Айнуре Маматовой (имя изменено) 33 года. Судьба посылает ей одно испытание за другим. Бывают дни, когда руки опускаются, но женщина находит в себе силы жить дальше. Она поделилась своей историей с 24.kg.
Беда не приходит одна
Айнура сирота. Мать умерла, когда ей было шесть лет, с отцом связи нет. «Воспитывала меня тетя, — вспоминает она. — В 16 лет вышла замуж. С мужем прожили 14 лет. Не богато, но дружно, не ругались, он относился ко мне с уважением. Муж работал дальнобойщиком, возил в Таджикистан овощи и фрукты. В 2015 году у него начались проблемы со здоровьем, мы думали — туберкулез. Долго лечился, казалось, что выздоровел, вернулся из больницы домой, несколько дней чувствовал себя хорошо, как вдруг температура снова поднялась до 40 градусов... Вскоре муж умер, врачи сказали, что от СПИДа».О такой болезни я никогда раньше не слышала. Думала, что самое страшное — это онкология. Была в шоке.
Айнура Маматова
Врачи советовали молодой вдове провериться с детьми, но она долго отказывалась верить в болезнь.
Обратилась в поликлинику только после того, как домой пришли несколько врачей и потребовали немедленно сдать анализы. «ВИЧ нашли у меня и младшего сына, у старшего ребенка результаты были отрицательные. Рассказала о диагнозе свекрови и золовкам, с которыми мы вместе жили. У нас были хорошие отношения, относились как к дочери, рассчитывала на их понимание, — с обидой говорит Айнура. — Но, узнав о нашем статусе, они стали бояться даже чай пить вместе, опасались заразиться. В селах у людей мало информации.
Если узнают, что у кого-то ВИЧ, косо смотрят, с детьми не играют на улице. У нас была корова, я сдавала молоко, его перестали покупать (тоже из-за страха заразиться). Потом родственники нас выгнали из дома. Справку о смерти мужа и все наши документы сожгли, дом свекровь оформила по дарственной на одну из золовок. Так мы с детьми оказались в Бишкеке. На автовокзале нашли гостиницу на три дня, оплатить ее помог один таксист».
Мир не без добрых людей
«Но потом платить было нечем, и мы попали в приют для бездомных, — продолжает свой рассказ собеседница. — Женщины, мужчины (некоторые пьяные) — все в одном большом зале. Дети плакали, им было страшно. Однажды в приют пришли журналисты, я испугалась, что попаду на фотографии, и хотела убежать. Но меня успокоили и, наоборот, помогли, дали денег, детям еды купили. Посоветовали обратиться в Красный Крест, там оплатили мне жилье на несколько месяцев, помогли оформить паспорт и свидетельства о рождении детей».Журналист Елена Баялинова написала пост в Facebook, люди стали присылать мне деньги на «Элсом». Я купила одежду детям, матрас, теплые вещи, ведь мы приехали из села всего с одним пакетом.
Айнура Маматова
«Начали принимать АРВ-терапию с сыном. Я бралась за любую работу, уборщицей была, летом клубнику собирала. Казалось, жизнь налаживается. Но потом сын заболел ветрянкой. У него была высокая вирусная нагрузка, слабый иммунитет, организм не выдержал.
Когда теряешь родных, всех со временем можно забыть, но, когда умирает твой ребенок, никогда не забудешь. Это навсегда останется в твоем сердце, — едва сдерживает слезы молодая женщина. — После смерти сына мое здоровье подкосилось, недавно оказалась снова в больнице, пролежала там два месяца, старший сын все это время был в Центре милосердия. Сейчас у меня туберкулез закрытой формы, поэтому осталась без работы, дома нет еды, иногда даже хлеба. Живу на квартире, второй месяц не оплачиваю за аренду, хозяйка грозится выгнать. Скоро зима. Куда идти?»
Без документов никак
От безысходности женщина обратилась за помощью в Ленинский акимиат. «Но там сказали, что у меня нет городской прописки и оригиналов документов, только копии. Паспорт и свидетельство о рождении я заложила в магазине, там образовался долг в 4 тысячи сомов. Пособие старший сын не получает, хотя у него в июне тоже подтвердили положительный ВИЧ-статус. Понятия не имею, как так вышло. Я так была рада, что хотя бы у старшего сына все хорошо. В соцзащите меня даже не слушают» — разводит руками Айнура Маматова.Она старается не пропускать прием АРВ-препаратов. «Мне жить надо ради сына. Сейчас никому о своем статусе не говорю, — признается женщина. — Когда первый раз появился пост в соцсетях с моим номером телефона, звонили несколько раз с угрозами: «Ты — чума», «заразная», «Мы тебя зарежем». Я не стесняюсь своего статуса — бог все видит, мне скрывать нечего, но я боюсь реакции людей. Они думают, что ВИЧ бывает только у проституток... Государство, врачи должны больше проводить профилактические беседы, особенно в регионах».
Страх от незнания
Многие из них подвергаются дискриминации. «Городское население более или менее принимает ВИЧ-инфицированных, поскольку много людей с высшим образованием, они больше читают, видят какую-то информацию в соцсетях, а вот в сельской местности очень сильная стигма. Это напрямую связано с информированностью, знаниями», — подчеркивает замдиректора РЦ «СПИД» Айбек Бекболотов.
Некоторые знания, по его словам, даются в школах, просветительской работой занимаются и сельские кабинеты укрепления здоровья. Но этого недостаточно.
«Вопрос остался в основном на уровне системы здравоохранения, хотя это социальная проблема и относится ко всем ведомствам. У местного самоуправления, айыл окмоту на повестке много проблем: качества воды, инфраструктуры и так далее. Вопрос распространения ВИЧ-инфекции, к сожалению, не в приоритете», — отмечает он.
ВИЧ — это не приговор, при приеме антиретровирусной терапии болезнь контролируется. Лечение позволяет жить людям долго, заводить семью, рожать детей.
Айбек Бекболотов
ВИЧ-инфекция может протекать бессимптомно несколько лет, и человек может даже не подозревать о своей болезни. Но процесс разрушения здоровья запущен, иммунитет ослабевает. Поэтому в РЦ «СПИД» призывают не бояться тестироваться на ВИЧ. При выявлении заболевания на ранних стадиях можно спасти много жизней. Бороться же на поздних стадиях заболевания становится сложнее.
