Бермет Алаева (имя изменено) живет с ВИЧ пять лет. За это время у нее родились двое здоровых деток. Историю своей жизни женщина рассказала 24.kg.
Принять себя
«Я вышла замуж, а через год мы с мужем решили родить ребенка. Забеременела, пошла сдавать все анализы... и узнала о своем статусе. Вызвали в республиканский центр «СПИД» и поставили перед фактом, безразлично бросив фразу: «Ребенка можешь оставлять, можешь — нет. Твое дело». Стало очень плохо, началась истерика, но никакой психологической помощи, консультирования на тот момент мне не оказали. Села прямо в кабинете и расплакалась, не зная, что делать, как быть. Примерно через час ко мне подошел врач Эркин, начал успокаивать, рассказывать, что жизнь на этом не заканчивается и все будет хорошо», — спокойно теперь вспоминает Бермет Алаева.
«Было очень обидно и больно. Поделиться переживаниями мне было не с кем. Пришла домой, рассказала супругу. Он до нашего знакомства был в местах лишения свободы и сам не знал о своем заболевании. Мы поехали в колонию, где он сидел, начали спрашивать врачей. Только потом, когда я сама начала помогать людям, живущим с ВИЧ (ЛЖВ), и получила доступ к базе, я узнала, что он состоял на учете с 2010 года. Раньше тем, кто сидел, статус не раскрывали, чтобы не наложили на себя руки. Их просто тестировали, вносили в базу, но лечения не предоставляли. Это сейчас медики такую работу наладили, и наши коллеги начали ездить в колонии, консультировать людей», — продолжает свой рассказ она.
За пять лет я так и не рискнула рассказать о своем статусе родным. Очень переживаю за родителей. Они у меня в годах и негативно относятся к ВИЧ-инфицированным, считают, что такой человек не имеет будущего, должен лечь и умереть.
Бермет Алаева
В роддомах не жалуют
«На учете я состояла в местной поликлинике, а вот с роддомом очень большая проблема возникла: нигде не хотят с такими связываться, выгоняли со словами «Такая больная, где хочешь, там и рожай». Стала пробовать через знакомых врачей, спасибо Бактыгуль Куштарбековне Мамытовой, которая позвонила в один из роддомов, где меня приняли. Врач тогда взяла с меня $150, хоть для беременных все должно быть бесплатно. По всем показателям у меня были хорошие анализы, и мне разрешили родить самостоятельно. Появилась на свет дочь, она абсолютно здоровая. С учета ее уже сняли, скоро ей исполнится пять лет.
В 2015 году я снова забеременела, и проблема с родильным домом повторилась. Врачи начали возмущаться: «Вы зачем плодитесь?», «Вам бы вообще запретить рожать», «Да вы нелюди!» и тому подобное... Бактыгуль Куштарбековна снова звонит, договаривается.
Родить самой мне уже не разрешили, отправили на кесарево и потребовали купить нитки, потому что «для такой, как я, у них ниток нет». Муж объездил все аптеки, нигде не смог их найти, и снова нас выручила Мамытова, которая сама привезла нитки. Сынок у нас тоже здоров.
После такого обращения я написала жалобу в Минздрав и решила помогать таким же людям. В основном ВИЧ-инфицированные сталкиваются с дискриминацией в медучреждениях.
Изменилась ли за эти годы ситуация? Иногда все гладко, а бывают и сложности, хоть и пишем сопроводительные письма. Буквально полгода назад наша пациентка едва не родила в машине: ни один роддом в Бишкеке не хотел ее принимать. Пришлось ехать в медучреждение, и после скандала женщину приняли», — отмечает проблемы Бермет Алаева.
