Спинальной мышечной атрофией страдают 39 детей. Какие меры принимает Минздрав КР

20:44, 17 марта 2025, Бишкек - 24.kg , Анастасия БЕНГАРД

В Национальном центре охраны материнства и детства (НЦОМиД) зарегистрировано 39 детей с диагнозом «спинальная мышечная атрофия» (СМА). Об этом журналистам сообщили в пресс-центре Минздрава.

По его данным, из них 12 детей уже получают лечение: четыре ребенка проходят терапию в других странах, а восемь детей получают необходимые препараты непосредственно в отделении НЦОМиД.

В Кыргызстане лечение детей обеспечивается за счет средств Фонда высоких технологий (ФВТ), которые направлены на закупку препарата «Рисдиплам».

«Благодаря централизованным закупкам, проводимым ГП «Кыргызфармация», удалось достичь значительной экономии средств. За счет нее закуплены дополнительные 240 флаконов лекарства на 100 миллионов сомов, которых хватит для лечения примерно восьми детей до конца 2025-го. Эти препараты уже поступили в страну. Кроме того, на текущий год заключен договор на 250 миллионов сомов для закупки 480 флаконов, что позволит обеспечить годовое лечение для еще 16 детей. Эта партия лекарств поступит в мае», — отметили в ведомстве.

«В предыдущие годы на учете с этим диагнозом состояло 13 детей, из которых восемь получали лечение препаратом «Рисдиплам». Однако с каждым годом выявляемость заболевания улучшается, что приводит к увеличению числа пациентов, нуждающихся в дорогостоящей терапии. Обеспечение всех нуждающихся детей лечением остается приоритетной задачей, требующей дополнительного финансирования», — подчеркнули в МЗ КР.

Там также прокомментировали сбор средств на покупку дорогостоящего лекарства для двухлетнего Хамзы, у которого также диагностирована СМА. Мальчик проходил консультацию и диагностику в НЦОМиД, где ему поставлен диагноз. Однако ребенок является гражданином Казахстана и лечится в Астане, получает препарат «Спинраза».

Уточняется, что в настоящее время одобрены три основных лекарства для лечения СМА:

1. «Спинраза» («Нусинерсен»): вводится интратекально (в спинномозговой канал) и требует регулярных инъекций. Эффективен для пациентов всех возрастов.
2. «Эврисди» («Рисдиплам»): принимается перорально в виде сиропа, что делает его удобным для применения, особенно у детей. Он стимулирует выработку белка SMN, необходимого для работы двигательных нейронов. Рекомендован для пациентов в возрасте от двух месяцев и старше.
3. «Золгенсма» («Онасемноген абепарвовек»): генная терапия, которая вводится однократно внутривенно. Препарат наиболее эффективен для детей младшего возраста (до двух лет), но его стоимость крайне высока.

Кыргызстан закупает «Рисдиплам» благодаря его относительной доступности (482 тысячи сомов за флакон) и удобству применения. Препарат позволяет пациентам получать лечение в домашних условиях, что значительно улучшает качество их жизни.