19:23, 09 апреля 2026, Бишкек - 24.kg , Камилла ИСМАИЛОВА
В СССР диагноз инвалидности у ребенка нередко становился тяжелым испытанием не только для него самого, но и для всей семьи. Государственная система жестко делила детей на «обучаемых» и «необучаемых», а социальная поддержка оставалась минимальной. В таких условиях родители часто оказывались перед выбором: отдать ребенка в интернат или взять всю ответственность на себя.
В Киргизской ССР эта проблема стояла так же остро, как и в других союзных республиках. Государственная система фактически исключала детей с тяжелыми формами инвалидности из образовательного процесса. Их не принимали в школы и предлагали оформлять в специализированные учреждения.
При этом уровень социальной поддержки оставался крайне низким. В середине 1980-х годов пособие на ребенка с инвалидностью составляло от 20 до 70 рублей при средней зарплате 150-250 рублей. Этих денег едва хватало на базовые продукты.
«Денег хватало на хлеб, масло и мясо — и они заканчивались», — вспоминает мать одного из таких детей.
До двух лет развитие ребенка не вызывало тревоги. Как вспоминает мать: «Моя дочь могла произносить такие звуки, как «ма-ма», «па-па» и «та-та».
Но после приступа эпилепсии девочка полностью потеряла речь. Врачи связывали это с родовой травмой, однако точного диагноза так и не дали. С тех пор Эльмира больше не говорила.
Эльмире была установлена инвалидность первой группы — самой тяжелой категории, при которой человек полностью зависит от ухода. Врачи советовали оформить ее в специализированное учреждение, но семья отказалась.
В 1983 году Рашид, отец Эльмиры, проходил лечение в больнице. Там он увидел детей, от которых отказались родители. Увиденное потрясло его.
Вернувшись домой, он сказал: «Мы никуда ее не отдадим. Будем растить сами».
В 1988 году Рашид все же обратился в отдел социального обеспечения, чтобы узнать условия оформления дочери в интернат. Но, вернувшись домой, супруги поняли, что не готовы к такому решению.
Спустя годы знакомая спросила Гельсину, осудила бы она родителей, которые приняли другое решение. Гельсина ответила: «Нет. Это огромный труд. Я бы никогда никого не осудила. Каждый исходит из своих сил и обстоятельств».
Мать пыталась заниматься с дочерью дома — показывала картинки, устраивала кукольные спектакли, искала любые способы развития. «Было очень горько. Я перепробовала все», — говорит она. Пока другие дети шли в школу, Эльмира оставалась дома.
В 1980-е годы уход за ребенком с тяжелой инвалидностью требовал круглосуточной вовлеченности.
Не было одноразовых подгузников — только пеленки, которые приходилось постоянно стирать. Эльмира не могла обслуживать себя ни тогда, ни сейчас. Накормить, напоить и переодеть ее приходилось вручную. Процесс кормления занимал больше часа.
Иногда у девочки начинались крики, которые могли продолжаться днями. Она не могла объяснить, что беспокоит.
Родители искали лечение — ездили в Бишкек, Узбекистан, Казахстан, проходили обследования, массажи, курсы терапии. Но существенных изменений не происходило.
«Где-то в глубине души я чувствовала себя несчастной, — вспоминает Гельсина. — Мне было очень горько все это осознавать. Но я все равно боролась и надеялась».
В 1987 году родился второй ребенок — сын. На короткое время, пока Эльмира жила у бабушки с дедушкой, Гельсина почувствовала свободу. «Когда муж привез ее обратно, я не хотела ее видеть», — признается она.
В подростковом возрасте Эльмира ревновала брата и могла ударить его. Из-за постоянных криков сестры дома редко было спокойно.
В 1999 году родился третий ребенок, тоже сын. Старший помогал ухаживать за сестрой. Гельсина иногда думает, какой могла бы быть жизнь ее детей без этих трудностей.
В 1990-е годы, когда экономическая ситуация ухудшилась, семья искала способы выживания. Вместе со старшим сыном она пекла булочки и торты на заказ.
«Иногда жалею, что не продолжила это дело», — говорит мать девочки. Но тогда речь шла не о самореализации, а о выживании.
Гельсина говорит, что справляться ей помогали поддержка мужа, семьи и собственный оптимизм. Несмотря на трудности, она оставалась активной: была председателем школьного комитета, создала попечительский совет, помогала организовывать мероприятия, писала сценарии для праздников и свадеб.
«Если бы мне заранее сказали, что жизнь будет такой сложной, я бы, наверное, не справилась. Но, не зная, что впереди, я все преодолела», — говорит она.
Сегодня ее волнует только один вопрос: «Хватит ли у нас сил? Если не мы, то кто?»
В этом доме нет озлобленности — есть усталость, юмор, теплые вечера и 45 лет совместно прожитой жизни. Хотя когда-то врачи говорили, что Эльмира не проживет и двадцати пяти.