На заседании парламентского комитета по социальной политике депутат Советбек Рустамбек уулу спросил у чиновников, сколько в Кыргызстане детей, страдающих от спинальной мышечной атрофии (СМА), и почему препарат «Золгенсма» стоит так дорого.
Он напомнил, что в эти дни кыргызстанцы активно собирают средства на покупку этого дорогостоящего укола для двухлетнего Хамзы и девятимесячного Аслана. Сбор для Хамзы, которому требовалась «Золгенсма» стоимостью 170 миллионов сомов ($2 миллиона), закрыт 15 марта. За четыре дня граждане собрали 214 миллионов сомов, оставшуюся сумму решено передать на лечение Аслана.
Заведующий отделом регистрации лекарств департамента лекарственных средств и медицинских изделий Мирбек Нышанбаев, отвечая на вопросы нардепа, рассказал, что препарат «Золгенсма» в КР до настоящего времени получил только один ребенок — Аруузат Ташматова.
«Эффект у этого лекарства наблюдается только у детей до двух лет и весом менее 13 килограммов», — сказал он.
По словам заместителя директора государственного предприятия «Кыргызфармация» при Минздраве Наргизы Тохтасиновой, в республике 28 детей с диагнозом «спинальная мышечная атрофия». Но только 16 из них государство обеспечило препаратами.
«В прошлом году из Фонда высоких технологий выделено 100 миллионов сомов. На эти деньги закупили 240 флаконов препарата «Рисдиплам». Их хватило на восемь детей. В конце года выделили еще 100 миллионов сомов, и мы повторно закупили 240 флаконов еще для восеми детей и передали в НЦОМиД», — сказала она.
Наргиза Тохтасинова отметила, что один флакон «Рисдиплама» стоит $5 тысяч. Три препарата помогают замедлить течение СМА: «Спинраза», «Рисдиплам» и «Золгенсма». Последнее лекарство занесено в Книгу рекордов Гиннесса как самое дорогое в мире.
