НЕцарская болезнь

Ежегодно 17 апреля отмечается Всемирный день гемофилии. В этом году в Кыргызстане 23-й раз вспомнили о тяжелейшем заболевании, связанном с нарушением процесса свертывания крови. В республике от этого недуга страдает 350 человек, но их число может возрасти в разы в случае поголовного обследования населения.

Королевское наследство

Гемофилия в первую очередь ассоциируется с сыном последнего российского императора Николая II - царевичем Алексеем. Он получил заболевание от матери, которая унаследовала ее от своей матери, а та - от своей... Однако женщина в этой цепочке играет только роль носителя заболевания и передает его исключительно мужчинам. Практически все потомки английской королевы Виктории страдали гемофилией, поэтому болезнь называют «царской» или «викторианской». Ходит легенда, что болезнь появилась в результате кровосмешения для сохранения династии во власти.

Имея на то возможности, монархи старались уберечь детей от любых травм: одевали мальчиков в подбитые ватой костюмы, оборачивали войлоком деревья в парке, ограждали от внешнего мира, но все же не могли сохранить наследников. В наше время у нецарственных особ возможностей еще меньше: они не могут обеспечить больных отпрысков жизненно необходимым лекарством.

С первых шагов борьба

Ольга Ивженко о гемофилии узнала 6 лет назад, когда ее сыну поставили такой диагноз. В Кыргызстане диагностика гемофилии не производится - нет лаборатории. «Более 4 лет мы не могли понять причину частых кровотечений у сына. Первый раз попали в больницу, когда ему исполнился год. Сделали переливание крови, но диагноз поставить не смогли. После каждого ушиба или пореза он страдал от невыносимой боли. После обследования в Казахстане врачи констатировали: у малыша тяжелая форма гемофилии», - рассказала ИА «24.kg» мать больного ребенка.

Ольга знала, что болезнь наследственная, но в их роду она не встречалась. Врачи объяснили, что могла произойти мутация генов. Два года назад у нее родился еще один сын и ему тоже поставили роковой диагноз, но средней тяжести. «Старший часто пропускает школу из-за травм. Порой учителя не могут понять, почему из-за обычного ушиба ребенок не может прийти на занятия. Некоторые относятся к нам с пониманием, но зачастую люди не знают о болезни, пока не встретятся с ней лицом к лицу», - добавила собеседница.

Продлевая жизнь

Фонд обязательного медицинского страхования выделяет на одного ребенка в год 6 тысяч 500 единиц препарата для свертывания крови. Его необходимо принимать при любом ухудшении здоровья, потому что даже внутричерепное давление, ушиб или лопнувший сосуд могут привести к необратимым последствиям. Однако в семье Ивженко дорогостоящее лекарство принимают только в экстренных случаях, потому что его может попросту не хватить. «Максимум этого объема хватит на месяц, а мы должны прожить на нем год. Иногда поликлиника не успевает заказать в ФОМСе лекарства, тогда приходится терпеть кровотечения днями, а то и неделями. Несколько раз мы просили Фонд выделять необходимую норму хотя бы детям. Надеемся, что государство услышит наши мольбы, ведь нас немного», - отметила Ольга.

Взрослые вынуждены покупать лекарство самостоятельно, либо надеяться на гуманитарную помощь или спонсоров. Один укол стоит 10 тысяч сомов и его следует делать при любом повреждении. Но чаще всего люди терпят, подвергая свою жизнь опасности. «Даже незначительный ушиб может вылиться в проблему, поэтому родители всегда должны пристально следить за детьми», - пояснил глава ОО «Общество инвалидов - больных гемофилией» Сергей Филиппенко.

Помочь таким как я

Сам Сергей тоже страдает гемофилией. Ему посчастливилось сделать операцию в России на поврежденном коленном суставе. «В республике катастрофически не хватает препаратов для больных, а специалисты не очень хорошо осведомлены о заболевании. Помню, во время спортивных занятий я потянул мышцу. Зная о своем диагнозе, обратился за медицинской помощью. Врач меня осмотрела и сказала, что к 18 годам гемофилия у меня пройдет сама собой. Хотя на тот момент мне уже было больше 20 лет. Мы стараемся давать рекомендации хирургам во время операции, потому что лучше других знаем о потребностях больных гемофилией. Бывало, что хирург возмущенно отвечал, мол, вот скальпель, сам и оперируй, если такой умный. А спустя пару часов перезванивал и спрашивал совета», - вспоминает он.

Некоторые врачи все же прислушиваются к молодым активистам. «Первой нашей победой считаю успешную операцию по трепанации черепа. Парень получил черепно-мозговую травму во время уличной драки. Ни один хирург не рискнул оперировать, утверждая, что без хирургического вмешательства пациент проживет дней 5, но может умереть во время операции. Как назло, в больнице не было необходимого препарата. Его жизнь находилась на волоске. Спустя несколько дней из России поступила гуманитарная помощь, и парня удалось спасти», - рассказал Сергей.

Жестокая реальность

По словам медиков, тяжелая форма гемофилии обычно проявляется на первом году жизни. Легкая и средняя формы могут быть диагностированы при хирургических вмешательствах, даже таких, как удаление зубов. В Кыргызстане 90 процентов больных гемофилией имеют тяжелую форму. Чтобы удалить ребенку зуб, необходимо сделать два укола по 10 тысяч сомов каждый. На первый взгляд простая операция по удалению аппендицита может стоить десятки тысяч долларов. «В республике нет лаборатории для определения степени заболевания, поэтому врачи сталкиваются с дилеммой, как дозировать лекарство для пациентов? Зачастую допускается перерасход лекарства», - пояснил Сергей Филиппенко.

В настоящее время ФОМС обеспечивает препаратом только детей до 16 лет. Молодые активисты совместно с Центром гемофилии намерены добиться выделения препарата и взрослым. «Понимая сложную экономическую ситуацию в республике, мы просим ФОМС увеличить закупки препарата, чтобы обеспечивать им взрослых хоть на несколько месяцев. Государство оказывает помощь больным туберкулезом, сахарным диабетом, почему же не обращает внимания на нас?», - задается вопросом глава Общества инвалидов - больных гемофилией.

Во всем мире гемофилия считается неизлечимым заболеванием. Однако граждане Кыргызстана вынуждены ежегодно проходить врачебно-трудовую экспертную комиссию, чтобы подтвердить диагноз. Через ВТЭК больные обязаны пройти, даже если не могут выйти из дома, встать с постели. Государство должно защищать население, обеспечить его лекарствами, но в Кыргызстане адекватной помощи больным гемофилией оказать не могут. Вспомнят о них сегодня? Или в стране действует принцип «помоги себе сам»?