В Кыргызстане из нескольких тысяч ВИЧ-инфицированных граждан свой статус озвучили единицы. Среди них — и Бактыгуль Шукурова.
Когда-то она работала акушером в хорошей частной клинике. А сейчас — специалист по адвокации в общественном объединении «Страновой совет пациентов».
«Семь лет я живу с ВИЧ, шесть из них принимаю антиретровирусную (АРВ) терапию. У меня прекрасная семья и две абсолютно здоровые дочери», — рассказывает женщина.
Меня всегда поражает вопрос о том, как мы боремся. Мы не боремся, а просто принимаем АРВ-препараты, которые дают возможность полноценно жить.
Бактыгуль Шукурова
Наличие инфекции, подчеркивает женщина, не мешает быть примерной женой и заботливой мамой. Сегодня, оглядываясь назад, она прекрасно понимает, каково приходится человеку, который впервые сталкивается со столь серьезным диагнозом.
Без маски
«За семь лет я прошла, наверное, все круги ада: стигмы и дискриминации, отвержение, отказ от медицинской помощи. Когда ты остаешься один на один со своей проблемой, это, конечно, очень тяжело. Некоторые, узнав о своем ВИЧ-статусе, кончают жизнь самоубийством, ставят крест на своей жизни. Поэтому мы проводим группы самопомощи и стараемся защитить лиц, живущих с ВИЧ (ЛЖВ), от таких ужасных последствий», — отмечает Бактыгуль Шукурова.
О своем статусе женщина открыто заявила несколько месяцев назад. Зачем она решилась на такой шаг?
Я очень долго к этому шла. Каждый год 1 декабря (в Международный день борьбы со СПИДом) ко мне подходили и просили выступить то в маске, то за какие-то бонусы, денежные вознаграждения. Но совесть не продается.
Бактыгуль Шукурова
«Знаете, насколько тяжело говорить с людьми, которые не понимают тебя?! Как медицинский работник, в свое время я тоже очень много говорила о ВИЧ, об инфекциях, передающихся половым путем... Но так случилось в жизни. Теперь ты ощущаешь себя в другой шкуре, переживаешь все взгляды, открытое обсуждение и осуждение. Это очень тяжело.
И эти мифы, когда говорят о том, что нельзя обниматься здоровому с ЛЖВ, здороваться за руку, вместе находиться в одном помещении, иметь общую посуду и, наконец, жить вместе... Эти абсурдные вещи настолько меня возмущали, где-то смешили, и поэтому я решила раскрыть свой статус», — объяснила свой поступок женщина.
И делала я это в первую очередь не для себя, а для всех нас, ВИЧ-инфицированных, чтобы люди не боялись. Чтобы опровергнуть все мифы, чтобы люди помогали, сочувствовали и задумывались о том, что у каждого есть право на жизнь, на здоровье. Никто ни от чего в этой жизни не застрахован.
Бактыгуль Шукурова
Пришла свобода
«Меня всегда возмущало, почему в цивилизованных странах, даже соседних государствах об этом говорят спокойно. К таким людям относятся нормально. Но почему-то у нас, когда кто-то что-то узнает, начинаются гонения, увольнения с работы, разговоры за спиной», — негодует она.
Что же изменилось в жизни этой сильной женщины после того, как она «сняла маску»?
«Я стала свободной и горжусь тем, что смогла это сделать, мне не стыдно об этом говорить, — признается Бактыгуль. — У людей есть привычка додумывать, осуждать. Сейчас это их проблема, если человек не понимает, не информирован и навешивает ярлыки, мне просто жаль его».
Конечно, объявление о своем статусе на всю страну не прошло без последствий. «Недели две было очень много страшных звонков. Мне было очень тяжело морально. Меня осуждали, отказывались от дальнейшего общения. Но я и не навязываюсь никому», — с уверенностью в голосе говорит она.
А сегодня я чувствую себя спокойно, свободно, открыто, и эта победа — моя личная. Спасибо моей крепкой семье за поддержку.
