«ВИЧ. Лекарства есть, времени нет! Заложите в бюджет наше право на жизнь», - под таким лозунгом в Бишкеке проходит четвертый Национальный форум людей, живущих с вирусом иммунодефицита человека (ЛЖВ).
По вине медиков
Маленький Нурлан уже восемь лет принимает антиретровирусную терапию (АРВ). «Родился он в октябре 2006 года. Когда ему исполнилось полгода, он заболел, и мы попали в Кара-Суйскую больницу. Летом 2007-го уже лежали в Ошской областной больнице. Тогда на юге была вспышка внутрибольничного заражения ВИЧ. Сыну переливали кровь и плазму. Медработники тогда даже не меняли системы. Поставили капельницу, смотрю, а на ней имя другого ребенка написано. Спрашиваю, почему вчерашнюю систему взяли. Медсестра заверила, что она новая и ничего страшного не произойдет», - вспоминает 37-летняя мать, проживающая в Оше.
«Сейчас сыну 9 лет. Часто и долго болеет. Он учится в школе, во втором классе. Из-за умственной задержки отстает от сверстников на два класса. И в школе, и в садике никто не знает о его статусе. Не хочу, чтобы на нас пальцами показывали. Таких, как мы, в Оше сегодня немало, но люди даже между собой об этом не говорят. Не готово наше общество, - добавляет Назира (имя изменено). – Муж бросил нас через несколько месяцев после того, как узнал о заболевании сына. Ничего не сказал, просто ушел. Но я вышла замуж во второй раз, супруг принял ситуацию абсолютно нормально, поддерживает ребенка лучше, чем родной отец. Сейчас у нас двое детей. Младшенькому три года. Он здоров. Я сижу дома, занимаюсь воспитанием детей».
О вине медиков женщина предпочитает не говорить. «А зачем? Поздно уже вспоминать. Сыну это не поможет. Недавно он заболел, ноготь на ноге загноился. Пошли к хирургу. Он посмотрел карточку, увидел статус ребенка. Руки скрестил на груди, посмотрел на сына и ничего не стал делать. Я сама сняла бинт, сделала перевязку, еще и за бинт заплатила. Врач элементарно должен был надеть перчатки и сделать перевязку. Ничего страшного в этом нет. Но врач к сыну даже не прикоснулся. Я не стала возмущаться. Какой смысл? Бог его накажет», - с грустью рассказывает Назира.
На ребенка она получает от государства 3 тысячи сомов в виде ежемесячного пособия и АРВ-препараты. «Таблетки сын принимает регулярно. Пока не спрашивает, зачем и почему. Он у нас не почемучка. Привык: раз надо пить таблетки, значит надо. Потом как-нибудь все ему расскажу», - говорит женщина.
ВИЧ пошел в массы
В Кыргызстане, по данным Республиканского центра «СПИД», на 1 октября 2015 года зарегистрировано 5 тысяч 956 ВИЧ-инфицированных. В том числе 530 детей, из которых 54 умерли. Оценочное же число ВИЧ-позитивных, по данным на 2014 год, составляет намного больше - 9 тысяч 410. Больше всего таких больных зарегистрировано в Чуйской и Ошской областях (1 тысяча 767 и 1 тысяча 139 соответственно). Меньше всего, согласно официальной статистке, их в Нарынской и Таласской областях (94 и 73).
«За последние пять лет (с 2010-го по 2014-й) число официально зарегистрированных случаев ВИЧ-инфекции в республике выросло в два раза, а число женщин - в 2,2 раза. Если в 2010-м женщины составляли 30 процентов от числа вновь зарегистрированных ЛЖВ, то в 2014-м они - уже 43,7 процента. При этом почти у 88 процентов женщин половые партнеры не имели отношения к употреблению наркотиков. Доля передачи ВИЧ парентеральным (инъекционным) путем уменьшилась с 59 процентов в 2010-м до 28,6 процента в 2014-м. В то же время половой путь распространения ВИЧ-инфекции вырос с 33 процентов до 62,3. В 2015 году на внутрибольничное заражение пришелся 1 процент случаев ВИЧ-инфекции, 3 процента детей заразились от матери и в 3 процентах случаев путь передачи ВИЧ не установлен», - сообщают в РЦ «СПИД».
Позднее раскаяние
Асылбек Асылбекович о своем диагнозе узнал три года назад, когда ему было 49 лет. «В очередной раз попал в СИЗО, а там всегда берут анализы. Думаю, что заразился от секс-работницы, услугами которой воспользовался лишь однажды. В лагерь я сходил восемь раз. Семьи давно нет, - откровенно говорит мужчина. - Сейчас работаю консультантом, помогаю таким же, как я, - легче понимаю их потребности и ситуацию. Самая большая проблема у отсидевших – получить документы, в которые упирается проблема работы. Круг замыкается, и человек снова под угрозой, где и как жить».
