Смогли бы вы отличить соль от сахара или крахмала закрытыми глазами? А погладить рубашку и не обжечься? Или перейти дорогу в наших экстремальных условиях и остаться в живых? Скорее всего, нет. А для незрячих это повседневность.
Часть из них, к сожалению, «невидимки» в нашем обществе. Даже точной статистики, как оказалось, в Кыргызстане нет. Но многие являются примером и образцом для других, помогают преодолевать барьеры и находить стимул в жизни.
Научиться могут все
Гулум Касымбаевой 43 года, она от рождения незрячая. После школы-интерната для слепых и слабовидящих детей поступила в Бишкекский музыкально-педагогический колледж, отучилась на учителя музыки. Но по первой специальности не работала, а поступила в Кыргызскую национальную консерваторию на эстрадное отделение.
Несколько лет назад Гулум выиграла международный конкурс в Японии — для иностранцев, которые поют на японском языке. Сейчас она занимается сольной концертной деятельностью, а также обучает письму и чтению по системе Брайля в реабилитационном центре Кыргызской федерации незрячих.
Разобраться с первого раза непросто. Многое зависит от чувствительности пальцев человека. «Успехи зависят от индивидуальных способностей каждого. Кто-то может и за день научиться, а кому-то нужно больше времени. Однако научиться могут все», — считает Гулум Касымбаева.
По ее словам, родившимся незрячим в какой-то мере проще адаптироваться к жизни, чем поздно потерявшим зрение. Им требуется больше времени, чтобы принять себя, свой диагноз.
«С помощью белой трости мы можем самостоятельно передвигаться по любой местности, и путешествовать, и за рубеж ездить, и в магазин ходить — все, что хотим, — говорит в интервью 24.kg Гулум. — К сожалению, есть те, кто годами сидит дома, им очень тяжело куда-то сходить и постоянно нужно чье-то сопровождение».
Ориентироваться на улицах незрячим помогают в том числе бордюры на тротуарах. Поэтому разбитые дороги и отсутствие нормальных пешеходных зон создают для них трудности.
Не зависеть от других
В реабилитационном центре Кыргызской федерации незрячих помогают желающим овладеть навыками самостоятельной жизни.На время тренинга, он длится шесть месяцев, студенты должны отделиться от семьи и учиться жить самостоятельно. Живущим в регионах нужно приехать в Бишкек.
Девятнадцатилетняя Нилуфар Мамадалиева признается, что благодаря тренингу стала чувствовать себя увереннее и свободнее: «Могу пойти куда хочу, главное — знать правильное название улиц. Иногда приходится обращаться к прохожим, чтобы узнать номер маршрутки или троллейбуса. С остальным справляюсь. С детства, когда я еще немного видела, все по дому делала сама. Сейчас без проблем готовлю, стираю, убираю».
Полтора года назад Нилуфар полностью потеряла зрение. Но это не помешало ей поступить в университет на факультет «Логистики» и строить планы на будущее.
«Сначала было сложно учиться, но потом сориентировалась, одногруппники помогают. Я записываю лекции на диктофон, дома переслушиваю их, а потом устно отвечаю на занятиях. Я не пишу, поскольку преподаватели не владеют шрифтом Брайля», — рассказывает девушка.
Она мечтает стать паралимпийской чемпионкой: «Я занимаюсь легкой атлетикой. Недавно пробежала Иссык-Кульский марафон, заняла второе место».
Всегда вперед
Кыргызская федерация незрячих официально появилась в 2017 году. Основала ее Гульназ Жузбаева. «Я много думала, как быть полезной обществу и не стать обузой родителям, искала возможные пути решения проблем, собирала информацию. И через какое-то время у меня сложился паззл в голове, как я могу помогать другим незрячим в Кыргызстане», — рассказывает она.Точной статистики незрячих в республике, по словам Гульназ Жузбаевой, нет: «Три года назад, по данным Министерства труда, соцобеспечения и миграции, около 14 тысяч незрячих получали социальное пособие. Есть еще незрячие, получающие пенсии, их в том списке не было. Поэтому точную цифру сказать не получится».
У самой Гульназ было остаточное зрение в детстве, но сейчас она ничего не видит. Тем не менее после окончания обычной, массовой школы она получила несколько высших образований, окончила магистратуру АУЦА.
