Ежегодно 5 сентября отмечается Международный день благотворительности. Он направлен на привлечение общественного внимания к теме помощи и повышение осведомленности о деятельности благотворительных организаций. Журналист 24.kg встретился с Ольгой Трухановой, директором Первого детского хосписа Кыргызстана. Еще совсем недавно паллиативная помощь в нашей республике была чем-то неизвестным и непонятным. Все изменилось, когда группа неравнодушных людей решилась на смелый шаг — взять на себя ответственность за детей, оказавшихся в сложной ситуации.
— Первый детский хоспис сегодня известен многим. С чего начиналась ваша история?
— Это был 2015 год. Моя подруга и соратница Динара Аляева увидела в онкологии детей, которых врачи признали неизлечимо больными. Они лежали рядом с теми, у кого был шанс на выздоровление. Им не уделяли должного внимания и часто выписывали просто в никуда — умирать дома, без знаний, без нужных аппаратов, оставаясь один на один со своей бедой. Мы начали искать информацию о паллиативной помощи и обо всем, что с ней связано. Детских хосписов у нас в Кыргызстане тогда еще не было, мы и сегодня первые и, к сожалению, единственные. Поначалу даже не представляли, какие еще дети, помимо онкобольных, нуждаются в такой поддержке. Оказалось, что очень многие.
Мы решили действовать. Когда вся возможная информация была собрана и пришло понимание, что мы справимся, стали искать помещение. Обратились за помощью в мэрию Бишкека. В то время чиновники не особо понимали, зачем помогать тем, кого скоро может не стать. Первый год проработали в частном доме, который снимали для нас неравнодушные люди. Через год муниципалитет откликнулся, нам выделили здание, в котором хоспис располагается по сей день. Сюда мы заехали в декабре 2016-го.
— Сколько сегодня у вас подопечных? Какую поддержку вы им оказываете?
— Под опекой у нас сейчас находится 80 детей. Это не только онкобольные, для которых мы становимся последним домом. Около 80 процентов — это дети с различными диагнозами. Они способны прожить долгую жизнь, если оказывать им правильную и своевременную помощь. Есть дети со спинальной мышечной атрофией, последствиями после различных травм, тяжелыми формами ДЦП, есть мальчик с «синдромом бабочки» и другие.
Тех, кто нуждается в паллиативной помощи, много. Сам хоспис рассчитан на единовременное пребывание семи семей.
Мы оказываем психологическую поддержку, делаем массаж, возим детей в бассейн для прохождения гидрореабилитации, помогаем лекарствами, расходными материалами, с подбором правильного питания и всем, что в наших силах. Многое зависит от финансовой возможности хосписа, так как мы существуем только на счет пожертвований неравнодушных граждан.
Есть у нас и так называемая социальная передышка для родителей, когда им самим нужно лечение или время на решение каких-то задач. Таких деток родственники брать боятся, и мы принимаем их на время к себе.
К психологу, помимо родителей, ходят братья и сестры подопечных. Очень важно не оставлять их один на один со своими страхами, переживаниями и мыслями, не дать закрыться в себе. Регулярно организовываем различные мероприятия. Выезжаем в кино, на природу, устраиваем праздники, мастер-классы. Очень важно, чтобы наши дети социализировались. Они все разные и нуждаются во внимании.
— За восемь лет работы есть те, кто запомнился вам больше всего?
— Таких историй очень много. Обо всех не расскажешь. Сейчас у нас находится мальчик Рамиз (имя изменено. — Прим. редакции). В сентябре прошлого года он попал в реанимацию с неопределенным диагнозом. Позже выяснилось, что у ребенка миопатия. Пробыл в реанимации несколько месяцев, врачи делали все возможное. Но, видя состояние мальчика, порекомендовали его маме готовиться к худшему — ребенок может уйти в любое время. Ничего не поделать. Сделали все, что могли. Рамиз был на аппарате искусственной вентиляции легких, без него дышать не мог. Но у мальчишки оказалась такая тяга к жизни... Сейчас аппарат ИВЛ нужен ему только ночью, он не только самостоятельно дышит, но и ходит и даже танцует. Когда врачебная коллегия приехала к нам, глазам своим не поверила.
Возможно, в случае с Рамизом помогло то, что здесь он находится с мамой и папой, а в реанимации лежал один и угасал. Он как будто набрался от близких сил. Недавно провели за границей генетический анализ. Сделать ничего нельзя, но при правильном уходе мальчик будет жить.
Хоспис — это не всегда про смерть, как многие думают. Большинство наших подопечных нельзя вылечить, но им можно и нужно помогать, поддерживать.
— Что для вас самое сложное в вашей работе?
— С технической точки — отсутствие специалистов: медсестер, психологов. Люди часто не хотят сталкиваться с проявлениями тяжелых заболеваний. Да, работа непростая, но важно понимать, что ты осуществляешь важную миссию.
