Природа вдоль западного побережья Иссык-Куля сначала удручает, а потом захватывает своей суровой сдержанностью и неожиданными красками наступающей осени: из-за серых туч вдруг полыхнет солнце, и все вокруг - и озеро, и горы - загорается радужным светом. Так и люди здесь: нагруженные заботами дня, ходят, думают о своем, а направь на них поток света, и увидишь, как осветится суровое лицо сельчанина. Да, село нынче пытается выживать - находить работу, растить детей. Но, самое главное, люди не перестают смотреть с надеждой в будущее, в которое они отпустят своих детей и внуков, для многих из которых путь туда очень тернист и драматичен.
Непостижимая буква «Н»
«Повторяй за мной: н-н-н…» - уговаривает мальчика Лилия Сопиева, учитель начальных классов средней школы имени Боконбаева. Она довольна, когда семилетний Максат произносит некое подобие буквы. Но за все лето он так и не научился ее проговаривать и распознавать в тексте, несмотря на усилия учительницы, которая добровольно и совершенно бескорыстно занималась с ним все это время. «Сейчас он во втором классе, но читать так и не научился. Таких детей сейчас становится все больше», - говорит она.
«Реформа здравоохранения отрицательно сказалась на кадровой базе: в селах нет врачей, утерян патронаж, при котором наблюдались беременные женщины и дети раннего возраста в домашних условиях. В Тонском районе помощь малышам с выявленными нарушениями практически не оказывается, а если и оказывается, то в основном медицинская», - рассказывает Антонина Ли, председатель правления общественного объединения «Шоола-Кол», уже несколько лет работавшего над этой проблемой в селах района.
Число детей с такими выявленными заболеваниями, как детский церебральный паралич, отклонения в психомоторном и речевом развитии, в Тонском районе растет. На этот показатель влияет прежде всего состояние самой мамы. Обследование женщин района бригадой врачей из Национального центра охраны материнства и детства КР показало, что большая их часть страдает железодефицитной анемией (социальные условия, отказ от принятия препаратов железа, нерациональное питание, тяжелый физический труд, несвоевременная постановка на учет по беременности к гинекологу), ОРВИ, хроническим пиелонефритом. В районе не хватает 17 врачей, медсестер, сюда добавляется и дефицит социальных работников.
Без поддержки государства или общественных организаций семье, в которой появляется нездоровый ребенок, не обойтись. Деток поздно начинают лечить, они не могут ходить в школу. Так среда постепенно вытесняет их из системы образования и нормального общества. Условия в сельской местности особенно работают на их «отбраковку».
Многие дети и хотели бы развиваться, радоваться миру, но так мало специалистов и заинтересованных людей, готовых приспособить их жизнь к условиям среды.
Центр для детей
Первым шагом «Шоола-Кол» в этом направлении было открытие в 2008 году реабилитационного центра для детей с особыми возможностями в средней школе имени Алтмышбаева.
При первом взгляде на эти помещения нельзя не удивиться творческому подходу людей, пытающихся внести хоть какую-то радость в жизнь детей. Специалист общественного объединения Чинара Бакова показывает уголки центра и подробно рассказывает об их назначении. Уголок для родителей, игровая, учебная комнаты с наглядными стендами, книгами, игрушками, поделками. Зоны конструирования, чтения, творчества.
Вот разрисованные камни, что само по себе необычно. Ведь пальцы не слушаются ребятишек. Сначала они развивают мелкую моторику, есть разные упражнения, например, когда нужно отделить зерна от плевел, и развивается самое главное – хватательный рефлекс. Рисовать начинают со штрихов. Рисунки на камнях – это почти произведения искусства. Подумали здесь и об обучении навыкам ремесленничества, создании изделий и поделок, чтобы появилась у ребят хоть какая-то возможность зарабатывать деньги.
Сюда приводили детей разного возраста, у них была возможность общаться со сверстниками, вместе с ними обучались и родители, ведь многие не знают, как обращаться с больными, как отстаивать и защищать их права. В результате к школе подготовили 12 детей, и хоть с опозданием, но они начали учебу.
«Большинство дневных центров в Бишкеке, Таласе, Оше просто оказывают услуги, но многие семьи не имеют возможности посещать центры, так как живут в отдаленных айылах. Так и мы работали три года, но потом поняли, что одни лишь услуги не решают проблему», - отметила руководитель организации.
Система раннего вмешательства
В «Шоола-Кол» уверены: чем раньше выявлена патология у ребенка, тем меньше риск развития ее тяжелых последствий.
В конечном счете своевременная помощь детям сокращает число инвалидов в обществе. И это, наверное, справедливо.
«Раннее вмешательство направлено на развитие таких навыков, как ходьба, умение делать что-то своими руками, самообслуживание, причем в условиях семьи, вместе с родителями, с учетом индивидуальных особенностей. Функциональная реабилитация и медицинское лечение должны идти рука об руку», - считает Антонина Ли.