Возможности всегда есть. Но нет, к сожалению, условий.
Гульназ Жузбаева
«Университеты и школы не готовы к инклюзивному образованию, главная наша цель — стремиться к этому. У нас есть специализированные школы для слепых и слабовидящих в Бишкеке и Оше. Но я считаю, что у незрячих должен быть выбор. Ребенок должен учиться там, где хочет. Сейчас детям приходится приезжать из регионов в Бишкек, они оторваны от дома, семьи, родителей», — подчеркнула она.
Гульназ профессионально занимается паратриатлоном, член сборной Кыргызстана. В этом году выиграла золотую медаль на Кубке мира в Абу-Даби, серебряную — на чемпионате Азии по паратриатлону и бронзовую — на Параазиатских играх по легкой атлетике.
Она признается, что не всегда было легко.
«Раньше я хотела путешествовать, поэтому учила английский, подавала на разные программы, но было много трудностей, я элементарно не могла улучшить разговорный английский, потому что в образовательных центрах закрывали передо мной двери, мол, не имеют такого опыта. Подавала заявки на гранты, но проваливала из-за проблем со зрением или недостатка знаний. Когда начала заниматься спортом, было то же самое», — вспоминает она.
Однако благодаря силе воли и своим стараниям она все же попала за рубеж. Сначала это была Индия, потом Швейцария, США, где она отучилась целый год и увидела множество возможностей для незрячих.
«Я посетила уже больше 20 стран. Но я рада, что наши выпускники, которые прошли реабилитационный тренинг, тоже путешествуют, реализовываются, приносят медали и награды с международных соревнований», — с улыбкой отмечает Гульназ.
«Трудности всегда есть и будут в жизни каждого, мы должны научиться обходить препятствия, преодолевать барьеры, страхи и не жаловаться на жизнь. Конечно, бывают в жизни периоды, когда кажется, что все сложно. Но нужно найти в себе силы и пройти это. Все зависит от нас самих — пройти трудности или остаться в них и жаловаться дальше», — подчеркивает исполнительный директор Кыргызской федерации незрячих Гульназ Жузбаева.
Как государству сэкономить на пособиях
Нурия Курманалиева старается овладеть навыками для незрячих, чтобы помочь с реабилитацией своему 9-летнему сыну. Он родился недоношенным, сохранить зрение мальчику не удалось.По статистике, около 25–30 процентов глубоко недоношенных детей страдают от ретинопатии. Это серьезное заболевание сетчатки глаза, которое часто возникает у глубоко недоношенных детей из-за незрелости сетчатки и других факторов риска, связанных с беременностью и интенсивной кислородной терапией.
«При желании и ранней диагностике можно было бы искоренить проблему. Врачи неонатологи в роддомах должны предупреждать родителей о возможных последствиях. Должны быть штатные офтальмологи, которые при угрозе ретинопатии сразу должны направить на лазерную коагуляцию. У нас нет национального протокола по ретинопатии недоношенных, как нет и соответствующего оборудования в больницах для обследования глаз, приходится выезжать в Алматы (Казахстан) или Санкт-Петербург (Россия). И хорошо, если это происходит вовремя, чаще — зрение спасти не удается», — говорит Нурия Курманалиева.
В 2019 году она создала в мессенджере WhatsApp группу «Ретинопатия недоношенных», чтобы помогать с информированием мамочек, столкнувшихся с этой проблемой. Сейчас в чате уже около 150 участников.
«Удачных случаев, когда ребенка успели прооперировать на нужной стадии — всего три. Вы представляете?! Остальные остались слепыми. Хотя этого можно было избежать при ранней диагностике и системном подходе государства. В Алматы есть целая служба, а наши дети продолжают слепнуть, мы ничего не можем добиться», — отмечает Нурия Курманалиева.
В год на одного ребенка с инвалидностью государство выплачивает 96 тысяч сомов в виде ежемесячного пособия. Разве не выгоднее было бы купить оборудование и начать обследовать детей? Пусть дети будут носить очки, но они не останутся инвалидами.
Нурия Курманалиева
«Если у вас родился недоношенный ребенок, бейте тревогу и идите к офтальмологам, не теряйте время!» — призывает она.