В моральном плане самое сложное, когда ты не можешь помочь. Например, во время пандемии нам нужны были медикаменты, мы никак не могли их привести из-за границы. Обивали пороги ведомств, посольств. В такие моменты очень тяжело понимать, что в запасе остается всего пара таблеток, а без них ребенок умрет. И это как будто твоя вина. Ты так это ощущаешь.
— А что самое радостное?
— Радуюсь, когда ребенок в тяжелом состоянии вдруг начинает улыбаться, когда справили чей-то очередной день рождения, успели исполнить чью-то мечту...
Например, у нас есть прекрасный мальчишка Мегдат. У него синдром Лея — поражение центральной нервной системы. Как-то после массажа вышли с ребенком во двор. Он с большим интересом смотрел на кран на соседней стройке. Я спрашиваю: «Ты хочешь побывать на высоте?» Он дал понять, что да, хочет. Понимаю, что на кран ребенка в таком состоянии не потащу. Спрашиваю: «А хочешь побывать в самолете, в кабине пилота?» Он ответил: «Хочу!» Связалась с аэропортом «Манас». Они быстро откликнулись. Организовали шикарную экскурсию для наших детей. Очень тепло встретили. Была уйма эмоций.
А в прошлом году у нас была девочка с юга Кыргызстана с диагнозом «меланома». И вроде бы она держалась хорошо, но стала угасать. В разговоре с медсестрой призналась, что никогда не была на Иссык-Куле и очень хотела бы побывать.
В ту же ночь с помощью соцсетей и неравнодушных людей мы организовали эту поездку. Девочка пробыла с мамой на побережье три дня. Была счастлива. Успели. Через месяц ее не стало.
— Насколько я знаю, особую поддержку вы оказываете родителям, потерявшим детей?
— Наши мамочки условно делятся на две группы: на тех, кто обрывает связь с нами после ухода из жизни ребенка, и тех, кто после продолжает дружить, посещать наши мероприятия и праздники, просто приходить в гости.
Часто у родителей нет полной информации и понимания того, что будет дальше, каким будет их путь после выписки из больницы. Здесь мы объясняем, насколько важно быть рядом с ребенком в отведенное ему время, читать книжки, делать памятные фото, жить в моменте. Ведь в любой момент все это может оборваться.
Одна мамочка у нас сделала коробочку с вещами, которые носил ее сын, сохранила его запахи. Принять неизбежное сложно, и наша задача — позаботиться не только об уходящем, но и о его близких.
Недавно у нас умер один из наших подопечных. Несколько дней тому назад приходила его мама. Просто хотела побыть в его комнате, полежать на его кровати... Когда у нас умирает ребенок и есть возможность в эту комнату никого не заселять, мы стараемся сохранить ее нетронутой как можно дольше.
— Кто сегодня помогает хоспису?
— У нас очень неравнодушное общество. Есть те, кто на регулярной основе переводит на наши счета пожертвования, и мы даже не знаем их имен. Неравнодушных много. К примеру, мы часто сталкиваемся с необходимостью покупки для детей аппаратов искусственной вентиляции легких. С этим нам очень хорошо помогают журналисты, распространяя информацию о сборах. Один аппарат стоит около 500 тысяч сомов плюс 50 тысяч — его ежемесячное обслуживание. С помощью аппарата ребенка можно забрать из реанимации домой и создать для него все необходимые условия.
Очень сильно нас поддержал «Яндекс», включив в программу бесплатных поездок на такси. Когда в прошлом году они пришли к нам, мы были ужасно рады. Выезды на реабилитацию раньше могли позволить себе далеко не все. Это накладно и физически непросто — общественный транспорт не подходит. Теперь родители стали более активно заниматься с детьми, начали жить другой жизнью.
Кроме этого, «Яндекс» организует «Щедрый ноябрь», перечисляет в пользу НКО-партнеров, в том числе нас, часть средств от поездок. На переданные нам средства мы купили расходники для детей, находящихся на аппарате ИВЛ.
— О чем вы мечтаете и к чему стремитесь?
— Мечтаю о том, чтобы паллиативная помощь в Кыргызстане была доступна в каждом регионе. Чтобы даже в самом отдаленном селе были врачи, которые могли бы обезболить детей и позаботиться о них. Чтобы они не уходили от нас в иной мир в муках. Чтобы государство больше обращало внимание на тех, кому нужна помощь. Мы не знаем, что будет завтра. Каждый может оказаться в сложной ситуации. Хотелось бы, чтобы те, кто ответственен у нас за принятие решений, помнили об этой простой истине.
Помочь Первому детскому хоспису можно следующим образом:
- MBank — в разделе «Благотворительность» необходимо выбрать «Первый детский хоспис» и сделать перевод;
- банковская карта ОАО «Оптима Банк» (мультивалютная) — 4169615189595451;
- ОАО «Банк «Бай Тушум» — KGS 1371040001440439, БИК 137001.
