Любые болезни требуют финансовых затрат. Онкология требует огромных затрат. Иногда, чтобы не вгонять родню в долги, люди отказываются от жизненно необходимого лечения. Мастерская онкопациенток «Вместе ради жизни» помогает особо нуждающимся кыргызстанкам, борющимся с раком, продуктами, лекарствами, а иногда обеспечивает их и временным жильем.
Как обухом по голове
Ровно год назад сорокалетняя Чинара Касымова узнала о том, что у нее рак молочной железы, случайно обнаружив на правой груди маленькую подвижную шишку.«Она не болела, особо меня не тревожила, иногда ныла, но не сильно. Я продолжала работать, и даже не думала, что это может быть рак. За три месяца шишка резко выросла. Я работала санитаркой в роддоме, зашла к нашему УЗИ-специалисту. Врач посмотрела и сразу отправила в Национальный центр онкологии и гематологии (НЦОГ). После этого я еще неделю была в раздумьях, потом все-таки решилась пойти к врачу. Пошла одна, без сопровождающего», — поделилась своими воспоминаниями с 24.kg женщина.
Доктор улыбалась, сказала: «Все, готовься, умрешь. Шучу!». Как будто молотком по голове ударили, сидела там на скамейке три часа и плакала.
Чинара Касымова
Она призналась, что на реакцию врача особого внимания не обратила: «Я сама работала с медиками и привыкла к таким шуткам. Такое говорят часто для того, чтобы женщина была сильной и храброй. Но я продолжала думать не о себе, а о работе. Как жить? Что делать? У меня двое детей, которых нужно кормить и одевать, образование им дать. Жилье снимаем, мужа нет, мама на пенсии, но вынуждена продолжать трудиться.
Потом собралась с мыслями, сдала анализы и пришла в больницу с сумкой. Врач засмеялась, спросила, зачем мне вещи, ведь через два часа пойду снова домой. Оказывается, когда убирают саму шишку, то не госпитализируют. Опухоль удалили, отправили на биопсию, результаты оказались плохими, через месяц пришлось полностью удалять правую грудь. Тогда меня уже госпитализировали на 21 день.
Четыре раза получала химиотерапию, девять раз — герцептин. Это дорогой противоопухолевый препарат, который стоит 50 тысяч сомов. Получать его нужно через 21 день, в центре онкологии его давали почти всегда бесплатно, но два-три раза пришлось купить самой. С финансами мне помогла мастерская «Вместе ради жизни», сама бы я не осилила такие расходы. Можно, конечно, ждать, когда в больнице снова появятся лекарства, но ведь курс лечения прерывать нельзя. Поэтому иногда больные вынуждены самостоятельно приобретать лекарства. Некоторые стоят по 70-90 тысяч сомов».
Сейчас Чинара Касымова не работает, признается, что сил совсем нет. Она помогает по возможности в мастерской кроить и продавать готовые вещи на ярмарках, мечтает научиться шить, чтобы не ждать помощи со стороны.
Маленькая, но важная дата
Мастерской онкопациенток в этом году исполняется три года. За это время рукодельницы помогли не одной нуждающейся семье — лекарствами, продуктами, психологической поддержкой, временным кровом.
«Наших возможностей, к сожалению, не хватает, поэтому помогаем самым нуждающимся. У меня в группе 107 женщин с онкологическим диагнозом», — поделилась руководитель мастерской Шайыр Сагынбаева.
Пациенток она ласково называет «мои девочки».
Мастерская, в которой работает около десяти человек, сейчас переживает не лучшие времена. Продукцию покупают не так быстро, как хотелось бы. В торгово-развлекательных центрах им отказываются предоставить бесплатно небольшое место для реализации товара. А в саму мастерскую клиенты заглядывают редко. Первые сумки тут шили из небольших обрезков ткани, на которые скинулись по 500 сомов, а сейчас могут пошить полноценный наряд на заказ.
