16:25, 14 апреля 2016, Бишкек - 24.kg , Анастасия БЕНГАРД
Больные гемофилией 15 апреля выйдут на акцию протеста к Минздраву с требованием обеспечить их лекарствами. Об этом ИА «24.kg» сообщил президент Общества инвалидов - больных гемофилией КР Нурбек Орозалиев.
По его словам, для взрослых больных из бюджета вообще не выделяют средства. «Хотя эти препараты вошли в перечень жизненно важных лекарственных средств. Гемофилия - врожденная болезнь, по закону все страдающие этим недугом должны обеспечиваться лекарствами. А Минздрав ссылается на нехватку финансов. Фонд обязательного медицинского страхования (ФОМС) закупает препараты только для детей до 16 лет, но опять же – в мизерном количестве: 6,5 флакона в год - это как капля в море», - сказал Нурбек Орозалиев.
Он отметил, что по республике нет общего национального регистра таких больных. «По нашим данным, их примерно 350 человек. Однако лечение очень дорогое. Один флакон, которого в случае кровотечения хватает всего на 8 часов, стоит примерно $200. Наши больные не в состоянии купить даже элементарно плазму. Своей акцией мы хотим привлечь внимание общества к проблеме, чтобы к нам вышел министр и объяснил ситуацию. Больные приезжают из регионов, пишут письма в Минздрав, но результат нулевой, вообще нет реакции», - посетовал Нурбек Орозалиев.
Гемофилия - это тяжелое наследственное заболевание, при котором происходит снижение свертываемости крови. В результате время свертывания крови удлиняется, и больные страдают от сильных кровотечений даже после минимальных травм. Для гемофилии характерны частые кровоизлияния во внутренние органы, что приводит к тяжелым последствиям. Со временем больные часто становятся инвалидами. По данным ВОЗ, от гемофилии в мире страдают 400 тысяч человек (один из 10 тысяч мужчин).
Ежегодно 17 апреля отмечается Всемирный день гемофилии, в Кыргызстане - с 2008 года. Тогда ФОМС впервые закупил факторы свертывания крови для больных детей.