После заражения дочери ВИЧ в больнице жизнь Назиры (имя изменено) поделилась на до и после. Это случилось 13 лет назад, девочку инфицировали в медучреждении в 2006 году. Женщине не дает покоя мысль: как бы сложилась их жизнь, не окажись ее ребенок тогда в той больнице.
По халатности врачей
«Сначала мы пролежали в больнице больше двух недель, потом ребенка госпитализировали еще три-четыре раза. Прошло целых три года, пока врачи не поставили диагноз. Тогда дочь была в очень тяжелом состоянии, я попросила взять все анализы, чтобы, наконец, выяснили причину проблем. Кровь взяли и на ВИЧ, а через несколько дней сообщили о диагнозе», — с болью в голосе вспоминает Назира.
«Остальные дети, муж и я тоже сдали анализы, у всех был отрицательный результат. Сейчас дочери 13 лет. Два года назад психолог раскрыла ей статус. Она очень тяжело перенесла это», — рассказывает женщина.
Супруг Назиры, как узнал о болезни дочери, бросил семью. Женщина одна воспитывает семерых детей. О болезни сестры знают только двое ее старших детей.
Дочь плакала, говорила, что не хочет жить и не будет больше принимать таблетки. Все время спрашивала, почему с ней так поступили.
Назира
«Я попыталась убедить ее в том, что жизнь продолжается. Сейчас она лечится, но грусть и боль никуда не ушли, — едва слышно говорит женщина. — Девочка пьет таблетки один раз на ночь, есть побочные эффекты, проблемы со здоровьем, зоб, пневмония, часто болеет. Пособия не хватает».
Массовый случай заражения детей ВИЧ в Ошской области
Несмотря на сложности, у девочки есть мечта — стать врачом и спасать жизни людей.
Несколько раз женщина вместе с другими матерями, чьих детей инфицировали в больнице, выходили на акции протеста, требовали наказать виновных медработников. «К сожалению, мы так ничего и не добились, врачи продолжили работать, а следствие прекратили», — вздыхает она.
В Кыргызстане зарегистрировано более 650 детей с ВИЧ-инфекцией. Из них около 390 заражены парентеральным путем (большинство в Ошской области), 45 из которых умерли.
С 2005 года по 2018-й правоохранительные органы возбудили 50 уголовных дел по внутрибольничным случаям заражения детей ВИЧ. Наказаны единицы.
Стигма еще остается
По словам главврача Ошского областного центра профилактики и борьбы со СПИДом Эльмиры Нарматовой, 90 процентов детей находятся на диспансерном учете и получают антиретровирусную терапию (АРТ). В некоторых случаях родители отказываются от лечения, в том числе и по религиозным причинам.
Около 75 процентов детей достигли подросткового возраста, а значит, им раскрывают диагноз.
«Это может сделать не каждый медработник, а только квалифицированный, грамотный, обученный специалист, — отмечает в беседе с 24.kg Эльмира Нарматова. — Детей начинаем готовить с 10-летнего возраста, говорим об их здоровье, ВИЧ-инфекции, важности пить лекарства в одно и то же время, о половом развитии. Дети задают очень много вопросов, работаем в виде игры, наблюдаем, как они воспринимают информацию. Привлекаем родителей, чтобы они знали, о чем идет речь и могли продолжить беседы дома».
«Наша цель — добиться приверженности. Чтобы дети не бросили лечение в подростковый период, чтобы брали на себя ответственность и пили таблетки, даже если родителей вдруг нет дома. В конечном итоге это приведет к увеличению продолжительности жизни, улучшению ее качества, снижению вирусной нагрузки и передачи инфекции», — поясняет врач.
Мы говорим детям, что они могут заводить семьи и рожать здоровых детей при условии постоянного лечения. Это должно их мотивировать.
Эльмира Нарматова
Некоторые родители, по словам главврача, наотрез отказываются раскрывать диагноз детям. Стигма среди населения еще сохраняется, поэтому они боятся возможных проблем. Но таких случаев становится меньше, большинство взрослых предпочитает рассказать детям правду.
Когда надоели таблетки
Айнура Усманова руководит общественным фондом «Позитивные подростки». По ее словам, в 10-12 лет дети легче переносят известие о диагнозе, без истерик и суицидальных мыслей.
Известен случай, когда одна мама обещала ВИЧ-инфицированному ребенку, что он излечится к 20 годам.
Нельзя давать ложную надежду, подчеркивает Айнура Усманова, ведь терапию придется принимать всю жизнь.
Есть и другие проблемы. «Не только дети, но и взрослые люди устают принимать лекарства. Некоторые отказываются или говорят, что выпили таблетки, а на самом деле нет. Это становится известно при сдаче анализов. Не всегда родители могут проследить. Поэтому нужна мотивация, и она есть — ежегодно ПРООН организует детский лагерь на Иссык-Куле для приверженных лечению», — отмечает Айнура Усманова.
Государство обеспечивает детей со статусом антиретровирусной терапией и ежемесячным пособием в размере 4 тысяч сомов. «ВИЧ-положительные матери тоже получают выплаты при рождении ребенка на первые 18 месяцев на искусственное вскармливание. В 1,5 года малышу проводят итоговый анализ, и в случае отрицательного анализа, его снимают с учета», — добавляет она.
Недавно парламент Кыргызстана принял в первом чтении законопроект о выплате денежной компенсации лицам, заразившимся ВИЧ/СПИДом по вине медработников, работавших в государственных или муниципальных учреждениях здравоохранения. Делается это в целях справедливости.
Правда, финансовых возможностей у правительства нет, поэтому сумму решено снизить с предлагаемых 100 тысяч сомов до 50 тысяч. И выплачивать предполагается только с 2022 года. При условии наличия денег в бюджете. Найдут ли?
