Они остаются в моем сердце. Директор хосписа о пациентах, карантине и помощи

Первый детский хоспис в Кыргызстане вновь в центре скандала. Депутат Евгения Строкова в очередной раз ставит под сомнение деятельность учреждения. На заседании в ЖК она потребовала создать комиссию и проверить, зачем хоспису аппарат искусственной вентиляции легких и есть ли у организации лицензия на лечение детей. Нардепу, видимо, невдомек, что в этом учреждении детей не лечат, а осуществляют за ними уход.

Как повлияла пандемия коронавируса на деятельность хосписа? Что изменилось в его работе? Журналист 24.kg посетил учреждение и побеседовал с его директором Ольгой Трухановой.

Светлое и довольно уютное помещение с разрисованными стенами, с которых смотрят добрые глаза героев из мультиков. Вроде мелочи, но, по словам психологов, положительно влияют на эмоциональное состояние детей.

Далеру 13 лет. Мальчика выписали из центра гематологии, медики посчитали, что держать его там уже нет никакого смысла. Родителям рекомендовали продолжить наблюдаться в хосписе. У него врожденно-приобретенные заболевания. Далера забрали в учреждение больше месяца назад.

«Сейчас мы тесно работаем с кардиологами из России, так как до конца не можем понять, как именно помочь ему. В его случае важна диета. Дома ее сложно соблюдать, захотел — выпил колу, съел чипсы. А тут он уже знает, что надо выпить сок, съесть перепелиное яйцо. Сейчас у него такое состояние, что в любую минуту может стать плохо. Помимо всего у мальчика есть тромбоз, очень сложная ситуация. В Кыргызстане нет возможности его вылечить. Поэтому мы разговариваем с зарубежными специалистами», — рассказывает Ольга Труханова.

По ее словам, начавшаяся пандемия коронавируса и введенные ограничения на передвижения внесли свои значительные коррективы в деятельность хосписа.

«У нас очень активные волонтеры, мы проводили родительский клуб и другие мероприятия. Сейчас этого не делаем. Практически все перевели в онлайн-формат. Наш психолог с марта работает с родителями по видеосвязи, удаленно. Финансовых поступлений стало меньше, а запросов больше. Стали обращаться обычные семьи, у которых не осталось продуктов», — рассказывает директор хосписа.

«Финансовые затруднения у хосписа начались с начала года. К нам поступает много запросов о помощи в приобретении тех или иных препаратов для детей плюс прибавились маленькие пациенты, которые подключены к ИВЛ. Но я не скажу, что все стало совсем плохо. Справляемся», — не теряет надежды Ольга Труханова.

С продуктами, как утверждает директор хосписа, проблем нет. Учреждение всем обеспечено, помогают волонтеры и меценаты.

«У Далера отдельное меню, доктор составляет специально для него, потому что он должен есть больше клетчатки. Для остальных мы закупаем продукты, кормим. Холодильник открыт всегда. Мы не ограничиваем никого: ты съел один банан — больше нельзя. Нет такого. Мы любим готовить плов с родителями. Это некий ритуал, собираемся и дружно готовим по вечерам», — рассказывает Ольга Труханова.

Самому маленькому постояльцу учреждения Чынтемиру год и четыре месяца — у него рак. Здесь он живет с мамой, папа работает таксистом по маршруту Бишкек — Ош и часто приезжает к семье.

«Мальчик обожает своего отца, когда тот приезжает, радуется очень. Чынтемир с мамой приехали с юга, как и семья Далера. В Бишкеке тоже много таких детей, но они могут получать наши услуги на дому. У нас работает выездная служба, которая по звонку отправляется к особенным детям. Сейчас под нашей опекой находятся 60 ребят в Бишкеке, Чуйской и Иссык-Кульской областях», — говорит Ольга Труханова.

— Скрывают ли от ребенка, что он скоро уйдет из этого мира? Либо дети все это чувствуют и осознают?

— Когда ребенок маленький, работа больше идет через родителей. Очень важно, чтобы папы и мамы принимали ситуацию. У нас были разные родители: одна мама четыре месяца сидела и оплакивала живого ребенка, при нем она могла позвонить кому-то и рассказывать всю ситуацию. С такими очень сложно работать. Мы стараемся рассказать, поделиться, что нужно ценить каждый день. Ведь родители могут находиться здесь с ребенком сутками, а если бы он лежал в больнице в реанимации, такого бы не позволили. Несомненно, дети все понимают и предчувствуют свой уход.

Каждый имеет право знать правду о себе, дети в том числе.

Ольга Труханова

«Был случай, когда мама 16-летнего юноши запрещала нам вообще разговаривать с ее сыном и говорить ему правду о будущем. Хотя он сам все понимал», — вспоминает Ольга Труханова.

В отдельной комнате учреждения собраны игрушки, новые вещи, которые волонтеры покупали детям на праздники, но они так и не успели их примерить. «Родители одной девочки купили ей на новый год замечательное платье, упаковали в красивую коробку, но она не дожила всего два дня до праздника. И таких историй у нас десятки. Все подарки лежат запакованные, ничего не открываем, будем дарить другим детям», — отмечает директор хосписа.

Очень тяжело прощаться с детьми. Большинство остаются в моем сердце, и я помню каждого из них.

Ольга Труханова

«Это что-то внутреннее, не нужно долго знать ребенка, достаточно увидеть один раз и ты понимаешь, что есть контакт. Многие мне снятся... Я их всех люблю, но не все западают в душу», — делится личным Ольга Труханова.

Сейчас, когда во всем мире непростая обстановка и карантин повлиял на все сферы жизни, непросто приходится и благотворительным организациям.

«Определенные трудности есть, к примеру, со сборами денег. Нам ведь помогают простые люди, перечисляют, кто сколько может, даже по 10-20 сомов. Иногда бывают моменты, что нечем платить зарплату сотрудникам — приходится лезть в долги. Их заработная плата составляет от 7 до 10 тысяч сомов», — говорит Ольга Труханова.

Благо за аренду помещения платить не приходится. В остальном особо помощи от государства руководство хосписа не ждет. «Здание нам выделила мэрия — она нас знает, что мы есть. В 2018 году к нам приходил спикер БГК Жаныбек Абиров и купил диван и телевизор в комнату отдыха, где прорвало трубу и случился потоп. Естественно, вся мебель испортилась. Он помог нам восстановить. Но это была его личная инициатива как гражданина. И это все», — резюмирует Ольга Труханова.