Наедине с «ласковым убийцей»

Когда Алле поставили диагноз «гепатит С», первым делом она в поисках информации кинулась в Интернет. «Вычитала, что эту болезнь чуть ли не приравнивают к ВИЧ. Естественно, очень испугалась, у меня началась паника, стала отталкивать от себя детей из страха заразить их. Психологически было очень тяжело», - вспоминает женщина.

Роковой визит к стоматологу

«Будучи беременной, я попала в больницу на сохранение. Медики взяли анализы и обнаружили вирус. Занесли его мне в стоматологии при вырывании зуба. Произошло это за полгода до беременности, - рассказывает лидер инициативной группы «Феникс» Алла. - Первое, с чем сталкиваются пациенты, - это очень дорогая диагностика. Один анализ стоит 1,6 тысячи сомов, другой - 1,9 тысячи. И чтобы полностью пройти диагностику на гепатит С, выходит приличная сумма. Проблемы и с хорошими специалистами - гепатологами. Сейчас у нас инфекционисты проходят переквалификацию. Дорогие и сами препараты. Плюс их недостаточно. Иногда мы приезжали на склад, но могли купить только одну дозу. В аптеке объясняли это тем, что больных много».

Сегодня женщина с улыбкой рассказывает о пережитом. Но чего стоило ей лечение, знает только она и самые близкие ей люди. «Лечение приравнивается к химиотерапии и напрочь убивает психику: у меня выпадали волосы, крошились зубы, возникали суицидальные мысли, могла выкинуть «концерт». Побочных эффектов у препарата очень много. После укола поднимается температура, начинается озноб, ломка, боль в суставах. Ты становишься рассеянным, плаксивым, вспыльчивым. В течение года, пока я лечилась, моя семья просто настрадалась», - делится воспоминаниями Алла.

«Курс лечения зависит от генотипа, у меня был сложный - 1b. На восстановление требуется около года, но как говорят врачи, «золотой» стандарт - 72 недели. В общем, мне это обошлось почти в $20 тысяч. Сейчас у меня хорошие динамика и УЗИ. Родила здорового ребенка. Конечно, очень помогла поддержка родных, друзей. Да и сама себя взяла в руки, решили помогать друг другу. Ведь многие скрывают свой диагноз, опасаясь, как отнесутся к этому родные, близкие, друзья», - говорит она.

«Мы вас не ждали!»

«Часто говорят, что страдают гепатитом С только наркоманы, мол, сами виноваты. Но есть больные среди учителей и даже медиков. Такие люди как изгои. Общество даже не понимает, что это заболевание можно заработать в парикмахерской, стоматологии, на операционном столе. Ведь данный недуг выявляют даже у маленьких детей. Но у нас ничего никому не докажешь, - пожимает плечами Алла. - После родов я все-таки пошла в стоматологию, где меня заразили. Меня спросили, зачем явилась, якобы я могла сделать маникюр, где и занесли вирус».

«Дело в том, что заражение практически недоказуемо. Если человек десять напишет в прокуратуру, то, может, объект и проверят. Но как у нас это проводится? Им заплатят, и на этом все. А нужно проверять досконально, брать смывы со всех инструментов. Если вирус обнаружится хоть на одном инструменте и совпадет с моим генотипом, тогда можно что-то требовать. Но это нереально. Во-первых, время упущено. А во-вторых, дорого. Один анализ на генотипирование стоит 1,6 тысячи сомов, вот и представьте, сколько нужно будет заплатить! Ведь я за свои деньги должна доказывать, что меня заразили именно в этой клинике», - поясняет она.

Минздрав же проводит зачастую лишь плановые проверки, причем уведомить о них необходимо заранее.

Укол жизни

По словам Аллы, многим лечение гепатита С не по карману. «Зарплата учителя, допустим, 15 тысяч сомов, и один укол всего на неделю стоит столько же. В месяц получается 60 тысяч. Недавно от казахских партнеров узнала, что в Алматы открылся гепатоцентр. Граждан Казахстана там принимают бесплатно. У нас ничего этого нет. Единственное, один анализ можно сдать бесплатно в поликлинике по месту жительства. Но можно ли доверять их результатам?» - рассуждает она.

Члены инициативной группы надеются «достучаться до правительства КР, чтобы добиться хоть какой-то помощи». Сейчас они «не получают никакой поддержки, даже в виде препарата для поддержания печени; а правительство могло бы хотя бы вести переговоры с фармкомпаниями, чтобы те снижали цены».

Семье Анны пришлось продать машину, чтобы найти средства для лечения свекрови. «Гепатитом С ее «наградили» в государственной поликлинике. Больше нигде не могли. Она работала в сфере продуктов питания, мясных изделий, и работники там должны постоянно получать прививки. Уже потом свекровь вспомнила, что прививку делали общим шприцем, а сразу она почему-то не обратила на это внимания. Возможно, заразилась не только она», - предполагает девушка.

