Надо просто любить. Как ребенок с синдромом Дауна меняет семью

Пять лет назад у Татьяны Орловой родилась дочь Маргарита. Она появилась на свет с синдромом Дауна. Диагноз стал неожиданностью для родителей. Обследования во время беременности показывали отсутствие патологии. Рождение Маргоси изменило жизнь семьи, научив на многие вещи смотреть по-другому.

— Как ты узнала о диагнозе?

— Это произошло даже не сразу после родов. Муж просил врачей не говорить, чтобы не пропало молоко. В одиночку переживал этот шок, приезжал к нам ежедневно по несколько раз, так как надо было сдавать анализы, возить их по городу, привозить других медиков на консилиум. У дочки изначально предполагали еще несколько страшных диагнозов, к счастью, не подтвердившихся. «Проговорилась» медсестра детской реанимации, которая сказала: «Да что же вы так расстраиваетесь, не плачьте, они такие ласковые, они такие солнечные». Тут я поняла, что у моей дочери синдром Дауна.

— Сложно было в тот момент?

— Да. Не передать словами, как сложно. Сначала я не принимала дочь. Помню, когда ей исполнился месяц, супруг пришел домой с цветами, чтобы поздравить своих любимых девочек. А у меня случилась истерика, я стала кричать, что не люблю ее, не хочу. Муж тогда сказал одну фразу, которая меня отрезвила: «Хорошо, ты ее откормишь, а потом мы с тобой разводимся, и я заберу дочь себе».

Мне понадобилось два месяца, чтобы принять ситуацию, свыкнуться с мыслью, что я мама особенной девочки.

Татьяна Орлова

Все это время передо мной лежало неподвижное бревнышко, которое не реагировало ни на какие раздражители, не брало грудь, я все время сцеживала молоко и кормила дочь из шприца. Но я делала все это на автопилоте. Однако в тот момент, когда я все это приняла, стала играть с ребенком, делать массаж, рассказывать сказки, Маргося расцвела. Стала улыбаться, реагировать на все. Она стала подвижной, причем это происходило очень быстро, был заметный рывок.

Когда немного подросла, смотрела, как папа и братья занимаются спортом, пристраивалась рядышком, подтягивалась, отжималась, прыгала с ними. И все, кто видел, поражались, как хорошо дочка физически развита. Мы не прикладывали особых усилий для этого. Ребенок просто смотрит на нас, окружающих и копирует. Это особенность солнечных деток — они очень внимательны к разным мелочам, которые потом повторят. Рите не пришлось специально учиться держать карандаш или ложку — она просто видела, как это делаем мы.

Я рассказываю об этом, чтобы родители не замыкались в себе, знали, что их поведение, привычки будут полностью скопированы этими детьми. Интеллект у солнечных деток сохранен. Да, в каких-то моментах надо уделять больше внимания, например, прикладывать больше усилий для развития речи, потому что в силу анатомических особенностей у солнечных деток есть с этим сложности, отстает моторика. Но в целом надо просто вести полноценную жизнь вместе с ними, общаться. Дети очень быстро учатся.

— А родные как отнеслись к появлению в семье солнечной девочки?

— Если честно, сначала мы скрывали диагноз от родни. Хотя моя мама аккуратно заговаривала со мной то об Эвелине Бледанс, то об Ирине Хакамаде, рассказывала об их детках (у них тоже синдром Дауна. — Прим. 24.kg), какие они замечательные, добрые. Помню ее слова после того, как я рассказала о диагнозе: «Еще неизвестно, кто из нас больше человек».

Честно скажу, братья Риты даже не в первый год узнали о ее синдроме. Но мы не скрывали от них, просто не акцентировали на этом внимание. Для братьев она любимая младшая сестра, которая временами им надоедает, врывается в их пространство, требуя внимания. Никаких поблажек или особого отношения пацаны не делают.

Я везде беру Риту с собой, на различные мероприятия, встречи.

Не надо скрывать особенных детей. Ты никуда от этого не денешься, и ребенок никуда не исчезнет, не станет другим. Надо вести обычную жизнь.

Татьяна Орлова

Я бы, например, не смогла закрыться от соседей, родных, как это многие делают до сих пор, прятать ребенка, не выводить его на улицу. Может, даже из каких-то эгоистических побуждений. Это же и я тогда должна быть привязанной и сидеть безвылазно дома.

— Ты говоришь, что надо вести обычную жизнь... Разве она не изменилась после появления Риты? Раньше ты работала журналисткой, пиар-специалистом, писала рекламные материалы, а сейчас занимаешься изготовлением украшений из полимерной глины. Ты увлеклась этим после рождения дочери?

— Конечно, жизнь изменилась, и сильно. Но в целом сказать, что нам пришлось как-то радикально сменить привычки, быт, нельзя.

Вообще, появление ребенка, даже если у него нет особенностей развития, меняет жизнь женщины, семьи.

