В мире около 3 миллионов детей, подростков и молодых людей в возрасте до 20 лет живут с ВИЧ-инфекцией, которая продолжает стремительное распространяться. Растет этот показатель и в Кыргызстане.
По официальным данным республиканского центра «СПИД», на 1 ноября 2021 года в республике зарегистрировано 725 детей (до 18 лет) с положительным ВИЧ-статусом. Больше половины из них заразились в больнице через переливание крови, около 40 процентов — от матери. В части случаев путь передачи так и не установили.
Несчастный случай, изменивший судьбу
Орозбеку было два годика, когда он с ожогом 4-й степени оказался на больничной койке. В тот день мама мальчишки занималась стиркой, несла в ведре горячую воду. Вдруг в доме погас свет, ребенок от испуга подбежал к маме и обнял ее, а она случайно выронила ведро.«Горячая вода вылилась на меня. Мама сразу отнесла меня под холодную воду, а потом мы поехали в больницу. Мне влили плазму крови и около 2-3 литров крови. Оказалось, в этой плазме был вирус, — вспоминает Орозбек. — Я пролежал в больнице 20 дней. Шли годы. Мы даже не подозревали ни о чем. Я себя всегда хорошо чувствовал, рос быстро. Но после 10 лет начал часто болеть, кашлять, появилась одышка, слабость, тошнота, рост остановился. Сильно заболев пневмонией, я сдал анализ на ВИЧ, который оказался положительным. Даже сейчас помню, как сильно плакала мама».
Я был так тяжело болен, что ни капельки не удивился еще одному вирусу. Но тогда я не знал про ВИЧ. Меня вылечили от пневмонии, а потом я начал пить другие таблетки.
Орозбек
Семье пришлось продать квартиру и часто переезжать. «К сожалению, некоторые люди недопонимают, что ВИЧ не опасен для окружающих, если соблюдаются правила. Нашлись родственники, которые опасались меня и не допускали к себе и своим детям, даже чтобы обняться», — с сожалением отмечает подросток.
Сейчас он занимается спортом, делает гимнастику, играет в баскетбол. Парень признается, что это «помогает найти силы внутри, чтобы быть уверенным снаружи».
История Орозбека и еще девяти ребят, которые тоже борются с этим недугом, вошли в сборник эссе «Мечтатели», подготовленный ЮНИСЕФ в КР.
Право на информацию
Большинство случаев внутрибольничного заражения детей было зафиксировано в Ошской области.По словам главврача Ошского областного центра профилактики и борьбы со СПИДом Эльмиры Нарматовой, все дети, состоящие у них на диспансерном учете, получают антиретровирусную (АРВ) терапию. Около 80 процентов детей достигли подросткового возраста, а некоторым уже исполнилось 18-20 лет. Медики открывают им статус, обучают приверженности лечения и стараются ответить на все неудобные вопросы.
Ребенок должен знать свой статус, свои права и обязанности. И мы, медики, естественно, об этом говорим.
Эльмира Нарматова
Проблема в том, что иногда родители подходят к ситуации не очень ответственно. В итоге недавно у нескольких подростков выросла вирусная нагрузка. Это говорит о том, что подросток прекратил лечение либо пропускает некоторые приемы лекарств.
«Поэтому в последнее время мы еще раз провели тренинги, пригласили детей, поговорили и с родителями. Посмотрим на следующие результаты анализов. В индивидуальной беседе дети заверяют, что все поняли и обязательно будут принимать лекарства. Но со стороны взрослых нужен пристальный контроль», — объясняет Эльмира Нарматова.
Часть детей, по ее словам, приняла свой диагноз и осознает необходимость регулярного лечения. «Однако довольно большая часть детей не воспринимает ситуацию, хотя с ними проводится точно такая же работа, — отмечает она. — Может, ценности в семье другие или какие-то проблемы. Иногда родители манипулируют диагнозом ребенка, не доводят до него достоверную информацию или устрашают возможными последствиями, если кто-то из окружения вдруг узнает».
