Какими бы удивительными ни были достижения в области медицины, людям не всегда удается вернуть здоровье. Даже за большие деньги. Сотни неизлечимо больных пациентов умирают дома, на руках родственников, если не в одиночестве, испытывая адские, непередаваемые боли.
Улучшить качество жизни пациента призвана паллиативная помощь. Изначально паллиативом называлось лекарство или какое-либо иное средство, дающее больному временное облегчение (устраняя отдельные симптомы, но не содействуя излечению недуга). В современной медицине стало употребляться более широкое выражение «паллиативная помощь». Она не продлевает жизнь человека, но и не укорачивает ее, а наполняет последние дни жизни пациента смыслом, улучшает атмосферу в семье больного. В Кыргызстане такая поддержка только развивается. Причем вклад государства в это благое дело пока минимальный.
В трудную минуту
Весной 2015 года волонтеры решили создать первый детский хоспис в Кыргызстане. «Однажды в отделении Национального центра онкологии был ребенок - мальчик двух лет. Его безуспешно лечили, опухоль находилась в носоглотке и была неоперабельна. Ребенку было трудно дышать, он не мог есть. Очень тяжелый. И в один момент лечащий врач выписала его домой. Вот такого. Просто умирать. Карточку сдали в архив. И таких историй много», - рассказывает глава общественного фонда «Помогать легко» Динара Аляева.
«Каждый раз, когда видишь ребенка на последней стадии болезни, не нужно ничего объяснять. Без врачей и выписки из истории болезни инстинкты говорят тебе, что ребенку осталось недолго жить на этом свете. Каждый раз внутри ледяной ужас оттого, что дети умирают и смерть совсем близко. Дети умирают на соседних койках, реанимируют их там же, с теми, у кого есть еще шанс выздороветь. Это может отнять веру даже у здорового человека, не то что у детей, которые уже понимают слова «болезнь», «рак», «смерть». Вот так пришла идея создания детского хосписа и выездной помощи на дому», - поясняет она.
Хоспис – это бесплатное медико-социальное учреждение, где обеспечивают уход и обезболивание, оказывают медицинскую, социальную, психологическую, духовную и юридическую помощь неизлечимым больным, а также их семьям - как в период болезни, так и после утраты близкого человека. В хосписе 24 часа в сутки и 365 дней в году рядом с пациентом могут находиться его родные и близкие.
«Хоспис поможет решить многие проблемы и положит начало развитию детской паллиативной помощи в нашей республике. Также это поможет привлечь внимание к серьезнейшей проблеме доступа к обезболиванию детей и взрослых, у которых диагностировали болезни, ограничивающие жизнь. Согласно мировой практике, хосписы только на 20 процентов рассчитаны для онкобольных, остальные 80 - это пациенты с такими заболеваниями, как ВИЧ, мышечная дистрофия, врожденные патологии. Мы предполагаем открыть хоспис на пять палат. Основную нагрузку будет нести выездная служба, которая будет обслуживать большую часть детей», - отмечают в ОФ.
Чиновничье равнодушие
Когда заработает такое учреждение – вопрос времени. У Минздрава, к сожалению, на эти цели денег нет. Привычная отговорка, впрочем. Не смогли помочь активистам и в столичной мэрии. В течение четырех месяцев чиновники пытались найти подходящее здание или участок земли, но не смогли. «В Бишкеке коммерческое жилье вырастает, как грибы, и землю находят. Не думаю, что строительство детского хосписа в 100-150 квадратных метров - невероятно сложная задача. Думаю, руководству города это просто неинтересно в связи с отсутствием какой-либо коммерческой выгоды», - сожалеет Динара Аляева.
Ранее в интервью ИА «24.kg» мэр столицы Кубанычбек Кулматов сетовал на сложность вопроса. «Волонтеры говорят, что построят новое здание. Но если у них нет денег, как они его построят? К тому же такие вещи, как хосписы и содержание людей, требуют не только финансовых средств, но и постоянного сопровождения этого хосписа. Все должно быть жестко регламентировано, а решение приниматься совместно с Министерством здравоохранения. Тут очень много вопросов. Дело не только в передаче земли или недвижимости. Если бы это все было так легко, думаю, мы давно решили бы этот вопрос. Но он с повестки дня не снимается», - сетовал он.
Отчаявшись ждать содействия от мэрии, волонтеры теперь планируют открыть соцобъект в арендованном помещении. Кроме того, активисты ведут сбор средств для покупки первой партии капельного морфина для детей. А выездная служба уже начала работу. В случае необходимости с ней можно связаться по телефону 0(550)050-440. Труд медработников также оплачивается из пожертвований неравнодушных граждан.
