Требуетесь… вы

Официальная статистика: свыше 22 тысяч кыргызстанцев в возрасте до 18 лет - инвалиды. В реальности их на 20-30 процентов больше. Основные диагнозы - болезнь Дауна, ДЦП, аутизм, задержка психомоторного развития, олигофрения. Фактически ребята брошены на произвол судьбы: их удел - стать обычными «овощами» и влачить жалкое существование, в то время как многие из них вполне могли быть Людьми. И не сидеть на шее у родителей и государства, а зарабатывать, приносить пользу обществу. Если бы общество и государство хотя бы чуть-чуть повернулись к ним лицом и помогли с самым необходимым - обучением.

Красивые законы, плохие дела

- У нас по Конституции каждый ребенок имеет право на образование, несмотря на физическое или умственное состояние, - говорит Тамара Жумабекова, председатель Ассоциации родителей детей-инвалидов. - На деле же получается, что есть хорошие законы, но они не подкреплены механизмами реализации и финансами. И за красивыми словами политиков, правительства ничего нет, никто не выполняет своих обещаний.

Три года мы бьемся, чтобы нам дали помещение под реабилитационный центр для 40 детей. Провели исследование: из 116 детей-инвалидов, входящих в нашу ассоциацию, 67 сидят дома. И армия эта будет пополняться, если срочно не начать инклюзивное образование. Мы добиваемся, чтобы дети-инвалиды могли ходить в детские сады, а оттуда им открыта дорога в школы. Это самая большая проблема.

Пока в Ассоциации родителей детей-инвалидов выкручиваются сами: в тесных комнатушках обустроили игровые и учебные зоны, кропотливо занимаются с труднообучаемой детворой, искренне веря, что любовь и терпение сотворят чудеса.

То ли помощь, то ли подачка

Помощь государства заключается сегодня лишь в мизерных пособиях. Максимум, который государство подкидывает ребенку-инвалиду, - 2000 сомов в месяц на страдающего ДЦП. Дети и подростки с иными диагнозами получают и того меньше - по 1000-1500сомов.

- На это живет семья или ребенок, то, кто его воспитывает, - сетует Тамара.

Для нее и ее подруг по несчастью кажется несправедливым, что на брошенных детей государство согласно тратить по 6-7 тысяч сомов. Конечно, эти деньги идут не только на питание и медикаменты для больных ребят (кстати, на продукты уходит всего 67 сомов в день), но и на зарплату воспитателям, коммунальные услуги детдома, в котором они содержатся. Можно подумать, что над семьями детей-инвалидов не висят ежемесячные счета за свет и газ, что им не надо покупать дорогостоящие лекарства или развивающие книги. Получается, государство само толкает семьи на то, чтобы те отказывались от больных детей просто потому, что не в состоянии вырастить их самостоятельно. Кто выигрывает от этого?

- Пусть нам, родителям, хотя бы 4-5 тысяч сомов дали, пусть 2 тысячи государству останется, но это лучше: ребенок остается в биологической семье, в ней он будет жить и развиваться, - говорит Жумабекова. - Но государство нам не дает денег - это жирный кусок для чьих-то карманов. У нас же просто критическая ситуация. Если нет реабилитационного центра, а родителям надо работать, то с этими деньгами мы могли бы организовать какой-то центр, нанять нянечку... Но нам не дают выбора.

Почему не протянуть руку помощи?

Ребенок, которому не повезло родиться с патологией, быстро оказывается ненужным своему отцу. Матери остаются один на один с бедой, и как ни старайся, заработать на элементарное для себя и ребенка (а часто и несколько детей) не в состоянии.