«Лечимся уже 8 месяцев, но «эпопея» наша завершена лишь на 80 процентов. В среднем на лечение необходимо $9 тысяч. Ладно, мы машину продали, а что делать тем, кому нечего продавать? Люди из регионов приезжают, и у них максимум три сомов тысячи в кармане. Что им делать? - задается вопросом Анна. - Ведь на самом деле помощи таким больным нет вообще ниоткуда. Даже от общественных организаций. Хотя чем они могут собственно помочь? Деньгами? Нет, конечно».

Под угрозой каждый

По данным неправительственных организаций, в Кыргызстане более 200 тысяч человек инфицировано гепатитом С, и количество инфицированных растет с каждым днем. «Гепатит С переходит в цирроз и рак печени, и все больше людей гибнет вследствие данного заболевания. Инфицирование происходит в медицинских учреждениях, стоматологических кабинетах и клиниках, при маникюре и педикюре, татуаже, небезопасных инъекциях и медицинских процедурах. Современная наука в области лечения заболеваний достигла значительного прогресса, и гепатит С успешно лечится пегилированными интерферонами, а несколько лет назад были изобретены лекарства, которые практически полностью излечивают (на 97 процентов) от гепатита С», - отмечают в Ассоциации «Партнерская сеть».

«Название данного лекарства - софосбувир, идущий в комбинации с ранее известными препаратами пегилированный интерферон и рибавирин. Ряд фармкомпаний находятся на завершающей стадии разработки аналогичных препаратов. В Северной Америке и Европе данные препараты уже вошли в схемы лечения, и людям гарантировано полное излечение. При этом срок лечения сократился с 48 недель до 12, то есть в 4 раза. Но почему же в нашей стране нет этих лекарств и люди продолжают гибнуть? Стоимость лечения софосбувиром в Америке и Европе превышает $60 тысяч за курс, а в нашей стране этого препарата нет совсем. Стоимость лечения интерфероном превышает $15 тысяч за курс. При этом себестоимость производства препаратов не превышает $200 за курс. А фармкомпании завышают цены в 300 раз», - поясняют в НПО.

«Недаром это заболевание называют «ласковым убийцей» - оно очень медленно, потихоньку развивается в организме человека и при неблагоприятных условиях может сильно обостриться. Возможен даже летальный исход, - предупреждает директор ОО «Социум» Батма Эстебесова. - Проблема в том, что люди не в состоянии оплатить такое дорогостоящее лечение, государство - тем более. Международные доноры также не очень готовы предоставить деньги. К тому же в настоящее время повсеместно идет сокращение финансирования».

«Но нужно искать альтернативные варианты. Иначе эта инфекция так может разгуляться, что мало не покажется. Государство должно подумать над проблемой. Хотя бы ужесточить меры по контролю, чтобы законопослушные граждане, идя на какие-то процедуры в стоматологический кабинет или маникюрный салон, были уверены в своей безопасности. Надо жестко поставить вопрос контроля, чтобы каждый врач, который имеет дело с кровью, был очень и очень аккуратен, ответственен. Кроме того, в массовом масштабе необходимо развернуть информационно-просветительную работу среди населения. И люди с таким статусом должны быть осторожными с родными и близкими, предупреждать медиков о своем недуге, идя в больницу. Нужно найти деньги для лечения частично, хотя бы детям. Вести переговоры с другими донорами, которые могли бы выделить деньги».

«Измените патентный закон - и вы продлите нам жизнь»

По словам директора Ассоциации «Партнерская сеть» Айбара Султангазиева, препараты охраняются патентами. «Госслужба интеллектуальной собственности заинтересована в сохранении прав местных изобретателей. Но те, честно говоря, пока не вывели на рынок ни одного промышленного изобретения. А тут сотни тысяч людей страдают!» - говорит он.

Гражданские активисты просят изменить «патентный» закон и тем самым продлить пациентам жизнь. Законодательство, по их мнению, препятствует поставкам в страну более дешевых, аналоговых, но в то же время не менее качественных препаратов для лечения многих заболеваний, включая гепатит С. Соответствующий проект закона, по словам Айбара Султангазиева, уже зарегистрирован в Жогорку Кенеше и прошел часть экспертиз. Инициатором законопроекта является депутат Галина Скрипкина. «Надеемся, что в сентябре-октябре наши депутаты его примут», - отмечает он.

На днях в Бишкеке прошла акция, приуроченная к Международному дню борьбы с гепатитом. Организаторы хотели еще раз напомнить депутатам парламента и правительству КР о важности скорейшего изменения закона о патентах. Но на встрече не были замечены слуги народа, не было и представителей Минздрава. Приглашением воспользовались лишь сотрудники (в том числе и юрист) Кыргызпатента, но от комментариев они отказались, мол, без разрешения руководства они не уполномочены что-либо пояснять, «тем более, часто корреспонденты искажают сказанное».

Вот и получается, что больные зачастую так и остаются наедине со своей проблемой. А ведь от заражения не застрахован никто.