21 марта — Международный день человека с синдромом Дауна. Супруга посла Великобритании в Кыргызстане Вероник Гарретт совместно с общественным фондом «Сантерра» и кыргызским производителем дизайнерских носков запустили в социальных сетях флешмоб с хештегами #inclusivekg #lotsofsocskg.
Журналист 24.kg поговорила с инициаторами акции и узнала, с какими трудностями сталкиваются «солнечные» дети в Кыргызстане, каковы цели флешмоба и его эффективность.
Разные, но равные
Всемирный день людей с синдромом Дауна отмечается с 2006 года ежегодно 21 марта и сопровождается флешмобом с хештегами #lotsofsocks, #WorldDownSyndromeDay в социальных сетях. Кыргызстан участвует впервые.
Основатель компании Lucky socks Кундуз Асаналиева признается, что к человеку с синдромом Дауна большинство относится пренебрежительно из-за отсутствия осведомленности о них.
Через этот флешмоб мы хотим выразить солидарность людям с синдромом Дауна. Поддержать их морально. Донести до широкой общественности, что хотя мы все и разные, но равные.
Кундуз Асаналиева
Компания выделила 300 пар цветных носков социальному кафе Solomon Sandwiches. Все вырученные средства уйдут на нужды детей с синдромом Дауна.
Неосведомленность и стигматизация
У самих инициаторов Вероник Гарретт и Дины Эшалиевой есть дети с синдромом Дауна. Они не понаслышке знают, каково это воспитывать «солнечных» детей.«Одна из проблем — недостаток достоверной информации о заболевании. Много непонятных слухов, стигм вокруг этого синдрома, говорят, что ребенок никогда не будет ходить, улыбаться, не сможет отличить папу от мамы. Наш ребенок прекрасно нас различает. Она знает имена не только своих одноклассников, но и их родителей, братьев и сестер», — отмечает Дина Эшалиева.
«У нас предлагают огромное количество ноотропов, лекарств, которые не помогают, а наоборот вызывают побочные эффекты. Плюс массаж, потому что ничего другого предложить не могут. Да, массаж, наверное, помогает ребенку почувствовать свое тело в пространстве, но он не вылечит его от гипотонуса», — пояснила Дина Эшалиева.
Вопрос социальной стигматизации также остро стоит для семей, где воспитываются дети с синдромом Дауна. Родители нередко испытывают стыд, переживают, что вина лежит на них.
«Когда в фонд приходят родители, первое, что мы говорим: они не виноваты, ни отец, ни мать, что ребенок у них родился с синдромом Дауна. Это случайность, которая происходит до зачатия ребенка», — говорит Дина Эшалиева.
Про особенности детей
Матери отмечают, что их дети с синдромом Дауна не сильно отличаются от обычных людей. У Дины Эшалиевой дочь и сын с этим заболеванием.
«У нас двое детишек с синдромом Дауна, дочке 9 лет и 5-летний сын, которого мы усыновили. Мы видим, что это обычные дети. Они умеют радоваться, быть ласковыми, добрыми, могут разозлиться, обидеться, а также постоять за себя. Все точно так же, как у обычных людей», — признается мать, отмечая, что дети с синдромом Дауна развиваются по типичным ступеням, но немного медленнее.
Но при этом могут выполнять различные упражнения.
«Есть детки, которые хорошо плавают, занимаются гимнастикой, поднимают штангу и так далее. Если мы не будем снижать планку, то они могут достичь больших высот», — уверена Дина Эшалиева.
Отмечается также наличие особенностей умственного развития. Им сложнее даются точные и абстрактные науки. Творчество им дается легче.
У Вероник Гарретт пятеро детей. Из них одна дочь — Флоренс — с синдромом Дауна. Она училась в инклюзивной школе в Лондоне, после в колледже. Флоренс представляла Великобританию четыре раза на всемирном чемпионате по плаванию среди людей с синдромом Дауна. Сейчас девушка живет в Великобритании, она смогла устроиться на две работы.
Вероник Гарретт вместе с супругом Чарльзом два года живет в Бишкеке. Она отмечает, что в КР ситуация с детьми с синдромом Дауна улучшается, но есть еще нерешенные проблемы.
«Ребенок с особенностями зачастую оказывается в детском доме или интернате. Родителям детей с таким синдромом или с любой другой инвалидностью нужна государственная поддержка», — говорит Вероник Гарретт.
«У нас сейчас идет очень много мероприятий, для того чтобы сделать город доступным для тех, кто передвигается на колясках, слабослышащих, глухих и слепых. Если мы будем обращать внимание на людей с инвалидностью, они смогут жить полноценно. Сейчас большинство людей с ОВЗ сидят дома, потому что отсутствует доступная среда и существует стигматизация», — заключила Дина Эшалиева.
Даже столица Кыргызстана не стала доступной средой для людей с инвалидностью. Что уж говорить о регионах. Инициаторы флешмоба надеются, что власти обратят внимание на проблемы ЛОВЗ и начнут работу в этом направлении.
