Больные гемофилией просят чиновников закупить лекарства. Об этом сегодня на пресс-конференции сообщил президент ОО «Общество инвалидов больных гемофилией КР» Нурбек Орозалиев.
По его словам, общего регистра больных нет. «Для детей государство закупает препараты – фактор свертываемости крови. Но их недостаточно, поскольку закупают в мизерном количестве. А взрослые больные остаются вообще без помощи. Поэтому мы бы хотели обратиться к нашим чиновникам, чтобы они были неравнодушны к этой проблеме и закупили лекарства. В России и Казахстане такие больные обеспечиваются полностью за счет государства, там люди живут полноценной жизнью», - сказал Нурбек Орозалиев.
«Того, что государство выделяет, хватает всего на 4-5 месяцев, остальное время приходится ходить и просить помощи. И таких детей более 300, а тем, кто старше 16 лет, такие лекарства вообще не предоставляются. Наши дети в основном находятся дома во избежание травм. Даже школьное обучение оформляем на дому», - отметила мама двух сыновей с гемофилией Махабат Исмаилова.
Нурбек Орозалиев добавил, что на этих 300 больных по Программе госгарантий выделялось 13 миллионов сомов. «Но в 2014-м тендер провели только на 9 миллионов сомов, и теперь страдают больные дети. Препараты очень дорогие, и многие не могут приобрести их самостоятельно. Гемофилия – это редкое врожденное заболевание (несвертываемость крови), которое встречается менее чем у одного человека на 10 тысяч населения. Передается по наследству, по женской линии, но страдают им только мужчины», - сказал он.
Нурбек Орозалиев отметил, что они просят предусмотреть для детей хотя бы 26 миллионов сомов и для взрослых – на экстренную помощь.
