14:23, 01 февраля 2021, Бишкек - 24.kg , Гульмира МАКАНБАЙ КЫЗЫ
Родители маленькой девочки Жылдыз и Бакай Ташматовы просят неравнодушных людей помочь собрать деньги на самое дорогое лекарство в мире — золгенсма, чтобы спасти жизнь Аруузат. Об этом они рассказали 24.kg.
По словам Жылдыз Ташматовой, у ее дочери спинальная мышечная атрофия первого типа.
Спинальная мышечная атрофия — тяжелое наследственное нервно-мышечное заболевание, которое очень быстро прогрессирует: со временем люди лишаются возможности сидеть, стоять, двигаться, глотать и дышать. Однако интеллект полностью сохраняется. Дети, у которых заболевание проявилось еще в младенчестве, без лечения не доживают и до двух лет.
«Пока Аруузат не исполнилось четыре месяца, было все хорошо. Заболевание проявило себя, когда дочери исполнилось пять — у нее пропала опора на ногах. Потом она начала постепенно слабеть. Сейчас ей даже тяжело руку поднять. 18 марта Аруузат исполнится 2 года. К этому времени мы должны успеть», — говорит мать ребенка Жылдыз Ташматова.
Вылечить малышку может только один препарат — золгенсма, который занесен в Книгу рекордов Гиннесса, как самое дорогое лекарство в мире. Его стоимость $2 миллиона 382 тысячи 200, в сомах — 195 миллионов.