Дети со спинальной мышечной атрофией (СМА) обратились к властям страны с просьбой услышать их и включить дорогостоящие лекарства в перечень жизненно важных. Видео опубликовано на странице движения «СМА Кыргызстан» в Facebook.
Как рассказала 24.kg учредитель фондов «Помогать легко» и «Первый детский хоспис» Динара Аляева, в прошлом году в республике утвердили список орфанных (редких) заболеваний.
«По данным Минздрава, всего в нашей стране 35 детей и взрослых со спинальной мышечной атрофией, но, может, и больше. Из-за отсутствия диагностики для этого заболевания врачи зачастую ставят детям диагноз «ДЦП». Стоимость анализа составляет около 60 тысяч сомов», — отметила она.
По словам Динары Аляевой, следующим шагом после утверждения списка орфанных заболеваний нужно по каждому из них включить необходимые препараты в перечень жизненно важных лекарственных средств.
«Тогда мы на один шаг приблизимся к тому, чтобы пациенты с СМА получили финансирование лечения от государства», — пояснила волонтер.
Она заметила, что одна инъекция самого дорогого в мире лекарства «Золгенсма» стоимостью около $2 миллионов останавливает развитие болезни. При этом лекарство спасает только малышей в возрасте до двух лет.
«Другое лекарство — это «Спинраза». Его необходимо вводить на протяжении всей жизни. Россия включила этот препарат в список жизненно важных лекарственных средств, что снизило стоимость на 35 процентов, и теперь оно стоит 5 миллионов рублей для бюджета», — добавила Динара Аляева.
СМА — одно из самых часто встречающихся заболеваний из редких. Каждый 35-й человек является бессимптомным носителем мутации, приводящей к СМА, и больной ребенок рождается, когда встречаются две такие мутации — со стороны матери и отца. Это происходит примерно один раз на шесть тысяч рождений — в семьях, где никто, как правило, не слышал про такую болезнь, где не было больных родственников, вредных факторов среды — ничего, что могло бы навести на мысль о высоком риске генетических проблем.