Мы не просим помочь нам деньгами, а просим купить у нас продукцию. Иногда дети дают мне деньги на продукты и такси, а я их откладываю. Жалко девочек.
Шайыр Сагынбаева
Несколько месяцев назад она решила открыть хостел для пациенток из регионов, получающих лечение в Бишкеке.
Теперь есть кров
Отсутствие жилья на время лечения — большая проблема для приезжих. Родственники есть не у всех, а если и есть, то не готовы долго делить свою жилплощадь с больным человеком.«Одной пациентке оставалось пройти три дня лечения, но ее племянник сказал, что она им надоела. Ему приходилось постоянно освобождать для нее свою комнату, а там его компьютер, учеба, работа — вся личная жизнь. Она молча собрала сумки и ушла, оказалась без денег на улице. Ночевала буквально на вокзале. Милиционер разбудил ее, сказал, что там нельзя спать, но пустил ненадолго в комнату матери и ребенка. Если бы она сразу пришла к нам, мы бы что-нибудь придумали», — с сожалением вспоминают в онкомастерской.
Так и родилась идея о хостеле. Первые два месяца оплатить аренду двухкомнатной квартиры поблизости от НЦОГ помогла основательница международного женского клуба «Мастерская счастья» Назира Мамырова. Она же помогла когда-то со швейными машинками и с помещением для мастерской.
Другие неравнодушные купили в хостел электроплитку, чайник, посуду, постельное белье и многое другое. Одна из спонсоров подарила утюг и пылесос. Женщины благодарят всех, кто им помогает. За месяц работы хостела в нем остановилось девять пациенток. Но аренда оплачена только до 1 октября. Поэтому активистки снова в поисках спонсоров. В месяц на эти цели им нужно 18 тысяч сомов.
Она сама победила рак и призывает никогда не опускать руки.
Главное — позитивный настрой
«Рак — не приговор, а просто диагноз. Разве сердечники не умирают? Или диабетики? Но отношение в обществе, действительно, иногда удивляет.На одной из встреч в «Белом доме» чиновник от Минздрава сказал: «Ну это же обреченные люди, зачем им помогать?».
Иногда люди нас почему-то боятся. Наших девочек, к примеру, не пускают в туалет рядом с мастерской, хотя рак не заразен», — посетовала активистка.
После лечения Шайыр Сагынбаева настоятельно рекомендует беречь себя. «Иногда так обидно становится: операция прошла успешно, все хорошо, наступила ремиссия, но из-за высокой нагрузки снова рецидив. У женщин с раком молочной железы после операции начинаются проблемы со здоровьем, одна рука становится больше другой минимум на 1,5-2 сантиметра, лимфоузлов же нет. Этой рукой нельзя поднимать тяжести, даже дамскую сумочку, у плиты стоять нельзя. Но в некоторых семьях женщин не жалеют, им приходится выполнять всю домашнюю работу. Почти у каждой развивается сколиоз, руки отекают, у некоторых они просто не поднимаются. От боли женщины не хотят заниматься. Мышцу потом сложно разработать, в итоге возникает головная боль или между лопатками», — предупреждает она.
Самим врачам тоже не до психологического состояния пациента, когда в коридорах нескончаемая очередь. В НЦОГ нет и лимфолога, и флеболога, не к кому обратиться за профессиональной помощью. На частных специалистов у многих онкопациентов элементарно нет средств.
Получить инвалидность тоже большая проблема. «Иногда без денег просто не пройдешь комиссию. Год назад у одной девочки попросили денег за назначение инвалидности — 10 тысяч сомов при пособии 1,7 тысячи сомов. А затем и вовсе сняли с инвалидности, мол, можешь идти работать. Разве так можно? У нее что, за это время грудь выросла? На токарном станке, если мастер палец отрезал, ему уже дают инвалидность. А тут целую грудь удалили. После этого работу не найти: не берут», — сказала Шайыр Сагынбаева.
