Анестезиолог-реаниматолог Асема Касенова недавно ушла из государственной больницы, посвятив себя работе с детьми в Первом детском хосписе в Бишкеке. Своих маленьких пациентов она не называет больными. «Они особенные, — говорит доктор. — Разговариваешь с ними и удивляешься, насколько это сознательные детишки!»
Свое предназначение она видит в том, чтобы облегчить качество жизни и безболезненно, насколько возможно, мягко проводить малыша в последний путь. О том, какие есть на этом пути трудности, врач рассказала в интервью 24.kg.
— Асема, почему вы сменили реанимацию на хоспис?
— Я взрослый анестезиолог и всегда работала со взрослыми. В последнее время с тяжестью уходила с работы, и с ней же возвращалась на смену. Бесконечный круговорот. Выгорание в реанимации пришло ко мне очень рано. Был период, когда пациенты для меня превращались больше в диагноз. А в хосписе ты проникаешься к детям, знаешь всех поименно, беседуешь. Я отхожу от того, что они больные. Они особенные. Ребенку может быть 5-10 лет, но он с тобой разговаривает как взрослый человек со взрослым. Нет никаких шуток, в них очень мало сохранилось детского.
В хосписе я нужнее, прониклась к детям. Да, я не лечу их, но разъясняю родителям, как жить и что делать, рассказываю о болезни. Наши родители не всегда понимают, что происходит. Они проходят многолетние этапы лечения, химиотерапию, но когда с ними беседуешь, то понимаешь: многие из них все эти годы живут в прострации, не понимают диагноз, не владеют информацией.
За рубежом уже нет отдельных протоколов о паллиативных больных. Там понятие «паллиатив» есть по умолчанию, если ты попал в интенсивную терапию. Медперсонал делает все, чтобы облегчить процесс.
Что делается у нас в больницах? Выписывают домой. Беседы не проводят, психологической подготовки нет никакой.
Асема Касенова
Самое ужасное — не объясняют уход на дому и вообще, как дальше жить, что делать, если что-то болит. Отправляют к участковому. А он придет? Сможет поменять зонд, мочевой катетер? Огромное количество людей финансово не могут себе позволить вызвать на дом медработника, частную скорую помощь, купить лекарства.
— В больнице врач лечит людей, и когда они идут на поправку, появляется стимул. А тут у вас какая мотивация?
— Ты знаешь одну вещь — облегчил возможные страдания.
Вообще в хосписе разные дети: с онкологией, ДЦП, спинально-мышечной атрофией, редкими неврологическими диагнозами. ДЦП для меня теперь отдельный раздел жизни. Во всем мире есть фонды, которые финансируют, поддерживают таких детей, проводят исследования. Про успешных людей с ДЦП снимают фильмы. А у нас ничего. Ребенку ставят диагноз, родители в шоке, остаются один на один со своей проблемой.
Просто прячутся дома, в самой темной комнате, не выходят на улицу, потому что на каждой ступени сталкиваются с тем, что ты — никто.
Асема Касенова
В хосписе мы много беседуем с ними, работаем, родители потихоньку становятся смелее. Честно говоря, я в ужасе от их историй. В больницах или там, где им приходилось оформлять инвалидность, их детей называли «овощем», «млекопитающим».
Таких детей постоянно ущемляют, стигматизируют, дискриминируют и родителей. Ведь ты — «родитель инвалида», «бракованный», «ненормальный член общества». Поэтому в будущем я бы хотела поработать над тем, чтобы родители наконец научились бороться с мнением общества, с дискриминацией. Чтобы таких детей больше выводили в общество. Они ничем не отличаются от других.
— Вы писали в своем микроблоге, что некоторые родители перестают кормить больного ребенка. Чем они это объясняют?
— Очень редко, но такое, к сожалению, происходит. Приходишь, а там кожа да кости, спрашиваешь, что происходит, чем кормят.
Говорят — одним кефиром. Он же умирает, зачем его кормить? Самое сложное в тот момент сдержать свою агрессию и наплыв эмоций, чтобы не накричать.
