11:25
USD 69.84
EUR 79.51
RUB 1.05

Хуже, чем со скотиной. История ВИЧ-инфицированной мамы здоровых детей

Бермет Алаева (имя изменено) живет с ВИЧ пять лет. За это время у нее родились двое здоровых деток. Историю своей жизни женщина рассказала 24.kg.

Принять себя

«Я вышла замуж, а через год мы с мужем решили родить ребенка. Забеременела, пошла сдавать все анализы... и узнала о своем статусе. Вызвали в республиканский центр «СПИД» и поставили перед фактом, безразлично бросив фразу: «Ребенка можешь оставлять, можешь — нет. Твое дело». Стало очень плохо, началась истерика, но никакой психологической помощи, консультирования на тот момент мне не оказали. Села прямо в кабинете и расплакалась, не зная, что делать, как быть. Примерно через час ко мне подошел врач Эркин, начал успокаивать, рассказывать, что жизнь на этом не заканчивается и все будет хорошо», — спокойно теперь вспоминает Бермет Алаева.

«Было очень обидно и больно. Поделиться переживаниями мне было не с кем. Пришла домой, рассказала супругу. Он до нашего знакомства был в местах лишения свободы и сам не знал о своем заболевании. Мы поехали в колонию, где он сидел, начали спрашивать врачей. Только потом, когда я сама начала помогать людям, живущим с ВИЧ (ЛЖВ), и получила доступ к базе, я узнала, что он состоял на учете с 2010 года. Раньше тем, кто сидел, статус не раскрывали, чтобы не наложили на себя руки. Их просто тестировали, вносили в базу, но лечения не предоставляли. Это сейчас медики такую работу наладили, и наши коллеги начали ездить в колонии, консультировать людей», — продолжает свой рассказ она.

За пять лет я так и не рискнула рассказать о своем статусе родным. Очень переживаю за родителей. Они у меня в годах и негативно относятся к ВИЧ-инфицированным, считают, что такой человек не имеет будущего, должен лечь и умереть.

Бермет Алаева

В роддомах не жалуют

«На учете я состояла в местной поликлинике, а вот с роддомом очень большая проблема возникла: нигде не хотят с такими связываться, выгоняли со словами «Такая больная, где хочешь, там и рожай». Стала пробовать через знакомых врачей, спасибо Бактыгуль Куштарбековне Мамытовой, которая позвонила в один из роддомов, где меня приняли. Врач тогда взяла с меня $150, хоть для беременных все должно быть бесплатно. По всем показателям у меня были хорошие анализы, и мне разрешили родить самостоятельно. Появилась на свет дочь, она абсолютно здоровая. С учета ее уже сняли, скоро ей исполнится пять лет.

В 2015 году я снова забеременела, и проблема с родильным домом повторилась. Врачи начали возмущаться: «Вы зачем плодитесь?», «Вам бы вообще запретить рожать», «Да вы нелюди!» и тому подобное... Бактыгуль Куштарбековна снова звонит, договаривается.

Родить самой мне уже не разрешили, отправили на кесарево и потребовали купить нитки, потому что «для такой, как я, у них ниток нет». Муж объездил все аптеки, нигде не смог их найти, и снова нас выручила Мамытова, которая сама привезла нитки. Сынок у нас тоже здоров.

После такого обращения я написала жалобу в Минздрав и решила помогать таким же людям. В основном ВИЧ-инфицированные сталкиваются с дискриминацией в медучреждениях.

Изменилась ли за эти годы ситуация? Иногда все гладко, а бывают и сложности, хоть и пишем сопроводительные письма. Буквально полгода назад наша пациентка едва не родила в машине: ни один роддом в Бишкеке не хотел ее принимать. Пришлось ехать в медучреждение, и после скандала женщину приняли», — отмечает проблемы Бермет Алаева.

