Сегодня отмечается Международный день борьбы с раковыми заболеваниями у детей. В нашей стране все чаще дети, страдающие онкологическими заболеваниями, умирают, так и не получив шанса на выздоровление.
У 12-летней Асель диагностировали лейкоз. В детское отделение онкологии она поступила в 2017 году. Ребенку срочно была необходима операция по трансплантации костного мозга. Врачи делали все возможное. Больную вывели в ремиссию. Однако через год наступил рецидив. Врачи посоветовали везти Асель за границу на обследование и операцию. В Кыргызстане оперировать пациентов с таким диагнозом не берутся — нет оборудования.
Шанс на выздоровление у девочки был. Иностранные специалисты уверяли: если провести срочную операцию, то можно полностью излечиться.
Но это стоит немалых денег. Семья такое финансовое бремя не потянула бы. Объявили сбор. Но спасти девочку не удалось, не успели собрать деньги.
Когда «эл эмне дейт» важнее здоровья
Нехватка финансирования — самая большая проблема в борьбе с онкологическими заболеваниями. Об этом 24.kg рассказала директор «Первого детского хосписа» Ольга Труханова.
По ее словам, на помощь приходят благотворительные фонды. Однако многие родители забирают своих детей из лечебных учреждений, поскольку лечиться за счет фондовых денег им... стыдно.
«Отчасти здесь играет роль менталитет страны. Родители больше переживают, что скажут другие: начнут распускать слухи, что семья не в состоянии заработать деньги на лечение собственного ребенка», — говорит Ольга Труханова.
Пресловутый «эл эмне дейт» («что скажут люди») мешает вовремя принять меры, и болезнь запускается, переходя в стадию, когда помочь уже невозможно.
По словам Ольги Трухановой, сегодня в их хосписе находятся 60 неизлечимо больных детей с различными диагнозами: миопатия, ДЦП тяжелой формы, генетические заболевания.
Препараты и операции, которые недоступны
Как оказалось, многих необходимых препаратов для лечения в отделении детской онкологии нет, и в аптеках страны их не найти. Родители вынуждены заказывать из-за границы, но с доставкой выходит немалая сумма.
Пять самых важных лекарств для онкобольных: холоксан, урометоксан, аспарагиназа, винкристин, топотекан.
«Препараты к нам просто не завозятся, и чиновники Минздрава не работают с аптеками. Проблема должна решаться на государственном уровне», — отмечает Ольга Труханова.
Проблему с нехваткой медикаментов еще как-то можно решить. Ежегодно фонд Help the children — SKD под руководством Елены Коневой регулярно закупает препараты и передает в отделение детской онкологии.
Сложнее ситуация с операциями. «Есть дети, которым в первую очередь нужна трансплантация костного мозга. Зачастую это дает шанс на выздоровление и спасение. Но такая операция стоит $30-100 тысяч. Делают их за рубежом, самая дешевая в Индии, в Турции и Европе — дороже. И это сумма без учета расходов на перелет и проживание», — рассказывает Ольга Труханова.
Такие суммы с нынешними зарплатами в стране собрать может далеко не каждый. Благотворительные фонды тоже не всегда могут помочь. В крайних случаях родители обращаются к народу и организовывают сборы средств на лечение ребенка за рубежом.
Помощь вопреки
В Кыргызстане работают несколько благотворительных фондов по поддержке детей с онкологическими заболеваниями и не только.
Help the children — SKD за 12 лет своей работы привлек 168 миллионов 621 тысячу 834 сома.
За счет средств фонда недавно в детское отделение Национального центра охраны материнства и детства закуплены химиопрепараты на 170 тысяч 500 сомов. По словам основателя фонда Елены Коневой, Минздрав особо не участвует в поддержке онкобольных детей. Даже на концерты и акции, организованные фондом, не приходят.
Но представители Help the children не перестают помогать нуждающимся. «Ведь большинство из них в отделение прибыли из регионов и не имеют постоянного заработка, а лечение ракового заболевания требует длительного времени и немалых затрат. Некоторые семьи вынуждены брать в долг, закладывать недвижимость, продавать то немногое, что имеется, лишь бы была возможность приобрести спасительные лекарства для своих детей», — отметила Елена Конева.
Равнодушие государства смерти подобно
Директор общественного фонда «Помогать легко» Динара Аляева также считает, что детская онкология заслуживает более серьезного отношения со стороны правительства.
Да, болезнь уносит жизни во всем мире, и уникального лекарства еще не нашли, но многие смерти детей в нашей стране можно предотвратить, если выделять средства на качественную диагностику и лечение.
Директор фонда «Помогать легко» Динара Аляева
За семь лет существования фонд адресно оказал помощь на 15 миллионов 754 тысячи 211 сомов. «Минздрав должен понимать, что выживаемость в детской онкологии — это главный показатель работы врачей и правительства. Если не будет канцер-регистра, каждый врач станет придумывать свои результаты и говорить, что у него дети не умирают», — подчеркивает Динара Аляева.
Канцер-регистр — программа, предназначенная для регистрации и ведения учета больных злокачественными новообразованиями.
В этом году фонд «Помогать легко» запустит проект по канцер-регистру. Каждого пациента детской онкологии возьмут на учет, его будут вести до полного выздоровления (ремиссии) или летального исхода. «Без этих доказательств все крики о том, что лечение хорошее или плохое, не имеют никаких оснований», — резюмирует Динара Аляева.
