«Убей меня, мама! Убей, мне так тяжело!» — просил молодой человек, прикованный к кровати и мучающийся от боли. А мать ходила по больницам и на коленях просила врачей об обезболивающем для сына.
Все ради сына
«В 25 лет его избили на улице. Врачи пытались спасти, но сказали, что бессильны. По их прогнозам, сыну оставалась максимум неделя, а прожил он десять лет. Эти годы стали временем страданий, поиска обезболивающего и денег на него», — рассказала 24.kg руководитель школы пациентов «Курдаш» Шайыр Сагынбаева.«Когда мой сын уходил, я не знала, как ему помочь. Он настолько похудел, что некуда было колоть обезболивающее. В последнее время морфин помогал лишь на 2-3 часа, за счет государства нам выделяли лишь определенное количество препарата, а за деньги не всегда можно было найти», — говорит она.
«Потом знакомые помогли достать более действующее средство. И последние три месяца сын не плакал, не кричал. Боли прошли, он разговаривал со мной, даже стал чуть-чуть поправляться. Тогда мне часто предлагали провести обряд и «отпустить» сына. Я противилась, а сейчас понимаю — надо было «отпустить», — вспоминает она пережитые дни.Сын плакал от болей. Это самое страшное для матери. Я ходила со шприцами по реанимациям, умоляла врачей, на колени вставала, только бы помочь своему ребенку.
Шайыр Сагынбаева
Женщина сама переборола рак и решила помогать больным.
Кто осмыслил свою жизнь, умирать не страшно. Страшно стать обузой и лежать, видеть как твоим близким тоже плохо. Поэтому надо беречь себя смолоду.
Шайыр Сагынбаева
Право на достойный уход
«Раньше я ничего не знала о паллиативной помощи. А сейчас благодаря общественной работе и поддержке фонда «Сорос» есть продвижения, правда, не такими темпами, как хотелось бы. Но даже в селах уже некоторые знают, что такое паллиатив. Еще бы государство помогло бы в информационном плане, видеороликами, буклетами. Люди должны знать, что из жизни можно уйти достойно», — рассчитывает на отклик госорганов Шайыр Сагынбаева.
Она также отмечает положительные продвижения в области обеспечения обезболивающими средствами: «Часть морфина больным предоставляют бесплатно (по Программе госгарантий), а часть при необходимости пациент может купить сам, если есть рецепт. Появился таблетированный морфин и шикарные обезболивающие пластыри, действующие трое суток. Раньше с этим был просто ад. Не дай бог никому таких страданий!»
Уходящему человеку нужно создать комфортные условия. Чтобы он мог нормально поесть, спокойно поговорить, дать наставления своим детям, попрощаться. И окружающим не придется слушать стоны больного.
Шайыр Сагынбаева
Спрос высокий, помощи не хватает
Паллиативная помощь направлена на улучшение качества жизни пациентов с неизлечимыми заболеваниями путем уменьшения боли и других симптомов недуга, психологическая и духовная поддержка пациента и членов его семьи.
Согласно исследованию, проведенному Ассоциацией паллиативной помощи, ежегодно в таких услугах нуждается в среднем около 20 тысяч пациентов, или 3,3 тысячи больных ежедневно.
Чиновники традиционно ссылаются на то, что это дорого и нет денег. Однако специалисты не видят необходимости увеличения мест в стационарах, настаивая на создании междисциплинарных команд на местах, которые будут ухаживать за пациентами на дому. Сейчас по две такие команды есть только в Бишкеке и Оше. В составе врач, медсестра, соцработник, психолог и представитель духовенства. Члены команды оказывают поддержку не только больному, но и членам семьи, а после смерти помогают пережить потерю близкого человека.
«Это самый эффективный вариант, экономически выгодный и пациенту (не придется тратить на дорогу), и государству, — считает завотделением паллиативной терапии НЦОГ Астра Арзыматова. — Во многих странах паллиативная помощь в основном оказывается на дому. Любой человек хотел бы прожить последние дни дома, в кругу семьи. Но некоторые из-за страха смерти хотят остаться в больнице. Поэтому есть разные формы оказания паллиативной помощи».
Ежегодно через отделение НЦОГ проходит около 850-900 человек, в стационаре они проводят от 7 до 14 дней.