Бактыгуль Шукурова
«Я горжусь тем, что могу свободно говорить о том, какие возникают проблемы, о том, что необходима помощь государства и общества... Никогда не нужно осуждать, навешивать обидные ярлыки. Говорить, что это «конченые люди». Вспомните детей, которых заразили в больницах в 2007-2008 годах. Они не вели аморальный образ жизни и не сидели в тюрьме... Никогда не знаешь, где можешь заразиться», — обращается она к обществу.
Среди ВИЧ-инфицированных, по словам Бактыгуль Шукуровой, очень много врачей и сотрудников правоохранительных органов.
Разрушая стереотипы
«Все-таки надо разрушать мифы о том, что ВИЧ-инфекция — это страшно. С этим можно полноценно жить, заниматься любимым делом, воспитывать здоровых детей. Главное — принимать препараты, и важно, чтобы государство обратило внимание на своих граждан. Ведь у нас есть те же самые конституционные права, мы граждане Кыргызстана и хотим, чтобы государство действительно заботилось о нас. Потому что мы также работаем и платим налоги, приносим пользу стране», — подчеркивает она.
«Казалось бы, в другом веке живем, в цивилизованной стране, а дискриминация все та же. С 1999 года мы работаем над профилактикой, а всего по пальцам одной руки можно пересчитать тех, кто открыл свой статус. Это о чем говорит? Стигма ужасающая. Люди боятся, прячутся, несвоевременно приходят на лечение. А раз приходят на лечение, то в запущенной стадии, когда помочь уже нельзя или требуется больше денег», — отмечает глава ОФ «Социум» Батма Эстебесова.
«Народ не понимает, что деньги на лечение берутся из нашего общего бюджета. Не давая этим людям возможности выжить, мы обедняем и обворовываем самих себя. Да, мы, наверное, уже оскомину набили, говоря о проблемах ВИЧ/СПИДа. Кто-то скажет: «Что, других болезней нет?! Онкология, например». Это все понятно. Но говорить о проблеме надо. Не только простые граждане недостаточно информированы, но и сами врачи», — говорит она.
По данным на 1 ноября 2017 года, в Кыргызстане зарегистрировано 7,8 тысячи лиц, живущих с ВИЧ, из них 3,4 тысячи — потребители инъекционных наркотиков. При этом 879 человек умерли от СПИДа.
Более 60 процентов ВИЧ-положительных — граждане репродуктивного, трудоспособного возраста от 19 до 40 лет. Сегодня одним из распространенных путей передачи вируса является инъекционный путь потребления наркотиков. Однако растет и половой путь передачи. Глава РЦ «СПИД» Улан Кадырбеков связывает это с безответственным отношением граждан к своему здоровью, рискованным поведением, незащищенными сексуальными контактами.
Возможность полноценно жить
«Все АРВ-препараты предоставляются людям по всей стране бесплатно, независимо от их возраста и вероисповедания. Однако не все привержены этому. Очень часто отказываются лечиться по религиозным соображениям. К тому же мы должны понимать состояние людей, отрицающих свою болезнь. Прием АРВ-препаратов в первое время дает определенные побочные эффекты, и человек, который в силу специфики болезни до этого чувствовал себя хорошо, принимая лекарства, начинает ощущать ухудшение состояния. Поэтому идет отказ от лечения, прерывание, что может привести к развитию устойчивых форм ВИЧ-инфекции», — предупреждает Улан Кадырбеков.
Прием лекарств обеспечивает абсолютно адекватные возможности заводить семью, иметь детей, работать и прожить долгую полноценную жизнь.
Улан Кадырбеков
При этом он не скрывает, что донорское финансирование уменьшается. «Если раньше Глобальный фонд и другие партнеры выделяли в год десятки миллионов долларов, то на три года (2018-2020) на ВИЧ/СПИД выделяется чуть больше $11 миллионов. К сожалению, данная сумма не покрывает всех имеющихся потребностей. Прежде всего будут обеспечены инфицированные пациенты АРВ-препаратами. А недостаток средств отразится на профилактических программах», — говорит Улан Кадырбеков.
«Нам необходимо прикладывать все возможные усилия как со стороны партнеров, доноров, так и самих пациентов. Очень важно достичь всеобщей цели ООН о трех 90, тогда к 2020 году мы сможем остановить распространение эпидемии», — призывает глава РЦ «СПИД».
