Диагностировать спинальную мышечную атрофию (СМА) и начинать лечение необходимо как можно раньше. Об этом сегодня, 25 марта, на пресс-конференции сообщил детский невролог Нурмухамед Бабаджанов.
По его словам, очень многое зависит от того, на каком этапе поставлен диагноз.
«Двигательные ядра спинного мозга, если в течение первого года не получат соответствующего лечения, погибают и обратного хода нет.
То есть, когда мы ребенку в 4-5 лет поставили диагноз и начали лечить, он 100-процентно не восстановится.
Нурмухамед Бабаджанов
Мы остановим процесс заболевания, ухудшений не будет, но и 100-процентного восстановления не будет. Поэтому нужно диагностировать заболевание и начать лечение как можно раньше. Самый проблемный вопрос — генетическая диагностика. Таких лабораторий у нас нет. Анализы отправляют в Россию или в другие страны, это все занимает время», — сказал Нурмухамед Бабаджанов.
Он добавил, что есть предложение ввести неонатальный скрининг на СМА, что позволит начинать лечение своевременно.
Начальник управления организации медицинской помощи и лекарственной политики МЗ КР Нургуль Ибраева добавила, что в Национальном центре охраны материнства и детства (НЦОМиД) зарегистрировано 39 детей с диагнозом СМА.
По ее словам, четверо детей живут за рубежом, а 35 состоят на диспансерном учете в НЦОМиД и получают медицинскую помощь.
«До 2024 года средств на закупку лекарств для этих пациентов предусмотрено не было. Впервые в 2024-м из Фонда высоких технологий для восьми детей с диагнозом СМА выделили 100 миллионов сомов. Но медицина не стоит на месте, диагностика улучшилась, и, соответственно, количество пациентов увеличилось. На 2025-й мы еще 16 детям предусмотрели 200 миллионов сомов для закупки необходимых лекарственных препаратов. Ожидаем, что они поступят в мае и будут распределены между пациентами», — сказала Нургуль Ибраева.
По словам специалистов, у каждого препарата есть свои показания и противопоказания, их назначают в зависимости от типа СМА.
Кыргызстан закупает «Рисдиплам» благодаря его относительной доступности (482 тысячи сомов за флакон) и удобству применения. Препарат позволяет пациентам получать лечение в домашних условиях, что значительно улучшает качество их жизни. Его нужно принимать каждый день пожизненно.
