3-декабрь — Эл аралык майыптар күнү. Кыргызстанда мүмкүнчүлүгү чектелген адамдардын саны 181 миң 400ге жетет. 29 миң 900 жаш балдардын 6 миңи такай көзөмөлгө муктаж.
Бишкек шаарынын тургуну Ширин Сыргакованын 6 жашар уулу Умар церебралдык шал оорусунун эң оор түрү менен ооруйт. Апасы баласынын жанынан чыга албайт. Эне-баланын башына түшкөн оор сыноо жана аны менен күрөшүү тууралуу Ширин Сыргакова 24.kg агенттигине айтып берди.
Умар бир жаш 3 айга толгондо ага церебралдык шал оорусу деген диагноз коюлган. Ага чейин эле энцефалопатия, психологиялык өнүгүүсүнүн кеч өөрчүшү деген диагнозу бар болчу.
— Уулум Ысык-Көлдө жарык дүйнөгө келген, ал жактын дарыгерлери ай күнүңө жетип төрөдүң дешкен. Бирок, Бишкектеги профессорлор ай күнүнө жетпей калган, кыйнап төрөтүлгөн 8 ай 3 күндүк бала дешкен.
— Балаңыздын мындай дартынын себеби эмнеде?
— Үч балам бар, Умар ортончусу. Менин оюмча бул оору төрөт учурунда алган жаракаттан улам пайда болду. Боюмда барда ооруган деле эмесмин. Мен дарыгерлерди күнөөлөсөм, алар бизди күнөөлөшөт. Ким, эмне себеп болсо да, азабын балам экөөбүз тартып келе жатабыз.
— Жаткан оору эмес, баккан оору дейт. Уулуңуз өз алдынча отуруп, тура алабы, тамак жегени кандай?
— Жаткан эмес, баккан адам өзү оорукчан болуп калат экен. Уулум өзү курактагы балдардай эмес, акыл-эси кеч өнүккөн. Мойнун кармай албайт, отура албайт, таканчыктап тура албайт. Абалы оор. Мындай балдардын иммунитети аябай начар болот, тез-тезден ооруп калышат. Мына азыр дагы жандандыруу бөлүмүнө жатып калдык. 6 жылдан бери эмне деген азапты өткөрдүк. Кээде бир күндө 30-40 жолу өзүн жоготуп, титиреп-калтырып баштайт.
Жашообуз ооруканада өтүп жатат. Мисалы, бир айда 3-4 күн гана үйдө болбосок, калган күндөрү ооруканадабыз.
— Бала 18 жашка чейин майыптуулукка чыккан. Мындан улам ооруканада жатканда керебетке эле акча төлөбөйбүз. Дары-дармектерин бүт өзүбүз сатып алабыз. Дарыларынын эң арзаны эле 2 жарым миң сом. Негизи уулума 3000 сом жөлөк пул алчумун. Апрель айында 1000 сом кошулуп, 4000 сом болду. Ал уулумдун памперсинен ашпайт.
Кийинки жылдан тарта мүмкүнчүлүгү чектелген балага кам көрүүнү улантууга, ата-энесине, мыйзамдуу өкүлдөрүнө жана жакын туугандарына мамлекет тарабынан каржылык колдоо бериле баштайт экен. Чынын айтсам, акчалай жардам берилет дегенди угуп сүйүнүп атабыз. Биздин үй-бүлөгө бөлүнүп калса жакшы болмок. Үйдө жолдошум жалгыз иштейт.
— Орто эсеп менен бир айда канча сомго дары-дармек аласыздар?
— Бир айда орто эсеп менен массаж жана дары-дармегин кошкондо 17 миң сомго чейин кетет.
— Уулуңуз мектеп жашына жетип калыптыр, окутуу жагы кандай болот?
-Уулум бул жылы башталгыч класска бармак, оорубузга байланыштуу мектепке бара албай калдык. Акыл эси 7-8 айлык баланыкындай, мамасын тааныйт, тамак ашын тааныйт. Салмагы болгону 8 килограмм.
Жакшы болсок алдыда мектепке барабыз деген ниетибиз бар. Ушул оорудан сакайып кетсе, акылдуу бала болот.
— Сиздер майып балдар фондун негиздедик деп жатасыз, «Нурбулак» фонду тууралуу айтып берсеңиз?
— Фондду мүмкүнчүлүгү чектелген балдары бар беш ата-эне негиздедик. Биз атайын иликтөө жүргүзүп, бир жылда өлкөдө 400 майып бала төрөлө турганын аныктадык. Мындан улам, мүмкүнчүлүгү чектелген балдардын ата-энелерине кичине болсо да жардам кылалык деген максат менен түптөдүк. Учурда фонддун карамагында 155 бала бар, четинен жардам берүүнү каалаган демөөрчүлөр кол сунуп жатышат. Бул жакта абалы оор, төшөктөн тура албаган балдар бар, эгерде аларга жардам берүүнү каалаган боорукер жарандарыбыз болсо бизге 0555028262 номуруна кайрылса дейбиз. Фонддо көбүнчө жалгыз бой энелер бар. Мында психологиялык жактан колдоо көрсөткөнгө аракет кылабыз.