Перетерпеть
Все эти годы она принимает антиретровирусную терапию (АРВТ). «Когда я только начинала, схема была очень жесткая, шесть таблеток в день. Почувствовала тошноту, но спустя неделю привыкла. Встал и знаешь, что надо выпить таблетки, также и вечером перед сном. Единственное — надо соблюдать точное время приема препаратов. Позже схему лечения поменяли и перевели на одну таблетку в сутки на ночь. У меня как помутнение какое-то было, безразличие, не осознавала, что вокруг происходит, как растение лежала», — признается собеседница.«Многие, конечно, бросают препараты, не выдерживают побочных эффектов. Однако все это можно перебороть, если ты знаешь, что это тебе во благо будет. Главное — никогда не отчаиваться», — советует она.Но я знала: если себя не переборю и брошу, то толку не будет. Очень важно быть приверженным ради твоего же здоровья. Сейчас все хорошо.
Бермет Алаева
Разные судьбы
«Кроме дискриминации в обществе, очень большая самостигматизация. Люди заранее вешают нос, говорят, что жизнь кончена, а если искать спутника жизни, то только среди сообщества», — отмечает директор ассоциации «Страновая сеть людей, живущих с ВИЧ» Евгения Калиниченко.«Но есть и хорошие истории, хоть и встречаются не так часто. У одной из пациенток первый муж ездил в Россию на заработки и заразил ее ВИЧ. Позже она вышла снова замуж за здорового парня. У них сейчас растут двое деток. Живут отдельно. Родственники не знают о ее статусе, а супруг во всем поддерживает», — привела она один из примеров.«Есть люди, у которых много половых партнеров, но они их не предупреждают и не предохраняются. Один мужчина (сейчас его уже нет в живых) говорил: «А почему я должен страдать один?».
Евгения Калиниченко
В Минздраве заверяют, что работают над созданием равных условий для всех больных.
Никакой грубости и дискриминации нет. Возможно, некоторые случаи и имеют место быть, когда пациенты сталкиваются с грубостью, жалуются, что к ним не так относятся. Но и безопасность врача должна соблюдаться.
Главный гинеколог Минздрава Раиса Асылбашева
Лечение для всех. Только лечитесь!
На 1 октября 2018 года в республике официально зарегистрировано 8,6 тысячи ВИЧ-инфицированных, из них 8,1 тысячи — граждане КР. В том числе более 500 детей.
«Число получающих АРВ-терапию растет. Если сравнивать с 2011-м, то охват лечением увеличился в несколько раз — от 510 ЛЖВ до 3 тысяч 572, — сообщила 24.kg директор РЦ «СПИД» Умуткан Чокморова. — Лечение для всех бесплатное, необходимые лекарственные средства имеются в полном объеме благодаря финансовой поддержке Глобального фонда для борьбы со СПИДом, туберкулезом и малярией».
Она подчеркивает, что далеко не все пациенты готовы принимать каждый день лекарства: «Большую роль играет поддержка близких и родственников. Некоторые даже не говорят о своем статусе родным, мужьям и женам. И в таких условиях им трудно принимать препараты. Некоторые иногда забывают о приеме, а некоторые отказываются из-за побочного эффекта».АРВ-терапия не является радикальным средством. Эти препараты лишь замедляют развитие вируса в организме человека, живущего с ВИЧ. Поэтому человек должен принимать терапию всю оставшуюся жизнь.
Умуткан Чокморова
«Многие вообще не понимают, что такое терапия. Возможно, недостаточная консультация проводится, и с пациентами нужно больше разговаривать. Был случай, когда человек день в день получал лекарства, говорил врачу, что пьет их, а сам не пил, просто дома складывал. А медики понять не могут, почему вирусная нагрузка не падает. Из-за перерыва развивается устойчивость к препаратам, снижается эффективность лечения. Если лекарство перестает действовать, нужно менять схему, а вторая линия препаратов очень дорогая. Для страны это финансово невыгодно, бьет по бюджету», — добавляет Евгения Калиниченко.
Большую роль также играют поведенческий фактор, образ жизни, социально-экономические условия.
Если человеку нечем даже позавтракать, то АРВ-терапия не будет стоять на первом месте.
Евгения Калиниченко
