим проблемы. Генетические исследования у нас практически не делаются, а если делаются, то очень дорого в частных лабораториях.

Но было бы правильно, чтобы пары перед зачатием ребенка проходили генетические исследования. Но, прежде чем давать такие рекомендации, нужно сделать их доступными.

— Вы с супругой проходили какие-то исследования?

— Генетические исследования мы не делали — на тот момент в стране не было доступа к ним, но с американскими специалистами я консультировался, они дали положительные прогнозы.

Раиса Асылбашева, главный специалист Минздрава:

— Мы рекомендуем по состоянию здоровья, но никогда не заставляем прерывать беременность. Последнее слово всегда за женщиной, это ее право. Иногда она отказывается, несмотря на все предупреждения. Если есть угроза жизни для самой женщины, то, конечно, врачи действуют ради ее спасения.

Малые аборты разрешены до 12 недель, по социальным показаниям — до 22 недель. После этого срока тем более мы не можем поднимать вопрос прерывания беременности.

— Всегда ли врачи могут увидеть патологии в развитии плода?

— Если выявляем, то всегда информируем женщину о состоянии ребенка. Но, конечно, бывают случаи, когда медики не могут увидеть некоторые признаки своевременно.

Аида Зурдинова, профессор, главный внештатный фармаколог МЗ КР:

— В советское время молодые люди перед подачей заявления в загс обязательно проходили генетическое тестирование, если в семье или у родственников были какие-то болезни. Сейчас такой возможности у нас нет из-за отсутствия генетической лаборатории и обученных специалистов. Как говорят наши педиатры, они клинически видят симптом, но он может быть характерен для многих заболеваний, поэтому при подозрениях анализы отправляют в Казахстан или Россию.

Но даже если во время беременности провели скрининг и выяснилось, что ребенок может родиться с генетическим заболеванием и есть риски, врач не имеет права сказать: «Денег в государстве нет, иди и делай аборт». Это решение каждого родителя. Если он посчитает нужным, то пойдет на такой шаг, а если нет, то его право. Заставлять прерывать беременность бесчеловечно, негуманно. Для каждого родителя, какой бы ребенок ни родился, он долгожданный.

В Кыргызстане проводится неонатальный скрининг пока только по трем заболеваниям. Это позволяет раньше начать определенные вмешательства, чтобы поддержать качество жизни ребенка.

Кроме лечения, нельзя забывать и о реабилитации граждан с проблемами здоровья. Государство должно создавать для таких людей пространство, чтобы они не остались наедине со своей проблемой. Должны быть социально-психологические службы, где родителей могли бы научить, как ухаживать за ребенком. Люди с аутизмом, например, могут жить качественно, главное, научить их социализировать.

Есть и другая проблема — нехватка информации, людям не объясняют риски, последствия. Если врач не вылечил, кто-то в надежде идет к гадалкам, ясновидящим... Поэтому родителям нужно больше предоставлять информации, чтобы они осознавали в том числе возможности государства.

Татьяна Орлова, бишкекчанка:

— Ни один врач ни на одном аппарате, ни одни анализы во время беременности (а мы к этому делу подошли серьезно) не показали наличие синдрома Дауна у нашей дочки. Мы узнали об этом, когда она родилась. И бились за то, чтобы выжила, потому что она тоже человек, и от нас зависит, какой она вырастет.

Вместо того чтобы отказываться от такого ребенка и вешать очередного иждивенца на шею государства (считай, граждан), мы с мужем сами его воспитываем и учим, и неплохо получается.

Неважно, синдром Дауна, ДЦП или аутизм. Если родители приняли решение (очень тяжелое!) оставить такого ребенка в живых и воспитывать, то это их право, их выбор.

Сейнеп Дыйканбаева, юрист объединения родителей детей с инвалидностью «АРДИ»:

— Штрафовать можно за совершение правонарушений. Но штрафовать женщину за рождение ребенка с инвалидностью аморально. В этом нет юридической основы.

Любая женщина в здравом уме и светлой памяти не захочет родить такого ребенка. Исходя из своего опыта, могу сказать: если выявляется серьезный порок развития на ранней стадии беременности, то родители прерывают ее.

При этом я часто слышу, что у ребенка была родовая травма. У меня у самой инвалидность по причине родовой травмы, врачи ненадлежащим образом сделали ряд действий, но переписали историю родов, сказав, что была внутриутробная инфекция. Хотя мама регулярно обследовалась и никаких патологий не было.

Появление детей с инвалидностью зависит не только от родителей, но и от климатических условий, экологической ситуации (доступа к чистой воде, чистому воздуху, качественным продуктам и так далее). Важен и доступ к медицине, чтобы будущие родители могли провериться перед планированием беременности и пройти медобследование на предмет патологий. Особенно этот вопрос остро стоит в отдаленных регионах.

— Есть случаи, когда в семье сразу несколько детей с инвалидностью?

— Да, у нас было несколько таких семей. Мы спрашивали, почему они не обратились к врачу перед следующей беременностью... Мы всегда объясняем семьям, где уже есть один ребенок с проблемами здоровьями, важность полного медобследования и выявления причин инвалидности перед следующей беременностью, чтобы исключить все риски.

Здесь важен вопрос информирования населения. К примеру, не все знают, что могут быть проблемы из-за разных резус-факторов родителей.

Если бы у нас были все возможности для граждан и будущие родители не пользовались ими, злостно не посещали больницы перед зачатием, тогда можно было бы говорить о какой-то ответственности. Но когда условий нет, просто винить родителей нельзя.

Хотела бы отметить еще медико-социальную экспертизу: проходить ежегодно через МСЭК, если есть инвалидность с детства, неразумно. Невидящий человек от этого не станет видеть, а неходящий — ходить.