13:00, 24 марта 2018, Бишкек - 24.kg , Наргиза ТОКОЕВА
Маленький Алибек неизлечимо болен. Лекарство от его болезни пока еще не придумано, но никто не может запретить ему жить. И каждый может подарить ему несколько мгновений счастья.
Алибеку Кадырбекову 10 лет. Вместе с родителями и младшей сестрой он живет в Бишкеке.
Добраться до их квартиры на девятом этаже в микрорайоне «Кок-Джар» непросто даже здоровому человеку. Узкая дверь в подъезд с высоким порогом. Далее — немного ступенек и тесный грязный лифт со стертым полом и слабым освещением, который, опасно трясясь и вибрируя, поднимается только до восьмого этажа. А дальше снова приходится подниматься по ступенькам.
Впрочем, Алибек уже смирился с жестокой болезнью и научился жить с этим. Он больше не плачет. Меня встретил с улыбкой на лице.
Родители узнали о том, что сын болен, когда ему было два года. Мальчик поздно пошел и не мог вскарабкаться даже на первую ступеньку лестницы. Когда они обратились в больницу, ему поставили страшный диагноз — мышечная дистрофия Дюшенна. Болезнь в конечном итоге приводит к полной потере у больного способности двигаться и летальному исходу.
Диагноз прозвучал как приговор. Родители маленького пациента не хотели в это верить. Они были уверены, что врачи ошиблись и поставили неверный диагноз, потому что это заболевание считается генетическим, а в семье ни у кого ничего подобного не было. Мама Алибека Мээрим Тыныбекова с пробой крови сына, которую она поместила в специальный контейнер, отправилась в Москву. Увы, там диагноз подтвердили.
«Когда пришло время пойти в школу, Алибек самостоятельно передвигался уже очень плохо. Тогда мы жили на Иссык-Куле. Его дедушка утром отвозил нас в школу, и я там оставалась, чтобы помочь сыну выходить на перемены и после уроков привести его домой. Я несла его на руках до остановки, и на общественном транспорте мы приезжали домой. Дети все время спрашивали, почему Алибек так медленно ходит. А ему каждое движение давалось тяжело, и он очень сильно уставал», — вспоминает Мээрим.
В апреле ежедневное посещение школы стало невыносимым. А во второй класс Алибека уже решили не отправлять. Семья переехала в Бишкек. Здесь учителя обучают его на дому.
Каждые полгода они с мамой вынуждены ложиться в больницу на лечение. Точнее сказать, на поддерживающую терапию, ведь болезнь Алибека пока неизлечима. Но после выписки мальчик чувствует себя гораздо лучше: в руках появляется немного силы.
Тем не менее с каждым годом мышцы мальчика становятся все слабее. Он уже не может ни вставать самостоятельно, ни пересаживаться с дивана в инвалидную коляску. Его всюду носит на руках мама. Возит на коляске на прогулку, купает, кормит, одевает. Даже если нога соскользнет с дивана, мальчик просит маму положить ее обратно.
Мээрим находится рядом с сыном 24 часа в сутки. Ведь даже ночью он просит, чтобы она перевернула его то на один бок, то на другой.
Отец Алибека занимается частным извозом. В свободное время помогает супруге. Ей одной становится все тяжелее поднимать сына.
Признаюсь, за все годы моей работы в журналистике это была самая тяжелая встреча, самый тяжелый разговор. Было понятно, что все вопросы, которые обычно задают детям, Алибеку задавать неуместно.
Странным был бы вопрос о том, какую профессию он себе выберет. Ведь нет такой работы, которую можно выполнять неподвижно.
Понятно, что у ребенка, который не посещает школу и, можно сказать, изолирован от общества, нет друзей и любимого занятия, увлечения. Вся жизнь его проходит в четырех стенах квартиры на девятом этаже, из окон которой с высоты инвалидной коляски ему видно только небо.
На те несколько вопросов, которые я задала ему, не получила ответа. Алибек только улыбался и все время отводил взгляд. Отвечала за него мама.
Видимо, вопросы показались ему наивными. Мальчик он умный, все понимает, но говорить о себе не хочет. Большую часть времени проводит сидя на диване с телефоном в руках. Он очень хорошо разбирается в технике. И знаете, удивил меня тем, что починил мой диктофон.
Рассказал Алибек лишь о том, что с нетерпением ждет лета, когда после Последнего звонка в школе они всей семьей отправятся на Иссык-Куль к бабушке и дедушке и пробудут там до самой осени.
Мээрим рассказала, что свое пособие по инвалидности в размере трех тысяч сомов Алибек откладывает на ноутбук. Вклады делает не каждый месяц, а лишь тогда, когда мама не просит их на семейные нужды.
К сожалению, она иногда вынуждена брать деньги у ребенка. Случается это тогда, когда надо ложиться в больницу: им приходится занимать платную палату, потому что в обычной матери не позволяют использовать свободную койку, а она должна всегда находиться рядом с сыном.
Мээрим мечтает поменять квартиру на девятом этаже на дом, чтобы ей проще было вывозить Алибека на улицу. Или хотя бы установить складной пандус до восьмого этажа. Ведь до девятого лифт не поднимается.
А матери так хочется, чтобы ее сын не был отрезан от мира. Хочется возить его повсюду, показывать город, улицы, людей, театр, парки.
Провожая меня, уже с глазу на глаз Мээрим рассказала, что один мальчик из Бишкека с такой же болезнью, как у Алибека, получает лечение в России. Она связалась с его родителями по Интернету, и те рассказали, что врачи с самого начала предупредили их: надежда на излечение ничтожна.
«Врачи не могут нам ничего не обещать. Наоборот, предупреждают, что с такой болезнью едва можно прожить до двадцати лет», — говорит Мээрим.
На самом деле, средняя продолжительность жизни при этом недуге составляет 25 лет. Есть и те, кто прожил дольше. А вот лекарств от заболевания — да, еще не придумано. Существует только симптоматическое лечение. Стероиды способны замедлить развитие болезни, но со временем повышается риск перелома костей.
Когда смотришь на Алибека, невольно начинаешь размышлять об уязвимости человека перед целой армией болезней. Да, все мы смертны, но те годы, что отмерены нам судьбой, хочется прожить достойно и по возможности счастливо. Особенно это касается детей.