Молодая девушка билась в истерике — у нее рак молочной железы. Нужна операция. Родители привели свою дочь в Национальный центр онкологии и гематологии (НЦОГ), но врачи даже не могли подойти. «Как я потом буду жить? У меня ведь парень!» — рыдала она.
Справиться с эмоциями и убедить в необходимости хирургического вмешательства ей помогла руководитель Школы пациентов при НЦОГ Айгуль Кулдаева.
«Я зашла в палату, там, отвернувшись к стенке, лежала хрупкая худенькая девушка. На приветствие не отреагировала, сказав, что в моей помощи не нуждается. «Даже маленьких детей оперируют. Ты ведь хочешь быть здоровой и счастливой? Значит, надо лечиться, а красивой тебя сделают, и замуж ты обязательно выйдешь», — пыталась успокоить 23-летнюю пациентку Айгуль Кулдаева. — Если захочешь поговорить, найти меня можешь на втором этаже».
На следующий день девушка уже была готова к операции и даже засмеялась впервые за долгое время.
«После операции я была рядом с ней, а через месяц мы ей подобрали протез и специальное белье. Парень ее оказался очень хорошим, тоже приходил ко мне. Насколько я знаю, они поженились», — вспоминает историю одной из пациенток Айгуль Кулдаева.
Она никогда не отключает мобильный телефон. «Ведь даже ночью мне могут позвонить женщины в истерике. Надо помочь. Я этим живу», — признается руководитель Школы пациентов.
Болезнь никого не щадит
За шесть лет функционирования школы ей приходилось работать с разными пациентками, перенесшими рак молочной железы. Они были разного возраста (от 20 до 75 лет), из разных регионов и городов, разных национальностей и вероисповедания.
Но все они были равны перед болезнью, которая постигла их. Кто-то смело и быстро решается на операцию, а кто-то прибегает к нетрадиционной медицине. Однако рано или поздно и эта категория пациенток окажется в НЦОГ. Чаще, к сожалению, поздно, когда опухоль сильно увеличивается в размерах и шансы на выздоровление ничтожно малы.
Ежегодно примерно у 600 кыргызстанок выявляется рак молочной железы, около 250 умирают от него. Почти половина обратившихся приходит уже с запущенной болезнью.
«Особенно переживаю за молодых девушек: замужем еще не были, не рожали, а у них грудь удаляют. Но жизнь на этом не заканчивается!» — подчеркивает Айгуль Кулдаева, которая своим личным примером доказывает это своим пациенткам каждый день.
Она похоронила мужа, потеряла сына, победила рак. Ей пришлось стать сильной после череды испытаний через боль, слезы, потери. Так и появилась ее Школа пациентов.
Дело жизни
«В 2011 году у меня очень сильно болел сын, ему был 21 год, учился на втором курсе. Он постоянно жаловался на головную боль, но я даже не знала, что нужно провериться на МРТ. Когда мы все-таки прошли обследование, ему диагностировали злокачественную опухоль. Нужна была срочная операция. Я хотела везти его в Россию или Германию, но, по словам врачей, он бы не перенес перелет, и мы остались в Кыргызстане, начали готовиться к операции. На тот момент я не осознавала весь ужас», — рассказывает она 24.kg.
Сыну сделали операцию, но через четыре месяца он умер, и я умирала вместе с ним.
Айгуль Кулдаева
«А незадолго до этого у меня начала болеть грудь. Скорее всего, от сильнейшего нервного стресса и переживаний. Обратилась в маммологический центр, откуда меня отправили срочно на операцию. Это был второй удар. Я категорически была против, хотела уйти на тот свет за сыном... Но когда я увидела слезы двух взрослых дочерей (муж давно погиб в ДТП), я решила бороться с раком и легла на операцию. Была обессилена, вся на нервах, перестала есть и ходить», — вспоминает Айгуль Кулдаева.
Очень тяжело перенесла операцию, а потом была химиотерапия, лучевая терапия... Ужасно тяжело восстанавливалась. В тот момент мне очень нужна была поддержка, но у нас в онкологии нет ни психологов, ни реабилитологов, ни тех людей, кто мог бы просто морально поддержать, сказать, что рак — не приговор и надо жить дальше.
Айгуль Кулдаева
«И тогда я решила посвятить себя онкологии, помогать женщинам. До этого я работала бухгалтером в регионах, но все бросила, закрыла. Мои лечащие врачи удивились, зачем мне это надо, ведь у самой тяжелая история. Но мне надо было как-то пережить свою боль. Я брала брошюры о ранней диагностике рака в фонде «Эргэнэ» и шла по палатам. Женщины так удивленно смотрели. И тогда я поняла: для начала мне самой надо выглядеть хорошо. Надела парик, накрасилась и пациентки НЦО встречали уже совсем по-другому. Стала сотрудничать с фармкомпаниями, нашла белье из Прибалтики. Потихоньку занялась эстетической красотой».