«После оказания помощи мы направляем пациентов по месту жительства. В каждой поликлинике есть онкологи, вот за ними и следует прикрепить онкобольных. Не придется искать дополнительные средства и ресурсы, просто надо перераспределить функции имеющегося персонала. И не обязательно быть узким специалистом, паллиативной помощи обучают. Даже в самом отдаленном Чаткальском районе есть ставка онколога. Тот, кто ее занимает (хирург или терапевт), может обучиться за несколько месяцев. А соцработником могут быть сами родственники или волонтеры», — поясняет Астра Арзыматова.
Она признается: тяжело работать в таком отделении, потому что видишь каждый день страдания пациента, неопределенность в их взгляде, безнадежность.
В надежде на чудо некоторые неизлечимо больные идут к лекарям-шарлатанам, бессмысленно тратят оставшиеся деньги, влезают в долги. А некоторые, напротив, раньше времени ставят на себе крест, бросают лечение, чтобы на семейные сбережения родные поставили на ноги детей или себе на похороны.Люди за соломинку держатся, чуда ждут, хотят жить. А мы, к сожалению, спасти жизнь уже не можем, помогаем снять симптомы, купировать боль, справиться с тревожностью.
Астра Арзыматова
Иногда горе сближает, и абсолютно чужие люди становятся друзьями. «У одной матери в нашем отделении лежал единственный сын, а в соседней палате у единственного сына болела мать. Женщина с парнем общались в коридоре, поддерживали друг друга. С разницей в один день эти пациенты ушли из жизни, а их родные общаются друг с другом до сих пор», — рассказали удивительную историю в НЦОГ.
По словам Астры Арзыматовой, большинство пациентов (70-80 процентов) не знают свой диагноз и прогноз. Родственники категорически запрещают говорить об этом, хотя в законе прописано такое право. И если больной не готов услышать печальный вердикт, то медики не говорят лишнего, хоть и понимают: за оставшееся время человек может завершить свои оставшиеся дела, найти опекунов маленьким детям, завещать жилье, увидеться с родными, которые живут в другом городе или стране.
Хоспис для взрослых в селе Байтик
Паллиативную помощь теперь могут оказать и в Центре медико-социальной помощи Национального общества Красного Полумесяца, который заработал несколько месяцев назад.
В центре есть два отделения, одно — сестринского ухода (на 15 мест), которое предоставляет платные медицинские услуги людям, которые проходят обычное консервативное лечение и нуждаются во временном уходе и медпроцедурах. За счет этого, а также частных пожертвований стало возможным открытие второго, хосписного отделения (на 10 мест). Паллиативные подопечные получают там помощь бесплатно.
«Без проектной поддержки (а у нас ее нет) невозможно вести паллиативный блок. Платные услуги помогают нам оплачивать труд сотрудников, питание и все остальные расходы, связанные с работой обоих отделений. Большой трудностью остается приобретение тех же подгузников, поэтому мы ведем дополнительный поиск гуманитарной помощи в виде памперсов, пеленок, расходного материала, перчаток. Сейчас также работаем над двумя большими проектами — с аптеками и лабораториями по бесплатным препаратам и анализам. Но это процесс небыстрый», — пояснила руководитель социального департамента НОКП Айдай Эрикова.
В хосписе есть круглосуточный персонал, волонтеры, которые проводят время с пациентами. В любое время с пациентами могут находиться родственники, палаты это позволяют.
Здесь можно встретить людей с разными судьбами: кто-то остался один на один с болезнью, а есть люди, родные которых уже просто выдохлись, и им нужна социальная передышка на какой-то период. В центре предусмотрена арт- и трудовая терапии, что помогает хоть немного отвлечься от проблем. Подобное отделение планируется запустить в Джалал-Абаде.
В НЦОГ отмечают, что с появлением хосписа, им стало чуть легче. Но тысячи больных и их родных страдают дома без должной помощи. И Минздрав мог бы помочь в этом вопросе.
«Оказание паллиативной помощи мобильными группами на дому в три раза дешевле, чем в стационарах. Фонд обязательного медицинского страхования (ФОМС) готов профинансировать пилотный проект, если мы получим лицензию. Но в Минздраве лицензию не дают, поскольку это не стационар и не хоспис, а помощь на дому. Вопрос длится уже больше года», — с сожалением отметила сопредседатель Ассоциации паллиативной помощи Лола Асаналиева.
