Всего два дня в одном из торговых центров Бишкека проходит первая портретная фотовыставка «Территория Солнца», посвященная детям с синдромом Дауна. Организовал ее Общественный фонд родителей «Сантерра». Свою акцию они приурочили к Международному дню человека с данным синдромом, который отмечается 21 марта.
Представленные на выставке снимки не просто портреты, они посвящены внутреннему миру детей, их переживаниям, а также их родителям, любовь которых безмерна и необъятна. Эти снимки словно крик души - мы существуем! - и попытка разрушить стену безмолвия и отрешенности от мира здоровых и благополучных.
Члены «Сантерры» рассказали ИА «24.kg», что в фонде около 25 мам, которые регулярно приходят на встречи и занятия с детьми. «Но на самом деле контактов у нас, конечно, больше. В течение нескольких лет мы связываемся и с другими родителями по всему Кыргызстану. Их больше ста», - отметили они.
Одна из героинь фотовыставки - маленькая красавица Абигель. Вот что рассказала о ней ее мама Дина Эшалиева: «Дочке четыре года. Она ходит в детский сад, очень любит петь, танцевать, играть в куклы и детскую кухню. Аби радуется, когда празднуют ее день рождения, с удовольствием задувает на торте свечки. Когда приходят гости, Аби угощает их, играет с детьми, убирает за братьями, накрывает на стол. Она знает буквы и цифры, любит книги и рисование… Аби - обычная четырехлетняя девочка… с одной дополнительной хромосомой в каждой клетке… Это генетическое состояние по-научному называется трисомия-21, чаще известное как синдром Дауна».
«О диагнозе дочери нам сообщили в роддоме сразу после ее рождения. После шокового состояния пришла депрессия. Мы не знали, что ожидать от нашего ребенка, как с ним обращаться и как ему помочь. Исцеление после душевного упадка у нашей семьи началось тогда, когда мы признали, что у ребенка неизлечимое хромосомное состояние. На это понадобился почти год… Наша Абигель (ее имя означает «радость отца») отличается от других так же, как и каждый из нас. Пусть чуточку позже, но она стала ходить, начала различать близких людей, сказала «мама», начала самостоятельно кушать, собирать рюкзак в садик, убирать за собой посуду. Чем старше она становилась, тем меньше и незначительнее становился ее диагноз. Самый полезный совет, который мы получили от одного педагога и подруги: прежде всего она Абигель, а уже потом – «у которой синдром Дауна», - говорит Дина.
По ее словам, не у каждого родителя и ребенка с этой особенностью такая история. «Дело в том, что вокруг синдрома Дауна существует огромное количество мифов и предубеждений. Взять хотя бы то, что недалеких людей у нас называют даунами. Хотя синдром берет свое название от имени Джона Лэнгдона Дауна - английского врача, специалиста своего дела, который в 1866 году впервые описал этот синдром. В 1959-м французский ученый Жером Лежен выяснил, что причиной этого состояния является наличие в клетках организма дополнительной 21-й хромосомы. С тех пор принято официальное название – трисомия-21», - пояснила она.
Подавляющее большинство детей с этим диагнозом, воспитанных в любящей семье, ходят, говорят, самостоятельно едят и ухаживают за собой, занимаются спортом. Многие взрослые люди с трисомией-21 способны к трудоустройству, созданию крепкой и прочной семьи и полноценной жизни в обществе. Среди них есть и те, кто добился славы. Однако для того чтобы побеждать, ребенку необходимо дать возможность развиваться с первых дней жизни. К сожалению, большинство родителей в это время находятся в шоке и огромном стрессе от диагноза малыша. Зачастую врачи советуют сдать его в детский дом, где, скорее всего, его никто не будет любить и где он будет лишен полноценной жизни.
Именно с целью дать детям с синдромом Дауна больше возможностей их родители объединились и создали свой общественный фонд «Сантерра». Ведь часто детей с трисомией-21 называют солнечными за их непосредственный, радостный и добрый характер.
«Фонд стремится оказать психологическую поддержку родителям с первых дней рождения особенного малыша. Помочь им осознать, что они не одни. Раз в неделю у нас проходят встречи, где родители могут поддержать друг друга, помочь развитию и социализации ребенка. Для этой цели мы организуем различные занятия по развитию мелкой и крупной моторике, по музыкальной терапии, первоначальному знакомству с математикой и чтением. Стремимся повышать информированность общества о синдроме Дауна. Мы делаем это через наш сайт, фотовыставку, статьи и репортажи в СМИ, социальные сети, буклеты и плакаты, помогаем продвигать государственные программы инклюзивного образования. Для этого мы планируем сотрудничество с Министерством образования и науки КР», - добавила Дина Эшалиева.
В этот день я познакомилась еще с несколькими мамами из фонда. Поразили их сила воли, терпение, безмерная теплота души.
«А что же фотопортреты?» - спросите вы. Дети как дети на них, отвечу. Большие и маленькие, улыбающиеся и задумчивые, смешные и серьезные, забавные, любознательные… Солнечные дети! Их лица прекрасны. Вглядитесь в них при встрече.
Фото ИА «24.kg».