Красивым быть не запретишь
Среди пациенток были и такие, кто по причине разных обстоятельств лишился свободы и находился в женской колонии.
«Мне навсегда запомнилась одна из них, — поделилась на своей странице в Facebook еще одной историей Айгуль Кулдаева. — Мы познакомились с ней через Facebook. Она написала мне, что хочет приобрести реабилитационное белье. Отправила ей свои контактные данные для связи. И однажды от нее раздался звонок. Женщина с приятным голосом. Я как обычно начала объяснять, куда ей нужно проехать, местоположение фармкомпании, как найти мой кабинет... Но вдруг возникла тихая пауза. «Можно я вам напишу?» — неловко промолвила она через пару секунд. Я даже ничего не успела ответить. А вечером я узнала целую историю ее жизни, которая тронула меня до глубины души.
Моя собеседница оказалась осужденной за убийство на бытовой почве и находилась в женской колонии. Несколько лет назад перенесла рак молочной железы. В ее рассказе чувствовались слова сожаления и отчаяния. Она боялась, что я отвернусь от нее и отключу телефон. Но нет! Мне так захотелось ей помочь, поддержать, утешить. Бывало, что она писала или звонила мне ночью, так как в колонии запрещены звонки. Я пересылала варианты продукции через интернет, передавала через родственников.
Через год она снова позвонила. Оказалось, ее перевели в колонию-поселение. Ее брат специально приехал ко мне, чтобы забрать нужный и красивый подарок для своей сестры. Ведь эстетическую красоту никто не отменял».
Предают только слабаки
В Школе пациентов подготавливают больных до и после операции. «Когда тебя отправляют на операцию — это первый шок, больные буквально падают в обморок. Надо их убедить в том, что они обязательно поправятся, но нужно лечиться», — отмечает Айгуль Кулдаева.
Почему у нас такая высокая смертность в первый год после постановки диагноза? Люди не хотят лечиться, уходят, занимаются самолечением, возвращаются поздно. Плюс сильная стигма убивает веру в человеке. Пациенты не хотят, чтобы кто-то узнал о болезни, ни дети, ни родственники, иначе думают, что все отвернутся.
Айгуль Кулдаева
На консультациях женщинам рассказывают, через что им предстоит пройти, как обрабатывать швы, питаться, защищаться от погодных факторов, купаться, о том, что можно, а что нет — в НЦОГ об этом никто не расскажет, хирургам некогда.
«Очень много случаев когда мужья бросают жен, заболевших раком. Даже еще когда те лежат в больнице. Это такая подлость, предательство! Среди мужчин есть настолько бестолковые, считающие больную раком заразной. Уже в мыслях хоронят ее», — негодует глава Школы пациентов.
«Был один такой случай. У них были дети, она его очень любила, а он ушел из семьи, забрал вещи, пока жена была в больнице. Сказал, что едет шабашить на стройку, супруга думала, что он деньги на операцию зарабатывал. «Может, не надо было отрезать грудь?» — расплакалась после предательства женщина. Но разве мужчина любит за грудь? Бред! Он даже на детей не посмотрел и ушел. «Ты должна теперь для себя жить», — сказала тогда пациентке Айгуль Кулдаева.
Однажды она решила организовать встречу, чтобы сбежавший от трудностей муж как бы случайно увидел выздоравливающую, похорошевшую жену.
«Она как бы невзначай вошла в мой кабинет красивая, накрашенная, на каблуках, в платье. У него аж рот открылся от удивления, взгляд застыл прямо на груди, все удивлялся: «У тебя что, новая грудь выросла?» Оправдывался, конечно, извинялся, долго пороги оббивал и хотел вернуться к ней. Как-то я слышала, что ради детей они помирились. К счастью, очень многие мужчины никогда не оставляют своих больных жен и всячески их поддерживают», — признает Айгуль Кулдаева.
Любите себя!
За несколько лет о Школе пациентов узнали буквально во всех регионах, к Айгуль Кулдаевой обращаются и сами врачи. Работы много. Кроме консультаций и протезирования проводятся также информационные кампании и профилактические осмотры. Особо нуждающимся благодаря спонсорской поддержке дарят белье.
«Что только не кладут в обычный бюстгальтер женщины, перенесшие операцию по удалению груди, — и тряпки, и бинты, и гречку, и рис — все для имитации. Это я и на себе испытала. Реабилитационное белье решает эту проблему. За рубежом при удалении опухоли сразу же вводят имплантат. Так перенести операцию женщине психологически проще. А у нас полностью удаляют, да еще так удаляют!
Любите себя, берегите здоровье! — повторяет Айгуль Кулдаева. — Обязательно проходите осмотр у врачей, проверяйтесь на маммографе, не бойтесь медиков, лучше раньше распознать болезнь и победить ее».
Я понимаю, что жизнь тяжела, многие живут только ради семьи и детей, но жизнь дана каждому индивидуально и надо уметь жить для себя (отдохнуть, встретиться с друзьями, заняться спортом).
Айгуль Кулдаева