- Чтобы нормально прожить, маме с ребенком надо 12-14 тысяч сомов, - продолжает Тамара. - Если в советское время не создали условия, то теперь эти люди стали совсем бесполезными. Если бы у государства было желание помочь, нашлись бы и деньги. Но их тратят на другое. А ведь международные организации хорошо работают с государством в этом плане! Можно было бы садики открыть смешанные, экспериментальные школы, реабилитационные центры. У детей бы появились навыки общения, работы, и они смогли бы дальше жить в обществе, не стали бы сидеть на шее у государства. И не были бы нужны эти пособия в 1,5 тысячи. А то кидают эти крохи, как собаке кость... Наши дети смогли бы зарабатывать, только государству нужно позаботиться, чтобы рабочие места были удобными для инвалидов. Из них бы и ученые получились, и философы: наши дети глубоко ценят жизнь. Мою дочь до 10 лет не брали в школу, а теперь она студентка АУЦА, учится на юридическом факультете (улыбчивая умница Сейнеп - уже знаменитость: многие, видя эту девушку, поражаются оптимизму и силе воли, заражаются ее примером).

Но государству не до инвалидов: оно отмахивается от них, как от назойливой мухи, предпочитая растить политиков, а не людей. Естественно, что фактически ни о какой соцзащите не может идти речь, какие бы гуманные лозунги не оглашались «при случае».

- В других странах, например, если в роддоме у ребенка обнаруживается дефект, целая группа специалистов (дефектологи, невропатологи, неонатологи) обследуют ребенка, включая семейные условия, и дают заключение, - рассказывает Тамара Жумабекова. - Есть у них единая база данных, куда вносится каждый случай. Таким семьям помогают и специалисты, и волонтеры. У них есть выбор: отдать в специальный или обычный садик либо в реабилитационный центр. У нас садик таких детей не берет. Да и у каждого ли родителя хватит терпения и средств каждый день возить куда-то своего ребенка? Хватит ли на дорогу завтра? У нас нет ранней диагностики, как нет раннего развития.

Как изменить ситуацию?

- Чтоб наши дети ходили в школу, надо законодательно закрепить инклюзивное образование, - считает Тамара. - Нужны социальные работники, поддерживающие специалисты, гибкие программы. У нас есть Закон о правах и гарантиях людей с ограниченными возможностями, но он декларативный. Но ведь если наша жизнь изменилась, государству пора принять Конвенцию о правах людей с ограниченными возможностями. В парламенте необходима рабочая группа от общественных организаций, чтобы мы тоже постоянно работали с ним. Ведь мы и наши дети - полноценные члены общества! Родителям должны создать квотированные рабочие места. В наших семьях 80 процентов разводов: каждый день скандалы, мужья убегают, а мать мечется - как жить дальше, что делать с больным ребенком?

По мнению Тамары и ее коллег, на местном и республиканском уровнях необходимо определить ответственных за соцполитику. И за неисполнение законов привлекать и наказывать, чтобы чиновник чувствовал свою ответственность, чтобы старался.

- Мы считаем, что социальной политики у нас в стране нет, - продолжает она. - А государство думает наоборот. Никто нами не занимается. Если бы у государства было желание что-то изменить в жизни людей с ограниченными возможностями и их семей, то из министерства не стали бы делать агентство. Оно потеряло полномочия. Мы требуем восстановления Министерства соцзащиты и соцобеспечения, чтобы оно работало по-новому: чтобы были управления по делам детей-инвалидов, по делам семьи и женщин, по делам пожилых... И в управлениях должны работать опытные люди с ограниченными возможностями.

Но самое главное - это то, какой у нас медицинский подход к инвалидности: время уходит на лечение, на беготню по санаториям-знахарям, а развитие тормозится. За рубежом подход к инвалидам социальный: они развивают личность. Если бы мы так же развивали своих детей, они принесли бы пользу, уверена Тамара Жумабекова. 

Мы привыкли стыдливо опускать глаза при встрече с инвалидом. Мы привыкли вздыхать: судьба такая, крест, никому не нужный. Мы привыкли не задумываться о том, что за каждым из тех, чей диагноз пугает, Человек, которому всего-то и нужно - ваша помощь, ваше сострадание, просто толчок к тому, чтобы этот Человек мог развиться.