«Мои родные стараются не контактировать со мной, домой не приглашают, избегают, чтобы я общался с их детьми. Но могут помочь деньгами. В принципе, это от неграмотности. Хоть вирус и не передается в быту, считают, что нужно держаться от меня подальше. На всякий случай. Сейчас у меня нулевая вирусная нагрузка, то есть в крови вируса нет. Просто нужно регулярно принимать АРВ-препараты, бросить вредные привычки, не отчаиваться и не опускать руки, - советует он. - Некоторые люди боятся, что таблетки придется принимать всю жизнь. Но если вирусная нагрузка очень большая, ты можешь умереть от любой другой болезни».
Асылбек Асылбекович жалеет об одном - о плохом поведении в молодости: «Не было у меня нормального воспитания, правильного пути никто не показал. У нас была многодетная семья, все погодки, мама не работала… Первый раз лишился свободы в 26 лет – вез наркотики с Иссык-Куля. Тогда я был студентом, жил в Новосибирске. Нуждался в деньгах. А потом пошло по наклонной».
Чужие деньги кончаются
Пока пациенты обеспечены АРВ-препаратами. С этим республике помогает Глобальный фонд для борьбы со СПИДом, туберкулезом и малярией. Но сейчас встала проблема: с 2017 года Глобальный фонд уходит, и финансирование прекращается. А потому необходимо предусмотреть постепенный перевод закупок тест-систем и препаратов за счет бюджета. Специалисты подсчитывают, сколько средств потребуется.
По словам директора Ассоциации программ снижения вреда «Партнерская сеть» Айбара Султангазиева, с 2018 года Кыргызстану ежегодно будет необходимо около 500 миллионов сомов для сдерживания эпидемии ВИЧ. «Полностью ликвидировать эпидемию мы не сможем, - заявил он накануне журналистам. - Ежегодные расходы на сферу ВИЧ составляют около $10 миллионов. Это оптимистично, по факту – примерно $7 миллионов, включая лекарства, диагностику, профилактические программы. Мы надеемся, что на этом уровне государство сможет сохранить финансирование».
А потянет ли государство такие расходы? Ответа на этот вопрос участники форума вчера не услышали. Представителей ни Минздрава, ни Минфина не было. «Так совпало: параллельно проходит ежегодный обзор нацпрограммы «Ден соолук». Но в Минздраве есть рабочая группа, которая трудится над этим вопросом. Первые шаги государство уже сделало и выделило 20 миллионов сомов на 2016 год», - отметил Айбар Султангазиев.
По его данным, годовой курс лечения одному ВИЧ-инфицированному обходится от $100 (первый ряд препаратов) до $400 (второй). По карману ли это пациентам? Очевидно, что для большинства нет. Участники форума посетовали на то, что не получают, как раньше, бесплатных презервативов. Кто-то и вовсе поднял вопрос, почему им не предоставляют скидки при лечении зубов и оплате томографии. Впрочем, таких скидок не предоставляют и любому другому кыргызстанцу. Государство просто не может брать на себя все расходы на лечение.
Страх дискриминации
«Если государство не найдет денег на лечение ВИЧ-инфицированных, тогда я не смогу принимать препараты. Такой финансовой возможности нет», - отмечает 40-летняя Дарика. О своем положительном ВИЧ-статусе она узнала в больнице. «Туда я попала после трагических июньских событий. Получила травмы, началась гангрена, пришлось ампутировать ногу. До этого у меня тоже были операции - из-за перелома позвоночника. Поэтому у меня единственное подозрение на внутрибольничное заражение, - поделилась своей историей женщина. – После ампутации муж ушел в другую семью, сказав, что я нетрудоспособная, хотя у нас двое детей, внуки».
«Раньше я работала консультантом в Ассоциации «Единство ЛЖВ», а в настоящее время не работаю. Получаю скромную пенсию в 2 тысячи сомов. Пока как-то справляюсь, подрабатываю. Конечно, нелегко. За препаратами, которые нужно принимать регулярно, надо ехать в центр «СПИД». Бывает, что здоровье или финансовое положение не позволяет. Соседи, родственники и даже дети - никто не знает о моем статусе. Боюсь их реакции: думаю, наше общество, тем более на юге страны, не готово, - добавляет Дарика. - Часто оперируюсь в России, и медики, естественно, знают о моем ВИЧ-статусе. Однако же относятся нормально, абсолютно никакой дискриминации. А здесь не обращалась к врачам и не собираюсь. Страшно ли жить с таким диагнозом? По сравнению с моими недугами (а я пережила 17 операций) не страшно. Люди и от гриппа умирают».
90-90-90
«Если же государство не в состоянии взять на себя все расходы, то должно набраться смелости, мужества и сказать об этом, - считает представитель Ассоциации «Сеть снижения вреда» Мадина Токомбаева. – Государство должно назвать гарантированную часть финансирования и признать, что нужна помощь международного сектора».
Напомню: согласно целям 90-90-90, к 2020 году необходимо достичь того, что 90 процентов людей, живущих с ВИЧ, знают о своем статусе, 90 процентов знающих о своем статусе, находятся на лечении, и 90 процентов людей, находящихся на лечении, добились подавления вирусной нагрузки.
P.S. Имена ВИЧ-инфицированных изменены.