Жизнь без боли
Уже несколько лет в Бишкеке действует проект по оказанию бесплатной паллиативной помощи на дому, финансируемый программой «Общественное здравоохранение» Фонда «Сорос – Кыргызстан». Выездная служба работает на базе Национального центра онкологии (НЦО). В междисциплинарную команду входят врачи, медсестры, социальный работник и психолог-психотерапевт. В основном они оказывают помощь онкологическим больным (в возрасте от 18 до 96 лет).
Начинали пилотный проект в 2013 году в Октябрьском районе, где находится НЦО. Специалисты стараются компактно охватить больных, поскольку добираться приходится на обычном транспорте. Но люди обращаются со всего города, ведь отделение паллиативной помощи в НЦО рассчитано всего на 25 коек, а нуждающихся настолько много, что очередь на три месяца вперед.
По словам руководителя проекта Лолы Асаналиевой, есть несколько ступеней принятия неизлечимого диагноза: неосознанность, неуверенность, отрицание, гнев и агрессия, депрессия и смирение. «И нам предстоит пройти с больным до конца все эти стадии. Иногда человек так и уходит на стадии гнева и агрессии. Каждый член нашей команды выполняет роль психолога», - говорит она.
Лучше горькая правда
Пациенты постоянно спрашивают у членов выездной службы, сколько им осталось. «Этого никто не знает. Поэтому живите, сколько вам отмерено. Именно живите, а не ждите конца, - призывают специалисты. - Очень важно, чтобы и родственники спокойно относились к происходящему. Да, человек умирает. Поэтому нужно за ним ухаживать, чтобы потом не было стыдно перед самим собой, чтобы не возникло чувство сожаления и вины».
Специалисты помогают больным снять симптомы, справиться с депрессией, сделать обезболивание. Кроме того, они могут оказать консультацию по оформлению инвалидности, устройству в дом для престарелых, организации похорон.
«Проблема – когда родственники не дают полной информации больному. Человек порой даже не знает, что у него злокачественная опухоль. Каждый имеет право все знать о своем диагнозе и самостоятельно принимать решения, быть ответственным. У нас же случается так, что родные сами все решают за больного. А человек верит, что у него нет рака, лечится, надеется, но улучшения-то нет, тем более на четвертой стадии, когда он уже неоперабельный. А если у пациента есть какие-то неоконченные дела? Или он хочет кому-то что-то завещать, с кем-то помириться, увидеться? Поэтому человек должен знать правду. Даже если у него рак. Когда он знает, проще всей семье, иначе и он мучается, и вся семья в стрессе. Главное для человека – знать, что его поддерживают родные и близкие, относятся с пониманием, уделяют внимание», - рассказывают врачи.
Не бойтесь морфина
«Бывают и случаи, когда пациенты отказываются от обезболивания. Это морфинофобия. Кто-то просто думает, что раз назначили морфин, значит, близок конец. Идет внутреннее сопротивление. Они считают, что если не получают морфин, то, значит, проживут дольше, и терпят боль. Другой уверен: если начнет употреблять морфин, то сразу станет наркоманом. Мы объясняем, что из-за сильной боли все рецепторы расходуются на то, чтобы снять боль. Один мужчина хотел покончить с собой от постоянной боли. Когда жена купала его и отвлеклась на минутку, он хотел утопиться. Успели откачать. После этого мужчина, видимо, и сам испугался и согласился на обезболивание. Когда боль сняли, он стал жить спокойно. Бывает, что родственники пациента сами не дают ему морфин, ссылаясь на побочные действия, и больной стонет так, что уже соседи не выдерживают. Можно и умереть от болевого шока», - поясняют члены выездной службы.
Специалисты не раз говорили, в том числе и в парламенте, о сложной процедуре выписывания больным морфина. Выдают пациентам ограниченное количество препарата. И пока не сдашь пустые флаконы, новую партию не получишь.
В ОФ «Эргэнэ» рассказали об одном случае, произошедшем в Таласе. Дети не могли помочь матери, корчащейся от боли. По словам дочери, женщину выписали из больницы и даже не предупредили, что есть морфин. Мать хотела быстрее умереть, наложив на себя руки. Только за день до смерти они узнали, что есть сильное обезболивающее. Умирающая хотя бы последние сутки прожила по-человечески.
…В небольшом кабинете выездной службы на стене висит карта, где сотрудники отмечают адреса своих подопечных цветными кнопками-гвоздиками. Умерших не забывают, а отмечают черной кнопкой.
«Если пациент умирает, наша помощь не прекращается, мы продолжаем какое-то время общаться с их родными. Особенно пытаемся поддержать одиноких», - отмечают координаторы проекта по оказанию бесплатной паллиативной помощи на дому.
Проекты всегда предполагают временный характер. Возьмет ли государство на себя такие функции после завершения его реализации?
А пока в случае необходимости вы можете получить консультацию по телефону 0(312) 898-595.