Что особенно заботит подростков?
Один из волнующих ребят вопрос — могут ли они жениться/выйти замуж. Медики их успокаивают: если вирусная нагрузка неопределяемая, то они не передают ВИЧ другому. И у них может родиться здоровый ребенок. Это возможно только при регулярном приеме АРВ терапии.Еще один часто озвучиваемый вопрос — обязаны ли лица, живущие с ВИЧ, говорить о своем статусе партнеру.
«В этом вопросе родители играют большую роль. Одна сторона опасается, не откажется ли от брака вторая сторона. Но это человеческий фактор, медики на него повлиять не могут. Главное — пить лекарства, чтобы вирусная нагрузка была неопределяемая», — подчеркивает в беседе с 24.kg Эльмира Нарматова.
Об этом медики тоже говорят лицам с положительным статусом. Но контролировать каждого они, естественно, не могут.
Борьба не только с вирусом, но и стигмой
Эльмира Нарматова с сожалением констатирует, что стигма и дискриминация ВИЧ-инфицированных в обществе все еще сохраняется, хотя она уже не такая высокая.«В 2010-2016 годы было особенно тяжело. В некоторых селах семьи были вынуждены уезжать в другие регионы из-за стигматизации. Таких случаев сейчас, к счастью, нет. Тем не менее дети вынуждены умалчивать свой статус в школах и вузах», — признает она.
О дискриминации говорит и врач РЦ «СПИД» Эркин Тостоков.
По его словам, из 284 случаев вертикальной передачи вируса только в 50 случаях ВИЧ у женщины был диагностирован до родов, в остальных случаях вирус сначала нашли у ребенка, потом обследовали маму и установили вертикальный путь передачи. При этом почти все 50 женщин отказались от терапии и не принимали лечение.
«При этом некоторые женщины брали лекарства, но не принимали их по разным причинам (дома не разрешили, были из асоциальных групп населения, вели беспорядочный образ жизни и так далее), — рассказывает он 24.kg. — Часть сменила адрес и место жительства. Они думают, что, если будут состоять на учете и принимать лечение, то кто-то из окружения узнает. Боятся стигмы и дискриминации, избегают наблюдения, переезжают в другие районы. Некоторые просто не понимают важности АРВ-терапии. Есть случаи, когда и дети не принимают лекарства из-за родителей».
Мама 16-летнего Эржана тоже не хотела идти проверяться, у нее была стадия СПИД. Она умерла.
«Я скучаю по ней... О том, что у меня ВИЧ, я узнал в 2017-м. Сначала был в шоке. Потом шок перерос в бесконечные вопросы «Почему я? Почему я? Почему я?» — пишет парень в сборнике эссе «Мечтатели». — Когда я только начал принимать препараты, были побочные эффекты: головокружение, тошнота, потеря памяти. Мне так не хотелось их пить, говорил, что уже выпил, а сам тайком выбрасывал таблетки. Потом мне стало опять плохо. Я понял: если не пить таблетки, то будет намного хуже, начал их принимать без перерывов и обмана. Первые люди, которые открыли мой статус, были врачи и психологи, за что я им сейчас очень благодарен. Они мне объяснили, что если вовремя принимать препараты, то ты не достигнешь 4-й стадии — СПИДа. Моя мама меня мотивировала — если не принимать препараты, то 4-я стадия наступит через 10-15 лет».
Наша цель — снизить вирусную нагрузку в крови женщин до неопределяемого уровня к моменту родов. Если они правильно пьют лекарства, то риск передачи не превышает двух процентов.
Эркин Тостоков
Он подчеркивает, что АРВТ не влияет на развитие плода. «Это доказано многолетними исследованиями. Бояться нечего, нужно принимать лекарства, — призывает доктор Эркин Тостоков. — Анализы по определению вирусной нагрузки и лекарства, как для детей, так и взрослых в Кыргызстане бесплатны».