Татьяна Орлова

До рождения Риты я была очень активной, могла легко собраться и поехать в горы, например. Сейчас не могу этого позволить. Первые годы дочка очень сильно и часто болела. Солнечные дети чаще болеют простудными заболеваниями. Это связано с анатомическими особенностями. Маргося могла месяцами болеть то одним, то другим.

Полимерной глиной я увлеклась до Риты. Но она стала отдушиной, когда после рождения дочки я сидела дома в депрессии. Я просиживала за лепкой до рассвета. Уже и соловей орет, и мулла поет, а я все леплю. Могла за ночь сотворить целую коллекцию. В общем, ребенок «виноват» в моем качественном росте как дизайнера и творца.

Кстати, сейчас дочь, когда видит, что я сажусь за глину, мчится ко мне и тоже начинает что-то лепить, присоединять камушки, бусинки. Улавливает с ходу, как надо работать с глиной, какими инструментами, в какой последовательности.

— В садик сложно было устроить?

— В Бишкеке есть две организации, занимающиеся поддержкой семей с детьми с синдромом Дауна. У них есть детсад (частный), различные развивающие кружки и группы.

В целом, как правило, если родители могут позволить, то договариваются с частными садиками. Но, исходя из нашего опыта, далеко не каждое дошкольное учреждение на это готово. Из одного нас попросили уйти, не дождавшись месяца. Одна сотрудница призналась, что боится отходить от Риты во время сна, так как у нее, как у всех деток с синдромом, прерывистое дыхание. Вторая сказала, что боится за ребенка, так как в группе есть задиристая девочка, которая всех донимает...

Но, может, и к лучшему. Нам очень повезло, что, пройдя кучу кругов по разным инстанциям и врачам, нас распределили в государственный специализированный сад, в логопедическую группу. Это лучший садик для Маргоси. Там работает замечательный коллектив, влюбленный в свое дело, детей. Энтузиасты и мегапрофи. Это садик, куда Рита ходит с улыбкой. Хотела бы поблагодарить председателя комиссии Зою Кононенко, которая направила нас в него, и заведующую детсадом Раушан Насирдиновну.

Но пока мы собирали все документы, проходили все обследования, конечно, наслушалась всякого.

Это очень сложно — отдать ребенка с особенностями в детский сад. Еще и потому, что до сих пор работают стигмы. Все от отсутствия информации, потому как до недавнего времени таких детей прятали даже от соседей, не выводили во двор, стыдились. Хотя стыдиться нечего. Да, отличаются, но ведь все люди разные, у каждого из нас какие-то таланты, какие-то недостатки.

У солнечных детей есть одно несомненное преимущество — абсолютная любовь к людям, абсолютная человечность, которые меняют тебя.

Татьяна Орлова

Но хочу отметить, что общество сильно поменялось за последние годы в отношении к людям с инвалидностью в положительную сторону. Оно стало более мягким, терпимым. Может, потому что многие родители перестали прятать детей, выводят их «в свет», ребят с особенностями стало видно. Больше стало информации, и люди меняются.

— Маргарите уже пять лет. О школе задумываетесь?

— Да, но с этим тоже не просто. К сожалению, об инклюзии много говорят, но она не действует полноценно. Мы общались с другими родителями. Кто-то однозначно заявляет, что с нашими детьми только одна дорога — во вспомогательную школу. Кстати, после того как ребята ее оканчивают (на уровне 9-го класса), дальше им идти некуда: ни в профтехучилища, ни тем более в вузы. Хотя за рубежом люди с синдромом Дауна благополучно учатся и работают.

Есть случаи, когда солнечных детей отдают в частные учебные заведения, если позволяют финансы. Перед этим, конечно, готовят, водят на разные занятия, обучают дома...

Да, такие ребята занимаются в своем темпе, порой быстро переключаются на другое. Если бы у нас действовала инклюзия полноценно, можно было бы отдать и в государственную школу. Но там в силу очень многих факторов, в частности в классах по 40 учеников, педагог не заинтересован тратить время на дополнительные объяснения и программу для особенных детей. В общем, мы пока изучаем разные варианты. Что будет спустя два года, я сказать не могу.

— Что бы ты посоветовала тем, у кого родился солнечный ребенок?

— Вы не одиноки, не грызите себя за случившееся, в этом нет ничьей вины. Зато у вас в семье появился источник искренней радости и нежной заботы о каждом из домочадцев. Да, сложно принять ситуацию. Но есть мы, кто прошел через такое и готов поддержать вас и помочь советами. Вы всегда можете получить помощь в фондах «Сантерра» и «Луч добра». Не с полным обследованием ребенка. Кстати, это можно сделать бесплатно или со скидкой во многих медучреждениях, оформив инвалидность (это даст еще и пособие). И любите свое чадо, потому что оно вас любит беззаветно.