Асема Касенова
Так взрослые помогают «уйти». Они прекрасно понимают: если человека не кормить, то это произойдет быстрее. Некоторые родители заранее хоронят своих живых детей для себя. Их единицы, но есть. У них очень плохой уход, совершенное непринятие симптомов и страданий ребенка. Когда говоришь, что нужно было позвонить и обратиться за помощью, ведь я круглосуточно стараюсь быть на связи, они отвечают, что не видят в этом смысла.
— Расскажите о важности нутритивной поддержки.
— Клиническое питание, когда питательные вещества водятся в организм через зонд или внутривенно — это неотъемлемая часть интенсивной терапии. У нас до сих пор в реанимации распространено измельчение пищи блендером. Но никто не считает килокалории, неизвестно качество продуктов, соблюдалась ли гигиена при их приготовлении, условия доставки.
Нутритивная поддержка — очень удобная вещь как для врача, так и для больного. Это готовый продукт. Все очень легко рассчитывается на массу тела. Но это питание стоит денег, в больницах его нет. Можно было бы закупать через ФОМС, хотя бы для детей в реанимации.
Многие наши доктора не понимают важность питания. Если ребенок получил паллиативный статус, многие лечащие врачи ставят на них большой крест и прощаются. Не слышало о нутритивной поддержке и большинство родителей.
Естественно, если желудочно-кишечный тракт хорошо работает, ребенок глотает, пьет, то питание может быть обычным, со стола. Я стараюсь разрешать все, что просят дети (и чипсы, и газировку). Но потом это может привести к страданиям. Родители должны это понимать и не превращать такие желания в основное питание.
— Как переживаете «уход» своих пациентов?
— В ординатуре всегда твердят: к тяжелым больным привязываться нельзя, потому что вместе с ним будет умирать и частичка тебя.
Если переживать за каждого больного, от тебя просто ничего не останется. Но есть одно но: если не будешь сочувствовать и пропускать через себя, то не просто очерствеешь, у тебя произойдет профессиональная деформация.
Асема Касенова
Не знаю, насколько это исчерпывает меня. Но я понимаю: мне самой скоро потребуется психологическая поддержка, груз куда-то нужно скинуть. Иначе его станет так много, что не сможешь помочь другим.
Самый тяжелый момент, когда ты прекрасно знаешь статус ребенка и примерно предполагаешь, в течение какого времени он уйдет. Но когда это случается, это всегда неожиданность. Ты теряешься, не знаешь, что сказать родителям. Слава богу, на этот случай в хосписе есть психолог.
Очень часто родители задают вопросы, можно ли было избежать смерти. Самое ужасное, когда они начинают винить себя. Даже в последние дни, зная паллиативный статус ребенка, они думают: «Может, хотя бы на неделю, на один денечек продлили бы жизнь. Что мы не так сделали?» И ты бесконечно можешь объяснять, что все планомерно шло к этому. Ты не бог, ты только облегчил некоторые моменты.
Со взрослыми больше принятия. Когда ты предупреждаешь родных, что пациент в реанимации тяжелый и шансов нет, они принимают ситуацию, начинают готовиться.
Здесь — не так. Ни один родитель не может взять и спокойно похоронить своего ребенка. Очень редко встречается сухая реакция. Такие родители чаще всего сами давно находятся в глубокой депрессии. Но менталитет и безграмотность мешают обратиться к психологу. Его воспринимают как человека, который лезет в душу.
— Что самое сложное в вашей работе в хосписе?
— Столкнуться с ребенком, которому безалаберно назначали обезболивание. Есть стандарты Всемирной организации здравоохранения, три ступени, очень важно их соблюдать.
Но мы сталкиваемся с тем, что врачи игнорируют их, там, где можно было начать с первой ступени, начинают сразу с третьей. А в терминальной стадии, агонии как обезболивать? Ребенок не должен страдать!
В некоторых случаях врачи не определяют уровень и тип боли, хотя дети могли об этом рассказать. Иногда ребенок получает просто лошадиные дозы обезболивающего с самого начала. В итоге многие дети последние свои дни сильно страдают от ужасных болей, препараты просто не действуют.
Первый детский хоспис всегда нуждается в финансовой помощи. В приоритете — лекарства для больных детей, не хватает и подгузников. Реквизиты фонда желающим помочь:
ОАО Банк «Бай Тушум» KGS 1371040001440439, БИК 137001,
ЗАО «КИКБ» KGS: 1280096037288596, БИК 128009,
«Элсом» 0559647457.
