12:48, 22 марта 2018, Бишкек - 24.kg , Аида ДЖУМАШОВА
Вчера, 21 марта, во всем мире отмечался Международный день человека с синдромом Дауна. Этот синдром является одной из форм естественно развивающейся врожденной геномной патологии, часто ведущей к изменениям моторики, физических характеристик и здоровья человека.
О том, как быть мамой особенного ребенка, чем он отличается от других детей, как его воспитывать, рассказала мама семилетней Амиры Интызор Кулахметова.
— Как вы узнали, что у вашей дочери синдром Дауна?
— Я родила Амиру в 40 лет. Она появилась на свет очень маленькой — 2 килограмма . До полугода нам не ставили диагноз. Она плохо набирала вес. Мы буквально не выходили из инфекционной больницы. В годик Амире провели успешную операцию на сердце.
— А во время беременности врачи ничего подозрительного не заметили?Только через полгода мы узнали, что у нас синдром Дауна и врожденный порок сердца.
Интызор Кулахметова
— Беременность протекала тяжело. У меня постоянно было повышенное давление. Однако единственное, что мне сказали врачи после УЗИ: ребенок может родиться с повышенным внутричерепным давлением. Ни разу мне не говорили, что у плода проблемы с сердцем или есть подозрения на синдром Дауна. Это выяснилось, когда малышка родилась. На шестом месяце врач сообщила, что мне нужно прервать беременность, поскольку у плода отсутствует конец спинного мозга. Я была шокирована, пошла к другому врачу, после осмотра мне сказали, что все нормально. Возможно, такой стресс тоже повлиял на развитие ребенка.
— Какова была ваша реакция, когда вы узнали, что у вашего ребенка синдром Дауна?
— Я не была шокирована. Для меня самое главное, что у моего ребенка есть руки, ноги, что она жива. Муж и все остальные родственники тоже восприняли все нормально.
В нашей семье с Амирой все общаются на равных. Она ничем не отличается от других моих детей.
Интизар Кулахметова
— С какими трудностями вам пришлось столкнуться?
— В первую очередь проблемы с садиком. Сначала мы пошли в один частный, но его заведующая рассказала, что у нее тоже особенный ребенок, но его приходится отводить в другую комнату, поскольку остальные дети и их родители его не воспринимают. Потом неделю ходили в садик для детей с ограниченными возможностями здоровья. Но там Амире не хватало общения, что очень важно для развития. Садик, в который мы ходим сейчас, замечательный. Тут и здоровые детки, и детки с синдромом Дауна. Амира сразу пошла на руки к заведующей. Все дети здесь поют, танцуют, и никто друг друга ни в чем не ущемляет.
В маршрутках иногда спрашивают о ребенке, но я привыкла к этому. Теперь нам нужна школа, где будут и здоровые дети, и дети с ограниченными возможностями.
— Чем отличается Амира от других детей? В чем больше преуспевает, а где отстает?
— Такие детки, как Амира, отличаются от других лишь тем, что немного позже начинают развиваться. Амира, как и другие дети, замечательно разбирается в компьютерах, телефонах. Я уже знаю, что если она притаилась, значит, сидит с телефоном.
Этих детей не зря называют солнечными. Они очень дружелюбные — любят обниматься, целоваться.
— А какие капризы чаще всего у таких детей?
— Им нельзя грубить. С ними всегда нужно разговаривать ласково, иначе они сразу впадают в ступор. К примеру, Амира, если ее поругать, сразу начинает плакать. Но это только в садике. Дома она дает сдачи братьям.
— Что больше всего любит делать Амира?
— Она с удовольствием ходит на танцы. Три раза в неделю занимается с педагогом в кружке. Амира очень любит фотографироваться и позировать. А еще помогает мне по хозяйству — лепит манты, возится с тестом.
У таких детей, как правило, музыкальный слух. Они сразу запоминают все песни, стихи.
Многие родители теряются, не знают, куда идти. Нам повезло в этом плане. Конечно, наше общество пока не готово воспринимать солнечных детей как абсолютно ничем не отличающихся от других, но, думаю, это вскоре изменится.