Сначала надо было ездить по селам, заходить в дома, наблюдать и выявлять детей с отклонениями в развитии. Например, дети вообще не ходят, а мамы редко бьют тревогу. Многие из них не знают, что должен уметь ребенок от рождения до трех лет, как помочь ему. А уж о заключении МСЭК (медико-социальная экспертная комиссия) и получении пособия по инвалидности и говорить не приходилось. Система здравоохранения диагностирует заболевание лишь в 4-5 лет. А что делать ребенку до этого?
У Адилета суровый диагноз: ДЦП, тяжелые и множественные двигательные нарушения. С ним специалисты и мама работают два года. Несмотря ни на что, Адилет выучил все цвета, учит алфавит и пытается читать по слогам. Запоминает стихотворения. Он очень старается.
У Нуралины сложное заболевание из-за последствий перенесенного менингита. Родителям врачи дали понять, что ходить она не будет. Но после упорной работы, проводимой совместно с родителями, и мотивации для развития двигательных способностей, восприятия, мышления, моторики Нуралина научилась стоять без подручных средств, она старается сама есть, просится в туалет, может показывать и воспринимать предметы.
В семье Сыймыкачетверо детей с врожденным гипотиреозом. Специалисты помогли семье пройти обследование, которое проводила бригада врачей из НЦОМиД, и встать на учет, чтобы получать пособие по инвалидности. Сыймык, довольный занятиями, уже пытается строить башни из кубиков.
Специалисты делают все в процессе игры, пытаясь пробудить самостоятельность и тут же показывая родителям, в каком положении удобнее находиться ребенку во время бодрствования и покоя. Дети стали двигаться, улыбаться, пытаются говорить. Вслед за буквами алфавита пошло чтение первых слов, дети знают цвета, объемы фигурок, умеют отнимать и прибавлять, выстраивать кубики. Некоторые рассказывают сказки, а значит, через них познают мир.
Влияние на семьи и развитие детей очевидно: двое детей пошли в сад, двое – в дошкольную подготовительную группу, у 15 малышей наблюдается уменьшение отклонений в развитии.
«Программа является инновационной в Центральной Азии, сложной в начале пути. В течение последних трех лет мы стремимся к тому, чтобы власть и общество поняли важность формирования в Кыргызстане полноценной системы служб раннего вмешательства. Поэтому обратились в правительство и к президенту страны с предложением о создании государственной службы по раннему вмешательству, в которой будут скоординированы действия трех ведомств – здравоохранения, образования и социальной защиты. Система должна работать и после окончания проекта, ведь дети не игрушки. Государственные органы должны быть готовы перенять и продолжать наше дело», - заявила руководитель проекта. По ее мнению, на местном уровне руководство госадминистрации, социальных служб начинают менять свое отношение к проблеме нездоровых детей и оказывают им практическую помощь.
Мнение специалиста
Нурмухамед Бабаджанов, заместитель директора Национального центра охраны материнства и детства, отмечает, что
Закон КР «О правах и гарантиях лиц с ограниченными возможностями здоровья» адресован детям, у которых уже выявлено заболевание. Дети же от рождения до двух-трех лет, которых не наблюдают, а их родители не обращаются к специалистам, остаются за рамками закона. Их не выявляют и, соответственно, не лечат. Заболевание становится хроническим, ребенок может стать инвалидом на всю жизнь. Поэтому программа раннего вмешательства, которая охватывает стопроцентно всех детей, необходима, но закрепить ее на законодательном уровне сложно», - считает врач.
По его мнению, охватить всю республику такими силами специалистов, которые есть сегодня, нереально. Просто выезды в регионы, села недостаточны: с собой не привезешь оборудование, не сделаешь всех необходимых анализов. Все равно есть дети, которых нужно везти на обследование в Бишкек, к специалистам НЦОМиД. На комиссию МСЭК попадают лишь от двух до пяти процентов уже обследованных детей. Выход Нурмухамед Джамалович видит пока в создании групп местных специалистов, тех же сельских комитетов здоровья, чтобы выявлять или хотя бы заподозрить ростки нарушений в развитии ребенка и вовремя начинать коррекцию здоровья. Для этого разрабатываются сегодня стандарты по их подготовке.
«Я целиком и полностью поддерживаю систему раннего вмешательства в развитие детей: чем раньше будет адаптироваться ребенок к социальной жизни, тем лучше, - говорит депутат Жогорку Кенеша КР Дастан Бекешев. – Эту модель должно инициировать правительство, ведь для исполнения такого закона следует закладывать бюджет».
Решение проблемы все же можно найти. Иначе как смотреть в глаза Адилета, Максата или других детей? Ведь они такие беззащитные…