Перетерпеть

Все эти годы она принимает антиретровирусную терапию (АРВТ). «Когда я только начинала, схема была очень жесткая, шесть таблеток в день. Почувствовала тошноту, но спустя неделю привыкла. Встал и знаешь, что надо выпить таблетки, также и вечером перед сном. Единственное — надо соблюдать точное время приема препаратов. Позже схему лечения поменяли и перевели на одну таблетку в сутки на ночь. У меня как помутнение какое-то было, безразличие, не осознавала, что вокруг происходит, как растение лежала», — признается собеседница.

Но я знала: если себя не переборю и брошу, то толку не будет. Очень важно быть приверженным ради твоего же здоровья. Сейчас все хорошо.

Бермет Алаева
«Многие, конечно, бросают препараты, не выдерживают побочных эффектов. Однако все это можно перебороть, если ты знаешь, что это тебе во благо будет. Главное — никогда не отчаиваться», — советует она.

Разные судьбы

«Кроме дискриминации в обществе, очень большая самостигматизация. Люди заранее вешают нос, говорят, что жизнь кончена, а если искать спутника жизни, то только среди сообщества», — отмечает директор ассоциации «Страновая сеть людей, живущих с ВИЧ» Евгения Калиниченко.

«Есть люди, у которых много половых партнеров, но они их не предупреждают и не предохраняются. Один мужчина (сейчас его уже нет в живых) говорил: «А почему я должен страдать один?».

Евгения Калиниченко
«Но есть и хорошие истории, хоть и встречаются не так часто. У одной из пациенток первый муж ездил в Россию на заработки и заразил ее ВИЧ. Позже она вышла снова замуж за здорового парня. У них сейчас растут двое деток. Живут отдельно. Родственники не знают о ее статусе, а супруг во всем поддерживает», — привела она один из примеров.

В Минздраве заверяют, что работают над созданием равных условий для всех больных.

Никакой грубости и дискриминации нет. Возможно, некоторые случаи и имеют место быть, когда пациенты сталкиваются с грубостью, жалуются, что к ним не так относятся. Но и безопасность врача должна соблюдаться.

Главный гинеколог Минздрава Раиса Асылбашева

Лечение для всех. Только лечитесь!

На 1 октября 2018 года в республике официально зарегистрировано 8,6 тысячи ВИЧ-инфицированных, из них 8,1 тысячи — граждане КР. В том числе более 500 детей.

«Число получающих АРВ-терапию растет. Если сравнивать с 2011-м, то охват лечением увеличился в несколько раз — от 510 ЛЖВ до 3 тысяч 572, — сообщила 24.kg директор РЦ «СПИД» Умуткан Чокморова. — Лечение для всех бесплатное, необходимые лекарственные средства имеются в полном объеме благодаря финансовой поддержке Глобального фонда для борьбы со СПИДом, туберкулезом и малярией».

АРВ-терапия не является радикальным средством. Эти препараты лишь замедляют развитие вируса в организме человека, живущего с ВИЧ. Поэтому человек должен принимать терапию всю оставшуюся жизнь.

Умуткан Чокморова
Она подчеркивает, что далеко не все пациенты готовы принимать каждый день лекарства: «Большую роль играет поддержка близких и родственников. Некоторые даже не говорят о своем статусе родным, мужьям и женам. И в таких условиях им трудно принимать препараты. Некоторые иногда забывают о приеме, а некоторые отказываются из-за побочного эффекта».

«Многие вообще не понимают, что такое терапия. Возможно, недостаточная консультация проводится, и с пациентами нужно больше разговаривать. Был случай, когда человек день в день получал лекарства, говорил врачу, что пьет их, а сам не пил, просто дома складывал. А медики понять не могут, почему вирусная нагрузка не падает. Из-за перерыва развивается устойчивость к препаратам, снижается эффективность лечения. Если лекарство перестает действовать, нужно менять схему, а вторая линия препаратов очень дорогая. Для страны это финансово невыгодно, бьет по бюджету», — добавляет Евгения Калиниченко.

Большую роль также играют поведенческий фактор, образ жизни, социально-экономические условия.

Если человеку нечем даже позавтракать, то АРВ-терапия не будет стоять на первом месте.

Евгения Калиниченко

Популярные новости
Бизнес