Чего стоит воспитать ребенка, вложить в него все лучшие человеческие качества (доброту, отзывчивость, любовь), вырастить из него хорошего человека? Наверное, в полной мере это знают только мамы.
Они у всех разные — добрые и строгие, бесконечно занятые работой или ждущие нас дома, молодые и пожилые, но в своем большинстве любящие и всегда готовые помочь. В преддверии Дня матери, установленного в Кыргызстане несколько лет назад, принято поздравлять многодетных матерей, родивших семь и более детей.
Но есть мамы, которые по воле судьбы воспитывают одного ребенка. Но особенного. И сил, терпения, выдержки таким женщинам требуется в разы больше, как и помощи от государства.
Если кто-то, узнав о физических или умственных недостатках своего ребенка, решается отказаться от него, определить в детский дом, то другие такой вариант даже не рассматривают.
Учиться понимать дочь
Яна Кулишова воспитывает шестилетнюю Настеньку, которой поставили диагноз «аутизм». Мама рассказала ИА «24.kg», с какими трудностями она столкнулась, как с ними справляется и откуда каждый день черпает силы.
— О том, что с Настей что-то не так, я поняла, когда ей было полтора года. Дочь перестала откликаться на имя, пропали «мама», «папа», «дай». Но меня упорно убеждали, что я заморачиваюсь, начитавшись статей в Интернете.
А потом, через полтора года, когда отрицать очевидное было бессмысленно, сказали: «Что ж вы так поздно спохватились? у девочки, похоже, аутизм!» Пожалуй, основная проблема диагностики в том, что аутизм путают с задержкой развития. А потом, когда уже слишком поздно, начинают бить тревогу. Так получилось и у нас.
Понять аутенка сразу не всегда получается. Я, например, не сразу поняла, что истерика — это крик о помощи и возмущение от непонимания.
Я списывала все на то, что мне нужно лучше ее воспитывать. А дело ведь в том, что Настя не может сказать, что ей нужно. Она не всегда может донести до меня свое желание.
Поэтому прежде чем наказывать и возмущаться, я пытаюсь разобраться, что не так. Со временем — по интонации, по крику — я стала различать, когда это сигнал SOS, а когда банальная манипуляция. Аутята тоже иногда, как и обычные детишки, пытаются манипулировать родителями.
Настюшу невозможно пристроить даже в специализированный садик, так как есть проблемы с самообслуживанием. Но мы ходили к одному замечательному специалисту на индивидуальные занятия, которые дали просто поразительный эффект, и Настенька резко начала прогрессировать. Правда, сейчас пришлось прекратить, так как просто не вытягиваю финансово.
От государства мы получаем ежемесячную пенсию в 3 тысячи сомов по инвалидности и 400 сомов в год на лекарства.
Сила — в вере
— Пока я на работе, с Настей все время рядом бабушка. Мама у меня суперняня с колоссальным терпением. Она, конечно, очень устает и оттого постоянно срывается на меня. Но я ее понимаю и все время говорю ей спасибо. Есть еще один замечательный человек — подруга мамы, наша соседка тетя Нина, которая тоже любит возиться с Настюшей. Мои силы — это моя вера, родители, друзья, работа и любимое увлечение.
Мои друзья — феноменальные люди, которые даже на расстоянии ловят мое настроение и снабжают меня тоннами позитива, мотивации и любви.
Они всегда рядом. Знают, когда меня надо вытащить и «спасти». Спасают в основном разговорами. Иногда вместе ходим в кино, иногда просто бесцельно шатаемся пешком по городу, сидим на траве в ореховой роще в шестом микрорайоне, слушаем птиц и просто молчим. А иногда висим на телефоне по нескольку часов. Ну когда все спят и все дела сделаны.
Работа у меня самая лучшая, потому что я фрилансер. Всегда могу оказаться дома, когда нужно. При нашем диагнозе работа с фиксированным графиком не подходит.
Также очень сильно помогают отвлечься занятия танцами. Кто-то от боли напивается, а я свою боль вытанцовываю. Конечно, хочу сказать спасибо тренерам, которые верят, поддерживают, регулярно дают «волшебный пендель» и не позволяют раскисать.
«Ну и мой главный спасательный круг — это Всевышний. Только по Его милости я жива и держусь», — этими словами завершила свою историю Яна Кулишова.
Найдет ли деньги государство?
Хорошо, когда есть близкие люди, которые помогут в трудную минуту. Но иногда самый родной человек бросает, и это как нож в спину. Для многих семей рождение особенного ребенка становится серьезным испытанием брака на прочность. Часто отцы уходят из семьи. Одни помогают лишь деньгами, другие просто исчезают из жизни ребенка, перекладывая всю ответственность на материнские плечи.
В настоящее время в Кыргызстане зарегистрировано более 29 тысяч детей с ограниченными возможностями здоровья в возрасте до 18 лет. Из них 6 тысяч нуждаются в посторонней помощи.
Но и став совершеннолетними, эти люди не перестанут нуждаться в помощи и уходе. А значит, трудностей у матерей меньше не станет. Многие мамы не имеют возможности работать, так как им приходится круглосуточно ухаживать за ребенком, и, соответственно, у них нет возможности по достижении пенсионного возраста претендовать на пенсию, так как они никогда не отчисляли деньги в Социальный фонд.
Чиновники уже несколько лет обещают оплачивать таким родителям их непрерывный труд, установить хотя бы минимальную зарплату. Чтобы в старости они могли иметь какую-то пенсию.
Еще в мае 2012-го бывшая замминистра соцразвития Гульнара Дербишева заявила родителям детей с инвалидностью, что уже с сентября 2012 года около трехсот из них будут получать зарплату в размере 50 процентов от прожиточного минимума (чуть более 2 тысяч сомов).
Позже, в бытность вице-премьер-министром Эльвиры Сариевой, родителям детей с ограниченными возможностями здоровья пообещали платить зарплату с 2015 года. Однако вопрос до сих пор не решен. Теперь чиновники Минсоцразвития планируют принять необходимые документы в 2017-м. Но последнее слово останется за Минфином. Найдет ли он деньги?
